Mein Baby wird behindert....

Hallo,

ich weiß nicht ob ich hier richtig schreibe, um das Thema was es bei mir geht.

Also ab der 23 ssw weiß ich das mein kind einen Herzfehler hat, aber sie wissen es nicht genau was es für ein Herzfehler ist, aber man kann operieren haben sie mir damals gesagt und deswegen habe ich mich ja auch für das Kind entschieden.

So am 27.5. wahr ich in der Geburtsklinik weil ich ja wegen dem Herzfehler in München entbinden muss. So da haben die auch nochmal Ultraschall gemacht und da haben sie festgestellt das mein Kind zuviel Hirnwasser hat und wahrscheinlich das kleinhirn sich nicht richtig entwickelt hat, da wahr ich dann schon in der 30 ssw.
Am 3.6. wahr ich zum MRT das hat uns auch nicht viel weiter gebracht, die Bilder sind nicht so gut geworden, weil ich zuviel Fruchtwasser habe. Am 4.6. wahr ich dann nochmal in unsere Klinik um eine zweite Meinung zuholen, aber die haben mir leiderdas ggleiche bestätigt wie in der Geburtsklinik. Am Freitag denn 6.6. haben sie mich nochmal angerufen und gesagt das mein Kind auf alle fälle behindert wird. Sie wissen leider auch noch nicht was es für eine Behinderung ist und wie stark sie ist.

Jetzt habe ich so große Angst davor wie ich das schaffe und ob ich das überhaupt schaffen werde, weil ich habe ja auch schon zwei Kinder. Ich habe auch angst das sich die anderen zwei Kinder vernachlässigt sich fühlen.

Ach man ich habe so große Angst davor, weg machen lassen kann ich es ja auch nicht mehr weil ich ja schon so weit bin (32 ssw jetzt). Und ich wüsste auch nicht ob ich das übers Herz bringen würde. Ich habe einfach angst vor der Zukunft und wie es einfach weiter gehen soll.

Sorry für denn langen Text aber ich weiß einfach nicht mit wem ich reden soll.
Vielleicht hat das von euch ja schon jemand so eine Erfahrung mit gemacht, was ich natürlich keinen wünsche. Und vielleicht könnt ihr mir ein wenig weiter helfen.

Danke fürs lesen.

LG

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Hallo,

Ich kann dir leider nix raten,aber ich kann dir sagen auch das Leben mit einem behinderten Kind ist lebenswert ;-). Meine mittlere Tochter ist auch schwerbehindert und jetzt bekommt sie ihr zweites kleines Geschwisterchen! Klar ist es schwierig aber nicht unmöglich.....

Also Kopf hoch....

LG Lydi

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Ich gehöre zwar eigentlich nicht in dieses Forum, habe aber in einer diakonischen Einrichtung gearbeitet. Mein Tipp: lasst euch mal beraten. Dort findet ihr Antworten und Trost.

Es tut mir so so so so Leid #liebdrueck

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Hallo!

Fühl dich erstmal gedrückt!

Es tut mir echt leid dass du das gerade durchmachen musst! Wenn ich so zwischen den Zeilen lese, war die Herzfehler Diagnose für dich noch handlebar weil die Ärzte dir ja gesagt haben dass es operabel ist und du die Hoffnung hattest, nach der OP ein gesunden Kind zu haben.

Aber peu a peu kommen immer mehr Hiobsbotschaften hinzu, und mittlerweile weißt du dass dein Kind behindert sein wird... Du hast Angst dass du dem ganzen was noch auf dich zukommt nicht gewachsen bist...

Ich hoffe ich hab dich richtig verstanden!?

Ich denke die Entscheidung ob du das Kind bekommst oder nicht, die kann dir leider niemand abnehmen.

Das einzig was außenstehende jetzt machen können, ist dir zuhören... Meinungen von anderen über die Situation könnten dich evtl beeinflussen und deshalb will ich keine aussage treffen wie ich in so einer Problematik handeln würde...

Schade nur dass dir die Ärzte keine genaue Diagnose über den Gesundheitszustand deines Kindes geben können... Denn wenns so wäre könntest du dich mit anderen Betroffenen familien zusammentun und dich austauschen... Und dann immer noch eine Entscheidung treffen....

Alles liebe!

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Hallo,

Danke für deine Antwort, ja du hast mich richtig verstanden.

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Hey du!

