Diagnose Trisomie 21 in der 17. Schwangerschaftswoche, was nun?

Ich bin verzweifelt :(!!! Letzte Woche hatte ich eine Fruchtwasseruntersuchung, bei der eigentlich raus kommen sollte dass unser Ungeborener Bauchzwerg gesund ist... bei einer Warscheinlichkeit von 1:138 war ich guter Hoffnung! Einen Tag nach der Fruchtwasseruntersuchung musste ich ins Krankenhaus, weil ich einen Fruchtwasserabgang hatte. Daraufhin wurde bei uns doch der Schnelltest gemacht. Dabei kam das erschütternde Ergebnis Trisomie 21, mein Mann teilte es mir mit und auch mit der Genetikerin habe ich telefoniert. Sie gab mir wenig Hoffnung dass der Test falsch sei! Einen Tag lang habe ich versucht die besten guten Argumente für das Kind zu finden. Dann bekam ich am nächsten Tag ziemlich harte Worte zu hören von meinem Schwager, der aber auch verzweifelt war, so wie alle eben. Leider musste ich ihm bei vielen schlechten Argumenten Recht geben :( Mein Mann hat auch seine Bedenken geäußert was die Gesundheit des Kindes angeht, aber er will nur dass ich glücklich werde egal wie wir uns entscheiden. Wir redeten mit dem Oberarzt, weil wir jetzt doch zum Schwangerschaftsabbruch tendieren. Theoretisch hätte am Samstag Abend oder Sonntag früh eingeleitet werden können, aber wir wollten noch das endgültige Ergebnis der Fruchtwasseruntersuchung abwarten, auch wenn die Chance noch so gering ist dass das Ergebnis falsch ist. Im Moment geht es mir einfach nur schlecht, ich hörte Babys weinen im Krankenhaus und auch meinen Kleinen spüre ich immer wieder, ich bin wirklich verzweifelt!!! Ständig breche ich in Tränen aus, weil mein Herz nicht einverstanden ist mit der Vernunftentscheidung... Am Donnerstag diese Woche wird das endgültige Ergebnis vorliegen, habe ich gerade erfahren und heute gehe ich mit meinem Mann noch zur Genetischen Beratung. Ich weiß dass sich 90 % der Eltern für einen Schwangerschaftsabbruch entscheiden, ich würde aber gerne von euch eure Meinung zu diesem Schicksalsschlag hören weil ich mich im Moment so zerissen fühle. Für alle Nichtbetroffenen, ich habe vor diesem Ergebnis standhaft die Meinung vertreten dass sich bei Trisomie 21 nichts für uns ändert. Jetzt haben wir es in der Hand... Ist es egoistischer das Kind zu bekommen weil man es sich so wünscht, egal wie es ihm und der Rest der Familie (3 weitere Kinder) geht? Oder töte ich mein Kind das noch nicht lebensfähig ist? Ich danke euch jetzt schon für eure Meinungen #liebdrueck Liebe Grüße Tanja

3

Liebe Tanja,

ich glaube, ich kann ganz gut nachfühlen, wie es dir geht.
Vor neun Jahren war ich mit meinem zweiten Kind schwanger und hatte keine Zusatzuntersuchungen. Ich war ja sicher gewesen, dass ich ein Kind bekommen würde wie es ist.

Als meine Tochter geboren wurde erhielt ich die Diagnose Trisomie 21. Ich war geschockt, wie du wahrscheinlich. Und fluchte, dass ich keine Zusatzuntersuchungen gemacht hatte, um diesem "furchtbaren Schicksal"zu entgehen und abtreiben zu können, dass mein Leben nicht vorbei wäre. Da meine Tochter wegen des Herzfehlers auf die Intensiv gebracht worden war und ich wegen des Kaiserschnitts nicht gleich aufstehen durfte, habe ich sie erst am nächsten Tag gesehen.

Und dann war es okay. Ich war froh, dass ich keine Gelegenheit gehabt hatte, zu entscheiden. Weil meine eigentliche Einstellung für mich die richtige gewesen war und die Ablehnung der Panik und dem ersten Schock geschuldet.

