Gerinnungsexperten hier?

Hallo

ich "muss" mich mal einschleichen, was ich nicht gerne mache #hicks

Ich hatte heute ein Gespräch in der Gerinnungsambulanz.
Der Doc dort meinte, das mein Faktor VIII Wert etwas erhöht sei und dazu auch irgendwas mit APS Lupus. Er kontroliert jetzt noch mal alle Werte und noch mehr. Nächste Woche kann ich wieder kommen.

Jetzt meinte er, das man dann evtl weiß, woran es liegt, das ich nicht ss werde bzw bleibe...aber ob man was dagegen tun könnte, wüsste er nicht und müsste sich erst schlau machen#kratz Und das für ein Doc im Uniklinikum.

Was wäre, wenn sich rausstellt, das ich eines oder sogar beides habe???

Hat das jemand von euch und ist ss geworden?

Wer kann mich mehr dazu erzählen?

lg

1

Hallo #winke,

Ich selber hatte zwei Fehlgeburten, bis endlich festgestellt wurde, dass ich eine PAI Polymorphismus 4g/4g Gerinnungsstörung und eine Faktor 5 Mutation habe #schock. Daraufhin musste ich in der Folgeschwangerschaft Clexane spritzen. Und was soll ich sagen...es kann so simpel sein #huepf ich habe einen wundervollen kleinen Sohn und bin nun in der 28 SSW mit unserer kleinen Maus schwanger #verliebt.

Ich weiß, es sind nicht die Gerinnungsstörungen, die bei dir evtl. zutreffen, aber ich hoffe ich kann dir trotzdem etwas Mut machen! Ich drück euch ganz fest die Daumen #klee, dass es eine Möglichkeit für euch gibt! #liebdrueck

Lg

Nicole

2

Hey, bei mir wurden im Januar erhöhte ANAs festgestellt, welche auf eine Autoimmunerkrankung hinweisen, die sich auch auf die Blutgerinnung während der Schwangerschaft auswirkt. Jetzt bin ich wieder schwanger und spritze von Anfang an Heparin (die gesamte Schwangerschaft über) und nehme täglich eine Tablette Quensyl (nimmt man auch gegen Lupus) ein. Und diesmal wird hoffentlich alles gut gehen. Außerdem bin ich alle 4 Wochen in der Gerinnungsambulanz zur Blutkontrolle. Also eigentlich kann ja nun gar nix mehr schief gehen ;-)

Ich bin sicher, dass sie bei dir auch die passende Behandlung finden, damit du bald dein Wunschkind im Arm halten darfst.

3

Huhu #winke

ich hab auch eine Gerinnungsstörung, allerdings muss ich keine Blutverdünner spritzen da mein Blut zwar zu schnell gerinnt, die Gerinnung aber normal abgebaut wird. Werde alle 4 Wochen überprüft und alles war bisher immer in Ordnung.

Meine Schwester und meine Cousine mussten beide Blutverdünner spritzen, da sie eben nicht nur eine zu hohe Gerinnung haben sondern diese auch noch zu langsam abgebaut wird.

Frag mich nicht wie diese Gerinnungsstörung heisst, hab es verdrängt ;-)

Aber wenn es "nur" das ist was deine SS verhindert oder beendet wäre es ja nicht schlimm. Das spritzen ist am anfang eine überwindungssache (musste die erste ZEit spritzen, bis die ergebnisse da waren) aber man gewöhnt sich an alles. Und wenn man dafür ein gesundes Kind bekommt macht es noch weniger aus!

LG
lataria

4

#winke
Hab auch ne gerinnugnsstörung (eigentlich 2) und bin grad noch am hibbeln.
Bei uns gibts leider keine gerinnungsambulaz aber der dr. In der Kinderwunschklinik hat und Super beraten.
Evtl. Wäre das auch was für dich.
Ich musste nämlich auch clomi nehmen und dann muss du schon früher mit Heparin anfangen weil die Hormone das alles ja auch beeinflussen.
Lass den Kopf nicht hängen, ich beschäftige mich schon eine zeit lang mit dem Thema und hab echt oft gelesen das die Medis den erwünschten Erfolg bringen #baby;-)

6

Ach mann #schmoll

Ich dachte echt, ich hätte jetzt alles durch:

meine Hormone sind top und das für mein "Alter".
Habe auch schon drei Clomi Zyklen hinter mir. Der letzte davon sogar mit zwei

gehüpften Eichen.
Zwei FG hatte ich in den letzten 12 ÜZ auch schon (1 im ersten Clomi ZK)

Meine SD ist auch raus (letzten Dezember), nur wegen KIWU. Sonst hätte ich mich nie operieren lassen!!!
Bin super eingestellt (TSH 1,1)

Das mit der Gerinnung wollte ich jetzt zum Schluß abklären, weil ich nicht weiter wußte #schmoll

weitere Kommentare laden
5

Hallo,

ich selbst habe auch mehrere Gerinnungsstörungen, allerdings habe ich eine erhöhte Thromboseneigung (zu schnelle Gerinnung), Faktor VIII deutet aber eher auf eine erhöhte Blutungsneigung hin.

APS Lupus dagegen wieder auf eine zu schnelle Gerinnung....im besten Fall kann sich beide gegeneinander aufheben, aber was auf jeden Fall wichtig ist, ist dass die Werte regelmäßig geprüft werden und es sich nicht nur um eine Momentaufnahme handelt...