Mache dir keine Sorgen! Du wirst ein perfektes Kind bekommen, was du nicht mehr oder weniger lieben wirst wie deine anderen Kinder! Egal, ob behindert oder nicht. :-)

Unsere Tochter bekam mit drei Monaten BNS Epilepsie (West Syndrom) und ist dadurch behindert. Heute ist sie drei Jahre und drei Monate alt. Durch sie habe ich eine Welt betreten, die ich sonst nie betreten hätte dürfen. Sie zeigt uns durch ihre Behinderung (sie ist auf einem Entwicklungsstand von etwa einem Jahr und hat eine starke Wahrnehmungsstörung) die Welt auf ganz andere besondere Art und Weise zu sehen. Natürlich ist das Leben mit behindertem Kind anders, aber mindestens genauso schön und aufregend.

Mir half anfangs der Text "Reise nach Holland" von Emily Perl Kingsley. Vielleicht hilft er dir auch. Du findest ihn über googel. Der Text ist weit verbreitet bei Eltern von behinderten Kindern.

Wir haben uns bewusst für ein zweites Kind entschieden.Ob es behindert wird, wissen wir nicht und müssen abwarten, ob die Epilepsie beim Baby in den ersten drei Lebensjahren ausbricht.

Ich habe mir viel Gedanken gemacht, ob ich unserer ersten Maus gerecht werden kann mit Geschwisterchen oder auch dem zweiten mit großer behinderter Schwester. Ob ich es mit zwei behinderten Kindern schaffen würde usw. Und ja, ich glaube, dass man das kann. Ich habe viel mit anderen Eltern gesprochen und mit den Therapeuten unserer Maus und man hört sehr sehr viele positive und schöne Geschichten!

Und noch ein Tipp: Egal, was die Ärzte sagen. Es kann alles noch anders kommen. Bis letzten Oktober hieß es, dass unsere Maus niemals laufen können wird. Höchstens eine Gabel halten wird und mit viel Glück die Pampers los wird in ein paar Jahren. Ich habe immer gesagt, dass sie das alles können wird und viel evt sogar alles aufholen wird. Nun krabbelt sie, steht mit Hilfe, versucht erste Schritte, sie spricht ein paar Worte und nimmt alles wahr! Die Therapeuten staunen nicht schlecht und loben, dass wir nie aufgegeben haben. Ihr Arzt räumte ihr vor kurzem ein, dass sie tatsächlich eines Tages alleine und selbstständig leben kann. Das klang vor zwei bis drei Jahre noch ganz anders...

Lasst euch also niemals den Mut nehmen!!! Und glaubt an eure Maus. Dann wird alles gut!

Liebe Grüße
Ninly mit Maus ( 3 Jahre ) und Würmchen ( 16. SSW )

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Hallo, das tut mir wirklich leid :-( . Am Besten versuchst du schon im Vorfeld vieles abzuklären und für nach der Geburt würde ich mir jetzt schon eine Hilfe suchen. Vieles wird einfacher, wenn es schon geplant ist. Ich wünsche euch alles Gute.

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Du wirst das schaffen, ja, es wird nicht leicht werden, aber deine großen geben dir jede Menge Kraft. Ich könnte das Kind auch nicht wegmachen lassen.Unser zweites Kind war auch schwer herzkrank und wahrscheinlich auch geistig und körperlich behindert. Leider wurde sie nur 4 Monate alt aber wir waren froh und dankbar für jeden Tag, den wir mit ihr hatten und das wir sie kennenlernen durften bevor sie wieder von uns ging. Wenn du Fragen hast schreibe mir über die VK.
Liebe Grüße und ganz viel Kraft!

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Puh, ein richtig blöde situation. Was kann man da raten? Gar nichts! Entscheidungen muss man leider immer ohne einfluss treffen.

Wäre es aber nicht möglich jetzt noch über eine fwu einen chromosomenfehler festzustellen, damit ihr wenigsten wißt um was für eine krankheit es sich handelt. So kann man sich intensiver damit auseinandersetze und sich darauf vorbereiten.

Ich wünsche euch ganz viel kraft die kommende zeit, egal mit welcher entscheidung zu bewältigen!

Lg

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Habe mal einen Spruch gelesen der sehr kitschig ist aber auch schön:

Die meisten Frauen werden durch Zufall Mutter, manche freiwillig, einige unter gesellschaftlichem Druck und ein paar aus reiner Gewohnheit. Dieses Jahr werden 100.000 Frauen Mütter behinderter Kinder werden. Haben Sie sich schon einmal darüber Gedanken gemacht, nach welchen Gesichtspunkten die Mütter behinderter Kinder ausgewählt werden?

