Hallo zusammen,
ich musste heute zur FA meine Werte besprechen, Nackenfalte US war unauffällig 1.2 mm die Blutwerte weisen ein Trysomonierisiko bei 13 und 18 von 1:46 auf. Das Gefühlschaos könnt ihr Euch sicher vorstellen. Wer hatte auch so ein hohes Risiko? Wer hat ein Kind mit Trysomonie 13/18? Ich habe gehört, dass es nicht überlebensfähig ist, jedenfalls nicht lange. Wer kann mir berichten? Bitte um viele Antworten und Erfahrungen, bin ziemlich überfordert mit dem Bericht.
Grüsse
Susa
Nackenfaltenmessung und Bluttest, Blutwerte nicht gut.
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Ich habe mal gehört, das sollen alles sehr ungenaue Messungen sein.
Was meinte denn Dein FA dazu , hat er weitere UNtersuchungen vorgeschlagen ?
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Hallo Susa,
das ist natürlich ein Schock, das Ergebnis heißt aber auch, dass eines von 46 Kindern statistisch eine Trisomie 13 oder 18 hat. 45 Kinder davon sind gesund.
Bei mir war es diesmal ähnlich, wenn auch nicht so schlecht. Mein Arzt meinte, dass Kinder mit Trisomie 13 oder 18 auf jeden Fall auch andere Auffälligkeiten haben (z.B. Herzfehler, Wachstumsretardierung u.s.w.). Deshalb haben wir nur eine frühe und eine normale Feindiagnostik machen lassen.
Ich habe schon ziemlich oft von grottenschlechten Blutwerten bei der NFM gehört, bei denen das Baby dannoch gesund war/ist.
Du kannst jetzt z.B. den Pränatest machen oder noch bis zur 16. SSW warten und eine FWU vornehmen lassen.
Es stimmt, Kinder mit Trisomie 13 und Trisomie 18 sind meist nicht lange lebensfähig. Es gibt aber auch Ausnahmen!
Ich wünsche dir alles Gute!
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Hallo,
sie hat mir den Chromosomen Test vorgeschlagen, muss nach Amerika geschickt werde.
Oder ev gleich ein FWU machen, denn nur die gibt ein sicheres Ergebniss.
Grüsse
Susa
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So weit ich weiß, gibt grade der Bluttest so oft "falschen Alarm", dass manche FÄ den schon gar nicht mehr anbieten.
Ich frage mal so - wozu hast Du denn NFM plus Bluttest gemacht? Um im Fall eines nicht-so-tollen Ergebnisses das Ganze noch mal per Fruchtwasseruntersuchung abzuklären? Um im schlimmsten Fall noch abzutreiben? Um das Kind zu behalten, aber vorbereitet zu sein?
Alles Gute!
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Hallo,
den Test habe ich gemacht, weil es einfach schon Standard ist. Ich habe auch schon gelesen, dass dieser Test unsicher ist. Ich möchte jetzt natürlich genaueres wissen, habe nun mal diesen Chromosomen Test machen lassen. Um eine FWU zu umgehen, was ist wenn dieser Test wieder Auffälligkeiten zeigt, weiss ich im Moment nicht. Ich denke ich habe nicht das Recht über ein Leben zu entscheiden, Kinder mit Trisomonie 13 oder 18 sind oft nicht lange überlebensfähig, so was ich gelesen habe. Ich bin traurig, dass ich nun auch in diesem Teststrudel bin, ich finde die Ungewissheit ist fast unerträglich und das nur wegen Zahlen.
Oje, es ist als bin ich im falschen Film.
Susa
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Tut mir leid für Dich, dass Du in den "Teststrudel" geraten bist. Ich habe die NFM gar nicht erst machen lassen, um genau das zu vermeiden - zumal ich mehrere behinderte Kinder in der Familie habe, bei denen die übliche Pränataldiagnostik eh nicht angeschlagen hätte.
Dir alles Gute.
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Nur die Blutwerte sind uninteressant. Wie ist denn das Gesamtrisiko für 13/18 mit dem guten Ultraschall?
Sollte das immer noch schlecht sein (manche Berechnungsprogramme sind fehleranfällig) köntest du erst mal einen (evtl. frühen) Feinultraschall machen lassen. Trisomie13 oder 18 lässt sich da fast immer ausschließen.
Ja, ein Kind mit T13/18 kommt kaum bis zur Geburt, dazu muss man eigentlich nichts beitragen. Wenn dir ein Abbruch wichtig ist und der Feinultraschall nicht beruhigen kann, dann würde ich einen der diagnostischen Bluttests empfehlen.
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Hallo,
ich glaube irgendwie hat sie das nicht zusammen angesehen, ich weiss es jetzt aber nicht, denn die Nackenfalte ist ja sehr gut. Ich denke ein Kind mit 13 oder 18 musste beim Organscreening/ Feindiagnostik gesehen werden oder?
Grüsse
Susa
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Dann ist es einfach nicht korrekt gelaufen und du hast, wenn du das bezahlen musst, ein Recht auf eine korrekte Berechnung.
Was ich jetzt nicht verstanden habe, hast du jetzt einen der diagnostischen Bluttests, wie Praena, Panorama oder Harmony gemacht? Danach hättest du ja ein sicheres Ergebnis für die Trisomien. Bei T13 und 18 müsste aber ein Organscreening genauso sicher sein.
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Hey 
Kann deine Sorge nachvollziehen. Hab das ganze vor 2 Wochen auch durchgemacht. Allerdings war bei mir das Risiko für T21 erhöht. Kann dir nur empfehlen dir ne Überweisung für nen Pränataldiagnostiker geben zu lassen. Ich war dann bei einem und wollte eigentlich den Harmony Test für 500 € machen. Der Arzt wolltr aber vorher nen ausführlichen US machen mit allen Softmarkern wie Nasenbein usw. Danach hat er unter Berücksichtigung der Blutwerte alles neu berechnet. Und auf einmal lag mein Risiko bei 1:13800 was mir die 500 Euro für den Harmony Test gespart hat.
