Alternative zu Heparin bei heterozygotem Faktor V?

Hallo Ihr Lieben,
meine Frage steht eigentlich schon im Betreff. Ich schrieb hier ja schon einmal, dass ich seit Beginn meiner Schwangerschaft Heparin spritzen muss aufgrund eines heterozygoten Faktor-V-Leiden. Nun ist mein Problem, dass ich das Medikament zum einen überhaupt nicht vertrage (inzwischen extremer Haarausfall und starke Wassereinlagerungen) und zum anderen jetzt schon nicht mehr weiß, wo ich hinspritzen soll, Ich bin überall grün und blau. Obwohl ich alle nach Anweisung mache, liegt wohl an meinem Bindegewebe.
Die Ärzte-Meinungen sind bei heterozygoter Vererbung scheinbar auch zwiegespalten. Ein Arzt sagte mir, dass man in dem Fall nicht unbedingt Heparin spritzen müsse, zumal ich noch nie eine Thrombose hatte, sondern dass Aspirin ASS 100 reichen würde, meine Ärztin hat es mir "prophylaktisch" aber doch verschrieben. Ich fände das soweit ja auch o.k., wenn ich es nur nicht so wahnsinnig schlecht vertragen würde (offenbar gehöre ich zu den wenigen Menschen, wo das der Fall ist). Ich habe zwischenzeitlich im Internet auch gelesen, dass einige Frauen mit meinem Vererbungstypus tatsächlich nur Aspirin genommen haben. Nur habe ich natürlich Angst vor einer weiteren Fehlgeburt.
Ich bin so furchtbar traurig und frustriert. Aus Angst vor einer weiteren FG und aufgrund der blöden Nebenwirkungen des Heparin kann ich die Schwangerschaft überhaupt nicht genießen, eigentlich bin ich nur fertig und am Heulen ...
Weiß jemand Rat bzw. hatte das auch?
Danke! Animatriste

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Hallo erstmal,

Also, ich hab auch Faktor V. Und ca Spritze auch heparin. Und ich kann dir aus Erfahrung sagen, dass es sehr wichtig ist. Hatte schon MA's. Da hab ich nicht gespritzt. Und in jeder SS eine lungenembolie. Bei meinem Sohn (12 Jahre her) war die Medizin noch nicht so weit und ich bekam erst ab der embolie Heparin. Bei meiner Tochter musste ich ab positivem Test spritzen und wurde zu niedrig dosiert. Jetzt bin ich aktuell SSW 4+4 und spritze schon seit transfer (ist diesmal ne Icsi) im Moment 60er, aber eventuell sind es zwillis und dann wird es wohl erhöht.

Zu deiner eigentlichen Frage. Ich vertrage Fraxiparin nicht. Da bekomme ich furchtbar riesige Beulen und die gehen auch nur sehhhhhr langsam weg. Clexane Verträge ich wiederum sehr gut.

Vielleicht könntest du ja ausprobieren, dass Mittel zu wechseln.

Blaue Flecken und Verhärtungen hab ich auch häufig, aber was tut man nicht alles...
Glg jenny

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Dank Dir, Jenny, für die Antwort. Tja, ich weiß auch nicht, was ich machen soll, andererseits vertrage ich es halt überhaupt nicht und die Meinungen sind geteilt. Mein Hauptproblem sind nicht die Hämatome durchs Spritzen, sondern die wirklich starken Wassereinlagerungen und der Haarausfall. Ich frage mich halt schon, ob das durch einen Wechsel des Präparats wirklich besser werden würde, der Wirkstoff ist ja an sich derselbe. Und so ohne ist Heparin letztlich ja auch nicht. Ich hatte noch nie eine Thrombose oder Embolie und habe auch sonst keine Risikofaktoren (außer meinem Alter). Ich weiß einfach nicht, was ich machen soll. Letztlich bleibt mir eh nichts anderes, als zum Arzt zu gehen, aber die sind ja auch nicht einer Meinung.
interessant finde ich aber schon, dass in Schweden zum Beispiel bei heterozygotem Faktor-V offensichtlich nicht prophylaktisch Heparin verschrieben wird, das wird so offensichtlich nur in Deutschland gemacht.
Das hilft mir aber natürlich auch nicht weiter. Wenn ich wieder einen Abgang habe, werde ich mir so oder so Vorwürfe machen. Es ist schon sehr schwierig.

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Wie weit bist du denn jetzt? Ist echt ne schwierige Geschichte. Ich werde ja sehr gut in der Kiwu betreut und meine Ärztin hat sich extra mit der gerinnungsambulanz beraten, wie sie es machen wollen/sollen.

