hallo und zwar hab ich bei der fd gesagz bekommen das mein kleiner wohl eine lippen-kiefer-spalte hat. hat irgendwer von euxh damit erfahrung ?
lippenspalte...
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Huhu, , Erfahrungen hab ich nur im therapeutischen Sinne. Bin sprachtherapeutin und hab schon einige kinder in Behandlung gehabt, die eine lkg-spalte hatten. Diese werden nach der Geburt meistens schon operativ verschloss. Zudem gibt es sehr gute Hilfsmittel. Egal ob fürs stillen, ,Ernährung mit Flasche und später mit Brei. Sprachauffälligkeiten gibt es später meistens bei sch und s.aber dafür gibt es ja Logopädie und die können das sehr gut behandeln. Hoffe konnte dir helfen. Lg marie mit Knopf inside (18.ssw)
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Hallo,
habe auch nur Erfahrung mit der Therapie. Habe die kleinen Würmchen nach den OPs betreut. Was genau möchtest du denn wissen?
LG Domi
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möchte gerne wissen wie das ist So ei Kind zu bekommen und ab wann man soetwas operieren kann
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Also wie das so ist, das kann ich dir nicht sagen. Ich kann dir nur sagen das meine Mutter damit gar nicht zurecht kam, aber das ist zum Glück eher ein Einzelfall. 
Bei uns war es so das meine Großeltern nach der Geburt von mir eine Telefonnummer bekamen aus Hamburg, in der sie einen Termin für mich vereinbaren sollten. Dort war zu dem Zeitpunkt die einzig gute Mund Kiefer und Gesichtschirugie.
Bis zu meinem 9. Geburtstag war alles geschlossen und verpflanzt worden was nötig war. Dann gab es eine Pause damit das Gesicht in Ruhe auswachsen kann. Mit 17 ging es dann weiter und bis 21 war alles erledigt. Man sieht und hört heute gar nichts mehr davon, außer einer kleinen Narbe an der Lippe. Ich spreche ganz normal, auch ohne Logopädie. Meine Großeltern haben sich sehr bemüht mir das sch beizubringen ohne nuscheln oder näseln. Mit Erfolg. Und immerhin bin ich heute 35 und hatte nie Nachteile dadurch.
Die Medizin ist heute schon sehr viel weiter. Im ersten Lebensjahr wird heute schon das alles gemacht was bei mir in 9 Jahren gemacht wurde. Es gibt sehr viele Hilfen und viele Tipps wegen dem Stillen oder der Flasche.
Was du vielleicht erleben wirst sind mitleidige Kommentare oder Blicke wenn fremde in den Kinderwagen schauen am Anfang, aber da muss man einfach drüber stehen.
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Ich bin selbst mit einer geboren. Was magst du denn wissen?
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gerade erst gelesen :)
Bin auch mit LKS geboren und habe es vermutlich nicht vererbt (Montag ist Feindiagnostik, beim US in der 13. SSW gabs aber keine Anzeichen dafür). Hoffe bei euch ist es genauso!
Alles Gute für euch!
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Ich habe es beiden Kindern wie es wohl aussieht nicht vererbt (auch bei unserer Tochter ist alles geschlossen sagte der Arzt).
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Das erste Kind einer Freundin kam damit zur Welt. OHNE dass sie es vorher wusste.
Allerdings war das eine innere Spalte (ohne Lippenbeteiligung) so dass es erst später auffiel -weil die U1 schludrig gemacht war 
Als es dann feststand, wurden sie direkt in die Kieferklinik gefahren. Dort wurde ein Abdruck gemacht und kurz danach bekam die kleine Maus ihre erste Gaumenplatte.
Das wurde dann noch ein paar Mal gemacht, bis sie alt/groß genug für die erste OP war.
(Ich glaube insgesamt waren es 2-4 Op's bin mir nicht sicher).
Stillen hat nicht gut geklappt, also hat sie abgepumpt und mit einem Spezialsauger per Flasche gefüttert. Brei war dann überhaupt kein Problem mehr.
Sprechen ist auch SUPER!
Wenn man es weiß und suuuuuper genau hinhört, dann ahnt man dass da was sein könnte (mininininmales "näseln").