Meine Tochter hat leider ihre Herz-OP nicht überlebt. Ich kann dir also keine eigenen Erfahrungen über das Leben mit einem Kind mit DS schildern. Aber ich hab noch nie von Eltern gehört, die es bereut hätten, ihr Kind bekommen zu haben, im Gegenteil.
Ich selbst würde es jederzeit wieder so machen. Wir hatten auch bei ihren kleinen Brüdern keine Zusatzuntersuchungen, haben uns aber natürlich gefreut, dass sie gesund sind.

Ich verstehe gut, dass du an Abtreibung denkst und würde das nie verurteilen. Aber ich würde dir die Kraft wünschen, dir noch ein bisschen Zeit mit der Entscheidung zu lassen, auf ein paar Tage kommt es jetzt nicht an.

Alles Liebe

1

So eine entscheidung zu treffen ist das schwerste überhaupt.
Allerdings,so lang dein Kind keine weiteren Begleiterkrankungen wie Herz,Darm oder ähnliches hat,so hat es sehr gute Lebenschancen.

Ich gehe hier sehr oft in ein Familienzentrum,dort gibt es auch zwei kleine Mädels mit Trisomie 21.....man sieht zwar die äusserlichen Merkmale,allerdings sind die beiden so gut in die Gemeinschaft intergriert das sie sehr fröhliche Kinder sind.
Sie besuchen eine ganz normale Grundschule etc.

Es ist auch nicht egoistisch der Familie gegenüber...sie wird in die Situation genau so rein wachsen wie ihr auch.

Wenn ich an eurer Stelle wäre dann würde ich auf weitere Untersuchungsergebnisse die eben die Lebenswichtigen Organe betreffen warten.

Aber egal welche Entscheidung ihr für euch trefft,so wird es für euch die richtige sein.

Ich wünsche euch alles erdenklich gute!
Lg Peggy

60

hallo,

hier bei urbia gibt es viele Clubs unter anderem auch Clubs in denen Frauen/ Familien sind die mit downsydrom zu tun haben, melde dich doch dort mal an und frag nach wie sie ihr leben meistern, wie es den kindern geht? vielleicht hilft es dir heraus zufinden was du willst.

für mich persönlich ist klar, ich würde dieses Kind bekommen...darum mach ich solche tests auch erst garnicht, den wenn ein gesundes Kind später schwer krank wird kann ich es auch nicht "abtreiben"

und ich habe mit solchen kindern gearbeitet und selten so glückliche und vor Lebensfreude strotzende kinder gesehen, der einzige bittere Beigeschmack ist die Gesellschaft die leider immer noch schief guckt.

aber kinder mit down Syndrom sind tolle kinder und mit der richtigen förderung können sie wirklich viel erreichen, sogar ein Studium, sie können ein selbstständiges leben führen und sogar eine eigene Familie gründen...

ich wunsche dir ganz viel stärke bei deiner Entscheidung, beide wege sind schwer, bei einer Abtreibung bleibt immer das "was wäre wenn" und es gibt keinen Rückweg, behälst du es wird der weg auch schwer aber immer von einem lächeln begleitet

2

Hallo. Ich hatte letzte Woche auch eine FWU. Bei uns ist der Schnelltest gleich dabei und kostenfrei. Bei mir war das Risiko für Trisomie 13+18 hoch.
Zum Glück alles ok.
Aber wenn nicht hätte ich abgebrochen, weil diese Kinder nicht überleben. Bei 21....
Ich weiß es nicht, aber ich würde auch übereeinen Abbruch nachdenken. Es gibt Gute und Schlechte Down Kinder.
Ich wünsche dir für deine Entscheidung viel Kraft. Nicole

4

Hallo Leobin,

natürlich ist es ein Schlag, wenn der einzige Wunsch, den man so früh für sein Baby hat, Gesundheit, nicht erfüllt wird.

ABER! Ganz ehrlich? Liebt man ein Kind mit dem Kopf oder mit dem Herzen?

Keine Frage, Kinder mit Down Syndrom sind sicherlich eine Spur anstrengender, als manch gesundes Kind- das liegt vor allem am meist obligatorischen Dickschädel ;)
Die einzige Sorge, die ich hätte wäre der mögliche Herzfehler, der bei Kindern mit Down Syndrom häufig auftritt. Aber auch der ist nicht immer da und auch mit Herzfehler können die meisten ein gutes Leben führen.