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Hallo,
muss auch Heparin (Clexane) spritzen, mit "nur"einer heterozygoten PAI Mutation. Allerdings hatte ich schonmal eine Thrombose...

Bist du denn bie einem Gerinnungsspezialisten? Ich muss da alle 6 Wochen hin, zwecks Check der Blutwerte. Wenn du bisher bei noch keinem bist, vll kannst du dir einen suchen, deine Probleme schildern und entweder nochmal ein anderes Mittel ausprobieren oder mit einer engmaschigen Kontrolle der Werte und ggf. Kompressionsstrümpfen/Strumpfhosen (fies im Sommer :-( ) auf ASS100 umsteigen? Die Kompressionsstrümpfe können ggf. auch wenigstens gegen die Wassereinlagerungen in den Beinen helfen.

Drücke dir die Daumen, dass ein anderes Mittel besser hilft. Liebe Grüße und alles GUte

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Ich habe genau die gleiche Mutation.

Ich habe weder bei meiner ersten, noch bei meiner jetzigen ss gespritzt. Hatte noch nie eine Thrombose und auch noch nie eine fg.
Das einzige, was ich seit ca dem 9./10. Monat mache, ist meine Thrombosestrümpfe zu tragen.

Ich bin ehrlich gesagt ganz froh dass meine Ärztin da entspannt ist und ich nicht spritzen muss, denn es wäre wohl - zumindest bei mir - unnötig gewesen.

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Da hast Du's gut :-). Ich hatte eben schon eine FG und einen frühen Abgang, deswegen wurde das alles routinemäßig untersucht, vorher wusste ich das auch nicht. Habe es wohl von meinem Vater geerbt.
Offenbar ist man sich ja wie gesagt selbst in der Fachwelt mit der Spritzerei nicht einig und ein bisschen muss man das wohl abwägen. Allerdings weiß man bei mir eben nicht genau, was für die FG verantwortlich war (bei dem frühen Abgang war es ziemlich sicher die Schilddrüse, denn die war damals komplett aus dem Ruder gelaufen, ist jetzt aber wirklich gut eingestellt.)

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Ja, das mit deinen fg habe ich danach erst gelesen.
Man weiß halt nicht, ob das durch die Mutation kommt, oder andere Gründe hat.

Schwierig. Rede auf jeden Fall mit seinem da drüber. Evtl ist es ja auch nur nötig die ersten 3,4 Monate zu spritzen? Danach sinkt das Risiko einer fg ja sowieso enorm.

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Hallo meine Liebe!!!!

Vielleicht kann ich dich etwas beruhigen. Ich habe selbst Faktor 5 Leiden heterozygot und habe mich nach zwei Fehlgeburten, nach zwei gesunden Schwangerschaften, bei der Gerinnungsambulanz vorgestellt. Ich habe bis dato in allen Schwangerschaften Heparin gespritzt und Ass genommen, hatte ein Help in der ersten SS. Nun hat der FA gemeint, das die Leitlinien keine prophylaktische Gabe von Heparin vorsehen und er dies unter keinen Umständen empfehlen würde da das Blutungsrisiko nicht unerheblich hoch ist. Ausschließlich wenn bereits eine Thrombose war wird Heparin empfohlen. Dies ist der Stand in Österreich und so wurde mir dies auch von mehreren FA bestätigt.

Ich würde an deiner Stelle 150 mg Ass, abends, nehmen.

Alles Liebe,

Frau Hase

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Liebe Frau Hase,
danke für Deinen konstruktiven Beitrag, das ist genau das, was ich mir auch angelesen habe. Ich bin mir halt auch nicht sicher, ob die dauernde Spritzerei nicht letztlich doch auch dem Kind schadet und das will ich natürlich auf alle fälle vermeiden.
Ich habe nun morgen einen Termin bei meinem alten Professor, der sich wissenschaftlich sehr gut auskennt und werde das alles mit ihm nochmal besprechen. Und wenn der nicht verbindlich weiter weiß, werde ich mir hier auch nochmal einen Gerinnungsspezialisten suchen.
Ich hatte noch nie eine Thrombose, habe kein Übergewicht (eher das Gegenteil) und keinen Bluthochdruck. Naja, danke für Deine Rückmeldung und mal sehen, was morgen der Arzt sagt.
LG, A.

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Hallo!

Würde mich freuen wenn du mich auf dem Laufenden hältst nachdem ich ja im gleichen Boot sitze....

Alles Liebe,

Frau Hase

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