Die Nackenfalte ( hat mir der Arzt erklärt ) ist nur ein Kriterium von vielen. Also mach dir nicht all zu viele Gedanken. Es ist einfach nur kirre Macherei.
Für den US hab ich 160 € bezahlt. Aber bei dem Ergebnis am Ende, wars mir das alle mal wert.
Lg
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Hallo,
danke für den Typ.
Grüsse
Susa
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Hallo, bei meiner ersten und auch bei meiner jetzigen ss ist das Risiko für Trisomie 13/18 erhöht. In der ersten ss hatte ich auch Panik, aber meine Fä hat recht gelassen reagiert und meinte nur FWU muss man nicht machen. Wenn das Kind Trisomie 13/18 hat, dann wären Auffälligkeiten im US. Hatte damals extra nochmal eine Feindiagnostiküberweisung bekommen. Werde das jetzt auch machen. Ich hoffe natürlich das da auch alles in Ordnung ist.
Dir viel Glück 
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Dir auch alles Gute, gib doch Bescheid wie es ging.
Daumen drück.
Grüsse
Susa
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Danke, du meldest dich aber auch
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Hallo :)
ich kann deine angst total verstehen. ich kann von mir selbst berichten. ich habe auch die nackenfalte + bluttest machen lassen. und das ergebnis war die höhle. ich hatte bei trisomie 13 + 18 bei beiden eine wahrscheinlichkeit von 50 zu 50. meine angst war riesig. und ich habe mich dann zu einer choriozottenbiopsie entschieden. wo ich ich im nachhinein sehr froh drüber bin. denn bei uns ist gott sei dank alles in ordnung :)
ich hoffe ich konnte dir etwas die angst nehmen
lg purzel
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Hallo,
super das alles gut ist, hattest Du keine Angst wegen dem Risiko?
Grüsse
Susa
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Hallo Susa,
wir hatten ein erhöhtes Risiko für eine T13/18, diese Trisomien gehen immer mit organischen Auffälligkeiten einher..
Lass dir ein vorzeitiges Organscreening verordnen und dann schau weiter!
Nur die Blutwerte sagen nun auch nicht wirklich was aus, was kam denn bei dem Schall raus?
Ich wünsche euch alles alles Gute
Liebe Grüsse
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Hallo,
die Nackenfalte war 1.2 mm also völlig unauffällig.
Ich denke auch das ein Organscreening ev sinnvoll ist, aber ich bin erst in der 14 SSW muss ev noch warten. Ich habe jetzt vorerst den Panorama Test machen lassen.
Grüsse
Susa
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Ich bekomme ein frühes Organscreening in der 16/17Woche.. frag doch mal danach!
Wobei wenn sonst alles passt, mach dir keine Sorgen - diese Blutwerte sind wirklich nur eine "Hochrechnung"
Alles Gute
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Hallo susa, 
bin heute morgen auf deine Zeilen gestoßen...Über die Untersuchungsmöglichkeiten und „Sicherheit“ der jeweiligen Ergebnisse ist ja schon viel Richtiges und Gutes geschrieben worden... dem ich mich nur anschließen kann. Wahrscheinlich beruhigt dich das trotzdem nicht ganz, hm? Aber vielleicht mindert es doch deine Angst ein bisschen. Gerade, wenn du siehst, dass bei anderen doch auch alles gut gegangen ist... Du, ich finde es sehr gut und auch wichtig, dass du dich hier austauscht, Erfahrungen einholst...so fällt es dir vielleicht auch leichter diese Ungewissheit und das Warten auszuhalten. Ja, es ist traurig, dass du das mitmachen musst. Aber ich finde es stark, dass du nicht gleich die Flinte ins Korn wirfst...
Ich weiß nicht, ist das deine erste Schwangerschaft, oder hast du schon Kinder? Auf jeden Fall, lass dich durch die ängstlichen Gedanken nicht entmutigen...
Dass du dir vorkommst im falschen Film zu sitzen, kann ich voll nachvollziehen...aber behalt im Auge, dass auch der falsche Film ein „Happy End“ haben kann! 
Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass alles gut wird... und freu mich, wenn du wieder schreibst, wie es dir geht und ob du schon mehr weißt.
Ich hoffe mit dir und drück dich 
!
Juliana 
P.S. Du, wie geht eigentlich dein Mann/Partner damit um? Könnt ihr darüber reden? Oder, bist du mit dieser Sorge allein?
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Hallo Juliana,
ich habe noch einen Sohn der ist 26 Monate alt. Mich haben die Beiträge schon wenig beruhigt, klar das warten bleibt. Ich frage mich, wenn dieser Test und die Berechnungen so ungenau sind, weshalb ist dieses messen überhaupt zulässig? Was mich irritiert ist, dass Die FA nicht gesagt hat, dass das Baby wenn es T13 oder 18 hat meist schon früh stirbt, wobei ich jetzt nicht weiss, ob es etwas an dem Empfinden geändert hat. Ich finde mit den ganzen Untersuchung kommt ja irgendwann in ein ethisches Dilemma. Irgendwie haben wir schon verlernt guter Hoffnung zu sein.
Ich melde mich auf jeden Fall.
Grüsse
Susa
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Achso, noch zu Deiner Frage, meinem Mann geht es ähnlich wie mir, er hat auch viel gelesen, er hat sich Bilder angesehen und war ziemlich schockiert, nun ist er aber eigentlich guten Mutes.
Grüsse
Susa