Diagnose Spina Bifida und trotzdem ein gesundes Kind!

Hallo liebe Leser,

zu mir: ich bin 29 Jahre alt und inzwischen stolze Mami einer wunderbaren Tochter. Unser Weg bis zur Geburt war nicht gerade das Paradebeispiel, dass man sich so vorstellt, aber unser glücklicher sind wir, dass unser Kind wohl auf ist. Ich schreibe all denen unsere Geschichte auf, die ein ähnliches Schicksal ereilt hat um Ihnen Mut zu machen. Ich hätte mir damals beim suchen im Internet genau so eine Meinung gewünscht, wie ich Sie Euch nun dokumentieren werde.

In der 21. SSW wurde bei einer Routineuntersuchung der Verdacht seitens des Arztes geäußert, dass unser Kind einen offenen Rücken habe. Ihr müsst wissen, meine Schwangerschaft verlief bis dato absolut unauffällig, das Kind wuchs und gedeih stets gemäß seines Alters und auch ansonsten war nichts ungewöhnliches erkennbar. Dieser Arzt entdeckte dann aber das sog. Lemon- und Bananasign. Für uns brach´eine Welt zusammen, denn wir wurden aus der Praxis entlassen mit dem Hinweis, dass diese Krankheit einem erlaubt auch in dieser späten Schwangerschaftswoche abzubrechen… das war meine einzige Information bis dato- ich hatte noch nie etwas von dem òffenen Rücken`und seinen möglichen Folgen gehört! 4 Tage später bekamen wir einen Termin in der nachfliegenden Klinik in Wiesbaden um die Diagnose letztlich gestellt zu bekommen. Der Verdacht bestätigte sich: unser Kind hatte einen offenen Rücken. Mit unseren inzwischen eingeholten Informationen war uns schnell klar, dass wir Glück im Unglück hatten, denn bis dato funktionieren Motorik einwandfrei, kein Klumpfuß erkennbar und auch die Ventrikel im Kopf waren lediglich bis an den oberen Normbereich vergrößert. Unausgesprochen war ich mir mit meinem Mann klar und einig darüber, dass ein Abbruch nicht in Frage kommt, sollte die Diagnose ein eigenständiges Leben unserer Tochter ermöglichen. Da dies der Fall war, ging die Suche nach Lösungen weiter. Ich hatte von einer Klinik in Deutschland gelesen, die diesen offenen Rücken schon während der Schwangerschaft verschließt- an diese haben wir uns am gleichen Tag noch gewendet und am Tag darauf aufgesucht um die Diagnose bestätigt zu bekommen. Das Weinen hatte ein abprubt ein Ende, da wir eine Möglichkeit zur Heilung / Linderung gesehen haben. Die Klinik befindet sich in Gießen und wir hatten die Ehre mit Herrn Prof. Kohl ein entsprechendes Gespräch führen zu dürfen. Prof. Kohl verschließt den offenen Rücken minimalinvasiv- bedeutet, dass die Mutter drei sehr kleine Endoskope durch die Bauchdecke in den Mutterleib eingeführt bekommt, einen Tag nach OP überwacht und eine Woche nach OP nach Hause entlassen wird. Wir haben nach Aufklärung einer OP sofort zugestimmt und eine Woche später war der Rücken verschlossen. Für mich persönlich war der Eingriff nicht anstrengender, als eine OP an einem gebrochenen Arm. Die Narkose nimmt einen immer mit, aber man erholt sich ja erfreulicher Weise recht schnell. 4 Tage später war ich zu Hause. Höchstes Gebot: absolut Schonen, viel liegen und keine Anstrengungen mehr bis Ende der Schwangerschaft. Ich war damals in der 22. SSW- und hatte also noch ein bisschen was vor mir. Klar war aber schon, dass ich nicht austragen werde, da ich ja nun drei Löcher in Gebärmutter und Fruchtblase hatte, welche zwar abgedeckt wurden, aber auch ein mit gefüllter Luftballon, der drei abgedeckte kleine Löcher hat, hält dem Weg des Wassers nicht ewig stand. 7 Wochen später musste ich in Gießen also wieder vorstellig werden, da ich Fruchtwasser verlor- die 29. SSW war erreicht. 3,5 Wochen später wurde unsere Tochter geboren, da ich inzwischen Wehen hatte und man das Kind zur Sicherheit auf die Welt bringen wollte. Bis dato hatte ich keine Infektionen und der kleine Zwerg war reif genug. Sie wurde nach der Geburt direkt auf die Intensivstation gebracht- wo sie eine Nacht lang überwacht wurde. Das wichtigste war, dass sie gut und selbstständig atmen konnte- und das konnte sie. Es folgten 3,5 Wochen Aufenthalt auf der Kinderstation und jetzt kommt der schönste Teil der Geschichte: unsere Tochter musste weder hinsichtlich der Atmung unterstützt werden, noch hatte sie eines der üblichen Frühchenprobleme geschweige denn ein Problem hinsichtlich ihres offenen Rückens. Unsere Tochter verfügt über die vollständige Motorik ihrer unteren Extremitäten, wie ein normales Kind, das Hirnwasser zirkuliert normal, sodass keine Auffälligkeiten wie z.B. zu großer Kopfumfang, erweiterte Ventrikel oder sonstige Anzeichen auf zu hohen Druck im Kopf erkennbar sind. Auch sieht es so aus, als könne sie eigenständig Pipi machen, zumindest sehen Nieren und Harnwege gesund und normal aus. Was hinsichtlich dieser Thematiken noch kommen mag, steht natürlich in den Sternen, aber die Tatsache, dass sie im Moment, seit inzwischen 4 Wochen gesund und munter auf der Welt ist, ist Grund für mich genug anzunehmen, dass sie alles gut schaffen wird. Jedenfalls sind ein eventueller Katheter oder Gehhilfen keine Gründe für mich, ein kleines, neues Leben auszulöschen, denn es gibt Wege, die einen solchen schrecklichen Schritt- für alle Beteiligten- umgehen können.