Ich sage das so frei heraus, weil ich beruflich seit langem auch mit Kindern und Erwachsenen mit Down Syndrom arbeite und es gibt nicht viele gesunde Kinder, die ich kenne, deren Lebensfreude und Optimismus an die von "Down-Syndromlern" rankommt.

Ja, es ist ein anstrengenderer Weg und ihr werdet noch ein bißchen mehr Kraft brauchen als "normale" Eltern. Aber ich kenne keine Eltern von Kindern mit Down Syndrom, die ihr Kind jemals missen wollen würden.

Und in der heutigen Zeit gibt es auch so viele Einrichtungen und Hilfen, die euch beratend und unterstützend zur Seite stehen können.

Bitte bitte triff deine Entscheidung nicht aufgrund der Aussagen irgendwelcher Verwandten oder Bekannten, die überhaupt keine Ahnung vom Thema haben und davon, was du fühlst. Hör auf dein Herz, das ist meine Empfehlung. Vielleicht interessieren Dich ja die Aussagen von betroffenen Müttern?

http://www.miaskleinesextra.de/eltern-erz%C3%A4hlen/

Ich wünsch dir viel Kraft beim treffen der richtigen Entscheidung.

5

hallo. lass dich erst mal drücken#liebdrueck
das ist ja schrecklich das so zu erfahren. Ich hoffe natürlich für dich das dieses Ergebniss falsch ist.

ich kann dir nur berichten wie es bei uns aussehen würde.

ich bin in der 10 Woche schwanger. Sollte bei uns sowas festgestellt werden steht die Entscheidung jetzt schon fest: ich würde das Kind nicht behalten.

ich bin schwanger geworden um ein gesundes Kind zur Welt zu bringen, ohne gendefekt.

ich finde es ist kein tolles leben für jemanden, man wünscht sich doch immer nur das beste für das Kind. ich könnte es nicht mit mir vereinbahren das Kind zu bekommen obwohl ich weiß das es noch etwas besseres für ein KInd gibt. Ausserdem weiß ich das Arbeiten und co dann schwierig werden würde und diese freiheit auch mit KInd würde ich nicht aufgeben wollen. Keine Frage ich liebe dieses Kind jetzt schon aber egal wie sehr ich es liebe. ich könnte dieses leiden jeden tag nicht ertragen.

Trotzdem würde ich mich zu allen Seiten hin absichern ob es wirklich so ist. Erst wenn das Ergebniss von unterschiedlichen Parteien zu 100% feststeht würde ich diesenSchritt gehen. Vorher kann es immer noch ein fehler gewesen sein.

10

Schade, dass es hier keine "Gefällt mir nicht- Sternchen" gibt.
Dass Eltern sich ein behindertes Kind nicht zutrauen ist die eine Sache, die ganz persönlich ist und die niemand außer den Eltern zu beurteilen hat.
Aber dassdas Leben mit Down nicht lebenswert sein soll, empfinde ich als menschenverachtend.

Es gibt Leute, die am Down-Syndrom leiden. Aber normalerweise nicht die, die es haben. (Ich weiß nicht mehr von wem dieser Satz ist.)

12

es ist nun mal jedem seine eigene entscheidung. wir haben in der familie einen fall von trisomie 21. ich weiß also auf was ich mich einlassen würde und ich weiß auch das ich es nicht könnte. Es ist schön ein kind zu bekommen und nach 27 monaten üben und pco, also ein sechser im lotto für uns weiß ich sehr wohl was es heissen würde dieses kind wegen einem defekt nicht zu behalten.

Aber erklär du mir doch mal wie du die entscheidung treffen kannst das kind zu behalten, mit dem wissendas dieses kind eine behinderung hat und du es so nicht packen würdest.

ich bin da ganz ehrlich: ich kann es nicht. ich sehe bei unserer Famile wie schwer es ist und ich könnte diesem Kind keine gute Mutter sein. ich wäre mir noch nicht mal sicher ob ich es so lieben könnte. ich kann nichts für meine gefühle aber sie sind da und lassen sich nicht abstellen.

und ich weiß auch nicht ob es rechtens wäre meine familie ins Unglück zu stürzen nur damit dieses Kind lebt. Egal wie sehr ich mir ein Kind auch wünsche, ich möchte das dieses Kind gesund ist und keinen gendefekt hat. Das mag egoistisch sein, aber jeder hat diesbezüglich frei Entscheidungsgewalt. Es gibt Eltern die können das und es gibt Eltern die können das nicht. Ich gehöre nunmal zu denen die das nicht können.