Ich stelle mir Gott vor, wie er über der Erde schwebt und sich die Werkzeuge der Arterhaltung mit größter Sorgfalt und Überlegung aussucht. Er beobachtet genau und diktiert dann seinem Engel ins riesige Hauptbuch.

"Armstrong, Bethohn. Schutzheiliger: Matthias. Forest, Magerie: Tochter. Schutzheilige: Cäcilie. Rutlegde, Carrie: Zwillinge. Schutzheiliger? Gebt Ihr Gerad, der ist es gewohnt, dass geflucht wird."
Schließlich nennt er einem Engel einen Namen und sagt lächelnd: "Der gebe ich ein behindertes Kind." Der Engel wird neugierig: "Warum gerade ihr, oh Herr? Sie ist doch so glücklich." "Eben deswegen", sagt Gott lächelnd. "Kann ich einem behinderten Kind eine Mutter geben, die das Lachen nicht kennt? Das wäre grausam." "Aber hat sie denn die nötige Geduld?" fragt der Engel. "Ich will nicht, dass sie zuviel Geduld hat, sonst ertrinkt sie in einem Meer von Selbstmitleid und Verzweiflung. Wenn der anfängliche Schock überwunden und der Zorn verklungen ist, wird sie es tadellos schaffen. Ich habe sie heute beobachtet. Sie hat Sinn für Selbständigkeit und Unabhängigkeit, die bei Müttern so selten und nötig sind. Verstehst du: das Kind, das ich ihr schenken werde, wird in seiner eigenen Welt leben. Und sie muss es zwingen, in der ihren zu leben, das wird nicht leicht werden."

"Aber Herr, soviel ich weiß, glaubt sie nicht einmal an dich. "Gott lächelt.
"Das macht nichts, das geht schon in Ordnung. Nein, sie ist hervorragend geeignet. Sie hat genügend Egoismus. "Der Engel ringt nach Luft. "Egoismus? Ist das denn eine Tugend?" Gott nickt. "Wenn sie sich nicht gelegentlich von ihrem Kind trennen kann, wird sie das alles nicht überstehen. Diese Frau ist es, die ich mit einem nicht vollkommenen Kind beschenken werde. Sie weiß es zwar noch nicht, aber sie ist zu beneiden. Nie wird sie ein gesprochenes Wort als etwas Selbstverständliches hinnehmen. Nie einen Schritt für etwas Alltägliches. Wenn ihr Kind zum ersten Mal Mama sagt, wird ihr klar sein, dass sie ein Wunder erlebt. Wenn sie ihrem Kind einen Baum, einen Sonnenuntergang schildert, wird sie ihn so sehen, wie nur wenige Menschen meiner Schöpfung ihn jemals sehen. Ich werde ihr erlauben, alles deutlich zu erkennen, was auch ich erkenne: Unwissenheit, Grausamkeit, Vorurteile. Und ich werde ihr erlauben, sich darüber zu erheben. Sie wird niemals allein sein. Ich werde bei ihr sein, jeden Tag ihres Lebens, jede einzelne Minute, weil sie meine Arbeit eben so sicher tut, als sei sie hier neben mir."

"Und was bekommt sie für einen Schutzheiligen?" fragt der Engel mit gezückter Feder. Da lächelt Gott. " Ein Spiegel wird genügen."

Du wirst das Gewiss hinbekommen, das toll meistern und eine gute Mama sein #herzlich

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Ich finde diesen Text so wunderschön. Jedes Mal, wenn ich ihm im Internet begegne, kommen mir die Tränen. In der SS ist es aber besonders heftig. :-)

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Huhu !
Das ist sicher ein Schock und ich kann dir direkt auch nix dazu Raten.
Wir haben sehr viel durch machen müssen , um jetzt schwanger zu sein. Hab oft geweint und geflucht, und oft nachgedacht, warum ausgerechnet wir.
Ich bin nicht besonders gläubig, aber viele Sachen in unsrem Leben haben sich durch diese Behandlungen positiv verändert und ich glaube heute, dass jeder Mensch von Gott nur die Aufgabe bekommt, die er auch bewältigen kann.

Du wirst das schaffen, denn es gibt einen Grund, warum euch so ein "besondres" Kind anvertraut wird.
Sucht euch profesionelle Hilfe ! Ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass es nicht so schlimm wird, wie befürchtet.
Alles Liebe!