Zur OP noch einige Erklärungen: das Kind wird über die Mutter ebenfalls sediert , die OP dauert insgesamt ca. 5 Stunden. Die offene Stelle wird mit einem Patch abgedeckt und mit entsprechenden Klammern drum herum befestigt. Die ersten Erfolge dieser OP waren bei uns bereits 3 Tage später ersichtlich- das Lemon und Bananasign hatten sich bereits angefangen zurück zu bilden. Nach der Geburt wird das Kind auf dem Bauch gelagert, die gepatchte Stelle wird mit einem speziellen Pflaster abgedeckt, welches die Wundheilung fördert, denn es muss Eigenhaut über den Defekt gebildet werden. Zwei Wochen später werden die Klammern entfernt und nach drei Wochen war die betroffene Stelle unseres Kindes vollständig mit eigener Haut bedeckt.

Zum Defekt selbst: unsere Tochter hatte ihren Defekt auf Höhe des 5. Lendenwirbels- das ist sehr positiv, da weniger Nervenzellen beschädigt werden, je tiefer der Defekt liegt. Ausserdem hatte die Läsion nur eine Größe von 1,2 cm. Auch dies natürlich sehr positiv.

Zur Behandlung in Gießen: wenn man mit dem Thema Spina Bifida konfrontiert wird, empfehle ich in jedem Fall ein Gespräch mit Prof. Kohl. Er ist ein wunderbarer Mensch, der sich von Anfang bis Ende und auch heute noch zu 100% um einen kümmert. Wann immer ich Fragen hatte, ich durfte sie zu jeder Tages und Nachtzeit stellen und habe IMMER eine Antwort bekommen. Auch vor Ort hat er mich jeden Tag aufgesucht und mir viel Mut gemacht! Er ist mit dem ganzen Herzen dabei und sowas erlebt man wirklich nicht alle Tage. Ich hatte zu jeder Zeit immer vollstes Vertrauen und habe dies auch weiterhin! Er wird mir richtig fehlen! :)

Wenn jemand spezielle Fragen zu unserer Geschichte hat, bitte nicht scheuen- ich stehe immer gerne zur Verfügung in der Hoffnung, helfen zu können. Ich habe nach dem Verschluss zu 1000% daran geglaubt, dass alles gut wird und bin nur noch mit positiven Gefühlen an diese Sache ran gegangen. Das solltet ihr auch tun, der kleine Zwerg in Euch spürt das und wird sich die größtmögliche Mühe geben, so gesund wie es nur geht auf die Welt zu kommen.

Wenn ich daran denke, dass viele Kinder wie meine Tochter leider nicht die Chance auf ein Leben bekommen haben, weil leider die Kommunikation in diesem Bereich erschreckend schlecht ist (Erfahrung: Gespräche mit anderen Ärzten in WI), macht es mich einfach nur traurig und ich hoffe, dass sich das im Laufe der Zeit mit Hilfe von Menschen wie Prof. Kohl ändern wird.