Es kann schon sein das es lebenswert ist auch mit downsyndrom. Aber was macht es für einen Unterschied wenn die Eltern es nicht als dieses erachten, was ist das für ein Leben für ein Kind wenn die Eltern es vielleicht nicht so lieben können.

Eine Medalie hat immer zwei Seiten, es kommt immer darauf an für welche man sich entscheidet

weitere Kommentare laden
6

Es tut mir leid, dass dein Baby Trisomie 21 hat. Natürlich ist es eine schwere Entscheidung, aber ich möchte euch Mut zusprechen, das Kind zu bekommen. Meine Tochter geht in einen integrativen Kindergarten, dort sind einige Kinder mit Trisomie 21 und es sind so tolle Kinder!!! Sie sind super integriert, spielen mit den anderen Kindern, sind zwar natürlich in der Entwicklung etwas verzögert, aber sonst absolut "normal" und so liebenswert! Es wäre ein Jammer, würde es diese Kinder nicht geben!
Du würdest mit einer Abtreibung nicht gut leben können. Ich war noch nie in der Situation, aber ich würde mich mit großer Wahrscheinlichkeit für das Kind entscheiden. Du liebst dein Kind jetzt schon und ihr schafft das!!

Alles Gute!

34

Hm, ich würde es nicht ganz sp pauschal sehen. Manchmal ist eine Abtreibung auch die richtige Entscheidung. Ich finde, das kann man nicht so pauschal sehen. Meine beste Freundin ist z.B. mit 17 schwanger geworden. Über das wieso, weshalb, warum lässt sich streiten, auf jeden Fall war sie noch mitten im Abi und hat sich gegen das Kind entschieden. Klar, es hat einige Momente gegeben, in denen sie ihre Entscheidung bereut hat, aber insgesamt ist sie zufrieden mit ihrer Entscheidung.

Ich selbst habe im engen Bekanntenkreis keine Trisome-21-Kinder, aber bei einer Hochzeit einer guten Freundin war eine Familie mit einem ca. 12 Jahre alten Mädchen mit Down Syndrom. Und ganz ehrlich: So liebevoll wie die Kleine war, mich hat es irgendwann tierisch genervt. Man kann halt nicht einfach sagen: Lass' mich bitte in Ruhe, ich will mich mit anderen Leuten unterhalten. Sie hätte es nicht verstanden... Die andere Sache ist, dass diese Kinder ja keine Kinder bleiben. Und bei Erwachsenen hat die Gesellschaft meistens noch weniger Verständnis für solche Eigenheiten.

Versteh' mich nicht falsch, ich denke, dass jeder Mensch ein Recht auf Leben hat und maße mir nicht an, entscheiden zu können, welches Leben jetzt lebenswert ist und welches nicht. Ich wüsste aber, dass ich als Mutter wahrscheinlich nicht mit dieser Art von Behinderung leben könnte. Und das muss letzten Endes jede werdende Mutter für sich entscheiden. Denn manche können daran auch kaputt gehen...

7

>> Für alle Nichtbetroffenen, ich habe vor diesem Ergebnis standhaft die Meinung vertreten dass sich bei Trisomie 21 nichts für uns ändert.<<

Dann verstehe ich nicht, wieso ihr die Untersuchung überhaupt gemacht habt!?

Genau das ist doch das Problem mit der Pränataldiagnostik!
Es geht nicht darum, gesunde Kinder zu diagnostizieren, sondern die Kranken auszusortieren.

Ich würde ein Kind mit Trisomie 21 bekommen.

(Mein Mann hätte allerdings erstmal sicher sehr sehr schwer daran zu knabbern...!)

Und das "obwohl" wir eines in der direkten Verwandtschaft haben...

Dieses Kind (mitlerweile 27 Jahre alt) ist das älteste von 3en. Seine Mutter war damals jung, also keine Risikogruppe und in der gesamten anderen Familie gab es keine behinderten.
Sie hat danach noch 2 Jungs bekommen -gesund.
Achja, der Mann ist Bäcker mit einer kleinen eigenständigen Bäckerei in einem kleinen Ort. Die Frau hilft da selbstverständlich mit!