Ist denn sicher dass es eine Lippen + Gaumenspalte ist? Oder ist der Gaumen nur ein Verdacht und die Lippe wurde gesehen?
Hast du ein US-Bild?
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Das kind auf welches ich früher aufgepasst habe hatte einen hasenschate und einen wolfsrachen.
Sie hatte dann so ein Plättchen als Gaumenersatz.
Leider weiß ich das sie sehr viele op's hatte bis vor kurzem noch. Sie ist jetzt 13.
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Das ist überhaupt nicht böse gemeint ... wirklich nicht. Ich selbst bin mit LKS geboren und kenne alle Ausdrücke und als Förderpädagogin bin ich sowieso alle gängigen Ausdrücke für alle Fehlbildungen gewöhnt. Aber ich kann dir nur raten, die "alten" Ausdrücke bei manchen Eltern und auch Kindern mit LK(G)S nicht zu benutzen, weil sie oftmals als verletzend wahrgenommen werden. Ich selbst habe einen wunderbaren Mann gefunden und hatte auch tolle Ärzte, dass meine Spalte recht gut operiert wurde und meine Selbstwertkomplexe deswegen nicht mehr bestehen, aber das geht gerade in meinem Alter, wo noch nicht so gut operiert wurde wie heutzutage nicht allen so ...
Es ist wirklich nicht böse gemeint, nur ein Hinweis!
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Oh! Ich wusste das nicht. Kenne das nur so. Da die Familie damals das immer so nannte.
Also ich meine das auch keineswegs böse
Alles liebe
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Hallo,
ich selbst bin mit Lippen-Kiefer-Spalte geboren.
Das ist nun mehr als 25 Jahre her. Meine Erfahrungen helfen dir da sicher nicht viel, heutzutage sind es weitaus weniger OPs und auch bessere Ergebnisse :) Der Kleine einer Bekannten hat eine LKS und sieht nach einer OP schon so aus, wie ich nach drei OPs.
Zudem bin ich Sprachheilpädagogin. Ich war selbst in Logopädie, nach einer entscheidenden OP war aber alles prima. Heutzutage findet man eigentlich nur noch bei Kindern mit Gaumenspalte größere Sprachprobleme, darum musst du dir also auch weniger Gedanken machen.
Was ich dir frühzeitig empfehlen kann, ist eine Stillberatung.
Wenn du Fragen hast, nur zu ...
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Hallo!
Mein Sohn wurde mit einer extrem seltenen Microform einer Lippenspalte geboren...nennt sich subcutane Lippenspalte!
Wir wussten es vorher nicht. Im nachhinein sieht man auf dem einen Bild der Feindiagnostik eine gaaaanz leichte Kerbe....aber sowas muss ein Arzt nicht erkennen. Das hätte alles sein können.
Wir waren anfangs irritiert und wurden dann ins Spaltzentrum nach München überwiesen, da war er 4 Monate.
Bei uns steht vorerst keine OP an, müssen im 3. LJ zur Kontrolle und evtl wird dann da der gespaltene Ringmuskel verschlossen.
Lass dir die Adresse von einem nahegelegenen Spaltzentrum geben, damit die dich ordentlich aufklären können! Heutzutage wird das alles sooooo toll gemacht, dass man das Defizit später kaum noch hört und sieht.
Lg
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Ich habe auch eine einseitige Lippen-Kiefer-Spalte.
Das ist wesentlicher unkomplizierter als eine Gaumenspalte. Meine wurde mit 6 Monaten geschlossen und dann jährlicher Arztkontrollen. Die Logopädische Überprüfung ergab, dass kein Therapiebedarf vorhanden ist.
Mit 15 und 16 dann nochmal Wachstumskorrektur. Die Beckenknochen Transplantation in den Kiefer war nicht nötig.
Mir fehlt heute ein Zahn und ich habe eine Narbe im Gesicht.
Ich hatte nie Probleme, meine Eltern kamen immer gut damit zurecht und geärgert hat mich auch keiner.
Aus medizinischer sollte eine reine Lippen-Kiefer-Spalte gut korrigierbar sein.
Bei Gaumenspalten gibt es häufiger OPs, aber das haben schon einige geschrieben.