Bin ein wenig überrascht, dass ein Arzt, der bei einer Gerinnungsambulanz arbeitet, sich so äußert....sorry, aber es ist sein Job, zu wissen, was nun zu tun ist #klatsch
hast du die Möglichkeit eine Zweimeinung einzuholen? Weiß ja nicht, was es bei euch in der Gegend so für Möglichkeiten gibt.

eine Möglichkeit der Behandlung wäre sicherlich Heparin bei APS Lupus, evtl noch ASS....allerdings kann hier niemand eine Ferndiagnose treffen, die Werte müssen dauernd geprüft werden und es sollte ein kompententer Arzt an deiner Seite sein, und der aktuelle hört sich für mich nicht so an.

LG und alles Gute!
Simone

7

ja wirklich kompetent der Doc #zitter

Ich warte jetzt Mittwoch ab was er sagt.
Das ist ja in einem Unikklinikum und ja nicht der einzigste Arzt dort.
Er ist auch "frisch" dort in der Ambulanz, sonst war er auf Station.
Ist ein Hämatologe.

Dort habe ich schneller einen Termin bekommen.
Habe noch einen Ende Mai in einer anderen GA. Die Termine dauern dort länger, es sei denn, ich werde ss, dann komme ich innerhalb von einer Woche dran.

Das die beiden Sachen gegensätzlich sind ist mir auch schon aufgefallen.
Komisch! Aber ich kann ja jetzt nicht einfach was nehmen (Heparin hätte ich noch von meiner Tochter hier...sehr verführerisch #schein)

Bin jetzt ES+6 und wahrscheinlich wirds wieder nix.
ÜZ12, SD im Dezember raus, weil wir dachten, es lag daran (TSH 0,04+Knoten).
Dies wollte ich zum Schluß noch gemacht haben und dann das #schmoll

8

Ich habe gerade mal gegoogelt und wenn der Faktor VIII erhöht ist, so führt das zur Thromboseneigung. Ebenfalls der Lupus (wurde bereits zweimalig darauf getestet und war beides negativ). Ich selbst leide an Faktor II und bin deshalb mit 18 Jahren an einer 4 Etagen Thrombose erkrankt.

Ich habe mich bereits die erste SS bis 6 Wochen nach Entbindung gespritzt und trage Kompressionsstrümpfe III. Auch diesmal ziehe ich diese an und spritze mich.
Die Spritzen verhindern zum einen die Gefahr einer Thrombose, da man durch die Gerinnungsstörung schon eine höhere Gefahr hat und diese bei jeder Frau in der SS noch mal enorm steigt durch den Hormonanstieg. Und zum anderen helfen diese Spritzen eine Fehlgeburt zu verhindern (wie genau das funktioniert, weiß ich nicht. Ist aber so, deshalb habe ich direkt mit positivem Test an ES+10 mit dem Spritzen begonnen. Je nach Faktor müssen manche Frauen auch bereits vorher spritzen, damit es überhaupt zu einer SS kommt. Damit kenne ich mich aber nicht aus, weil ich davon nicht betroffen bin). Ich hatte Glück, dass ich bis jetzt mit den Spritzen keine FG erleiden musste (auf Holz Klopf) und fühle mich mit den Spritzen recht sicher...

Je nachdem in welcher Uniklinik du warst, würde ich denen auch nicht unbedingt vertrauen! Ich selbst lag damals mit der 4 Etagen Thrombose in der Uniklinik Münster. Angeblich haben sie keine Gerinnungsstörung gefunden und haben mich dann auf alles mögliche getestet wie Blutkrebs, Tumore usw. (haben nebenbei eine Bluterin auf das Zimmer gelegt, die genauso alt war wir ich und haben unsere Medikamente vertauscht... Da war Holland in Not. Ich betrete die Uniklinik hier nicht mehr....) Meine Mutter ist vor Sorge wahnsinnig geworden. Der Gerinnungsexperte, den wir dann außerhalb des KH aufgesucht haben, hatte mit einem Mal Blutentnehmen die Störung raus und hat exzellent beraten und betreut super... Bei Konfrontation hatte das die Uniklinik angeblich auch rausbekommen (war aber 100% nicht so!)

Wenn du dich gerne noch ein wenig austauschen möchtest, bist du (und natürlich andere anderen Betroffenen auch) herzlich in unseren Club eingeladen:

http://www.urbia.de/club/Leben+mit+Thrombose+und+bzw+oder+Thrombophilie

Liebe Grüße!

10

Also, eine Faktor VIII-Erhöhung ist sehr selten und sehr häufig durch einen Fehler bei der Blutabnahme erstanden (lange Stauung?). WENN du wirklich eine haben solltest, wäre es eine thrombophile, sprich Thrombose-fördernde Störung. Blutungsneigung wird durch FAktor VIII-ERNIEDRIGUNG verursacht.
Lupus-Antikoagulantien sind eine Ursache für Aborte etc. Allerdings kann man die Diagnose nicht anhand eines einmaligen erhöhten Wertes stellen, sondern müssen zwei Blutabnahmen in einem bestimmten Zeitraum positiv sein. Vorübergehende Erhöhungen können immer mal vorkommen.
Mich wundert allerdings, dass ein Gerinnungsexperte (??) das nicht weiss. Ist jetzt nichts super exotisches, was sie bei Dir gefunden haben

12

PS: Lupus-APS machen auch eine artifizielle Veränderung der Faktor VIII-Aktivität.

14

Finde ich auch seltsam.
lange Stauung kann schon sein. Wenn man bedenkt wieviel Röhrchen abgenommen wurden...12! Weiß ja nicht, ob es das erste, sechste oder letzte war.

Top Diskussionen anzeigen