8

Hallo Du!

Es tut mir leid für euch, dass ihr so eine Entscheidung treffen müsst. Das ist wirklich nicht leicht, vor allem, weil man ja nicht ewig dafür Zeit hat!

Ich habe mich bei beiden Kindern gegen eine Fruchtwasseruntersuchung entschieden, weil ich nicht vor so eine Entscheidung gestellt werden möchte, bzw. (soweit man das im Vorhinein kann) beschlossen habe, meine Kinder so zu nehmen, wie sie sind, egal was ist. Natürlich rede ich jetzt leicht, weil ich nicht in der Situation bin, aber ich habe mich informiert und auch während meines Studiums habe ich gehört, dass Kinder mit Trisomie 21 natürlich Defizite haben, aber die Ausprägung der "Krankheit" verschieden stark sein kann und man die Kinder inzwischen schon so super fördern kann, dass es sogar schon welche gibt, die ein Studium absolviert haben. Grundsätzlich kann man sagen, dass "Downsyndrom-Kinder" sehr fröhlich, lebenslustig und liebevoll sind. Ich hab jetzt nicht in deine VK geschaut, wie alt deine anderen Kinder sind, weil natürlich braucht so ein Zwerg mit besonderen Bedürfnissen viel Aufmerksamkeit. ABER wäre euer Baby grundsätzlich gesund und eine SChreikind, bräuchte es auch mehr Aufmerksamkeit als andere Neugeborenen/Babies. Tausch dich doch noch mit anderen Betroffenen Eltern aus, ich glaube, die können dir am ehesten den Schubs in die für euch richtige Richtung geben. Ich hab zwar keine Adressen, aber sicher gibts im WWW Foren in denen man sich diesbezüglich austauschen kann.

Ich wünsch euch alles Gute für die Entscheidungsfindung! Bitte vertrau deinem Bauch/Herz, das ist oft besser als zu "verkopfte" Entscheidungen zu treffen, denn im Grunde kann man ja nie wirklich wissen, wie man auf die eine oder andere Entscheidung in weiterer Folge reagiert, bzw. damit umgeht.

GlG, Sophie #liebdrueck

9

Hallo,

und lass dich drücken, denn es tut mir sehr leid, was du durchmachen musst. #liebdrueck

Ich kann nur als Nicht-Betroffene in der Theorie sprechen: Trisomie 21 wäre für mich kein Grund für einen Abbruch. Bei meiner früheren Arbeit habe ich erlebt, wie viel Spaß am Leben diese Kinder trotz ihrer Behinderung haben und wie toll sie den Alltag meistern. Sicher, es ist eine lebenslange, schwere Aufgabe für euch als Eltern. Aber ihr werdet euer Kind lieben, egal ob behindert oder nicht.

Ich würde auf mein Herz hören, nicht auf den Verstand. Dieses Kind zu bekommen, ist nicht egoistisch, sondern das Gegenteil!!!

LG Julia

17

Hallo, lass Dich erstmal drücken. Natürlich ist das keinen einfache Entscheidung und ich würde diese auf keinen Fall an Reaktionen aus meinem Umfeld treffen. Für mich käme ein Abbruch nicht in Frage aber ich kann durchaus verstehen wenn ein Mensch sich anders entscheidet. Aus meiner Erfahrung als Kinderkrankenschwester kann ich nur sagen , dass auch diese Kinder ein lebenswertes Leben haben, glücklich sind und durchaus gute Chancen haben. Nur weil es nicht in unser perfektes Weltbild passt ein solches Kind zu haben, sollte man ihnen doch die Chance auf ein Leben geben. Natürlich kann es auch anstrengend werden aber ganz ehrlich auch ein gesundes Kind ist ab und zu anstrengend ;-) . Eine Garantie für ein gesundes Kind gibt uns niemand. Ich habe schon so oft erlebt,wie durch blöde Unfälle im Haushalt und Straßenverkehr das Leben einer Familie auf den Kopf gestellt wurde und man plötzlich vor einem Kind mit Behinderung stand. Aber trotzdem ist das Leben lebenswert.

Wobei die Entscheidung kannst nur Du allein mit deinem Mann treffen. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft.

Top Diskussionen anzeigen