Wieder Rückenschmerzen 7 ssw, Faktor 8 (von-Wille-Brand, Bluter) leiden und BV wegen Risiko-ss

Hallo ihr lieben Kugelis,

ich war gestern in der KIWUKL und der Arzt sah ein blicken im US, ich habs auch gesehen. Er meinte das Herz schlägt#verliebt.
Man war ich erleichtert und glücklich. Ich wurde aus der KIWU entlassen.

Seit heute habe ich wieder Rückenschmerzen wie auch schon letzte Woche. Auf Grund dessen wurde ich krank geschrieben, die Ärtze in der KIWU wollen nichts riskieren.

Dann hatte ich am Donnerstag Blutungen, das war ein Schock und deswegen durfte ich diese Woche auch nicht arbeiten gehen. Es wurde ein Hämatom in der Gebärmutter festgestellt und gestern auch noch mal bestätigt.

Mache mir jetzt totale Sorgen wegen den Rückenschmerzen. Schlägt das Herzchen noch? Diese Ungewissheit ist echt furchtbar.

Hab mir jetzt leichte Wärme in den unteren Rücken gelegt, aber wirklich nur warm nicht heiß, weiß ja, dass das nicht gut ist. Magnesium nehme ich auch.

Wegen meines von-Wille-Brand-Jürgens-Syndrom (Faktor 8 leiden, Bluter) muss ich jeden Tag zu meinem Hämatologen zum spritzen, damit mein Wert steigt und in den Normalbereich geht. Habe in der Regel einen Wert von 28, der Wert muss aber bei über 100 sein. Heute war der bei 124, juhu.
Trotzdem muss ich jeden Tag weiter zum spritzen gehen, damit der Wert oben bleibt und auch am WE muss ich in die Notfallpraxis.

Ich habe heute mit meinem Hämatologen gesprochen, weil ich nicht weiß, wie ich das in Zukunft machen soll mit dem ständigen spritzen und meiner Arbeit. Oft muss ich mein Blut auch selber ins Zentrallabor bringen, damit der Arzt den Wert ganz schnell hat, dass ist schon ne ziemliche rennerei und schonen soll ich mich auch weiter wegen der Blutung.

Evtl. muss ich die ganze SS gespritzt werden.
Ich werde auch als Riskio-ss eingestuft, das Fehlgeburtsrisiko und Blutungsrisiko ist erhöht.

Mein Hämatologe befürwortet ein BV. Morgen bin ich bei meiner FAin und werde es mit ihr besprechen. Ich hoffe sehr stark, dass sie mir eins ausstellt. Mein Mann möchte auch nicht, dass ich weiter arbeite, wegen dem ganzen Stress und dem Fehlgeburtsrisiko.

Nach drei Jahren sind wir endlich ss und wir wollen nichts riskieren, mussten ja auch noch Unterstützung in Anspruch nehmen (ICSI, Kryo). Ich hätte auch nicht gedacht, dass ich wegen meiner Gerinnungsstörung soviel gespritzt werden muss.

Jetzt muss ich da durch und mach das auch gerne für mein Kind, hoffe es ist noch alles in Ordnung mit dem Krümel.

Hat vielleicht jemand von Euch auch von Wille-Brand oder eine Risiko-ss und hat auf Grund dessen ein BV bekommen?

Könnt Ihr mich ein bisschen aufbauen. Bin heute irgendwie down.

LG Mayka

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Erstmal #herzlich -Glückwunsch zur Schwangerschaft!!!!

Ich muss auch jeden Tag spritzen und regelmässig Blut abnehmen lassen. Allerdings habe ich eine Thromboseneigung, also eher Faktor- 5- Leiden- Mutation. Also eher das Gegenteil von dir.
Ich kann mich zu Hause spritzen. Warum geht das bei dir nicht? Blut nimmt bei mir die Frauenärztin ab, damit ich mir überflüssige Wege spare.
Ein Beschäftigungsverbot habe ich von meinem Arbeitgeber bekommen. Aber ich würde an deiner Stelle auf alle Fälle mit deinem Frauenarzt darüber reden. Da du als Risiko Schwangerschaft eingestuft bist, hast du damit sicher keine Probleme.

LG Franzi 19.Ssw

2

Danke für deine Antwort.
Es sind drei Spritzen die ich bekomme. Die werden ca 15 min. gespritzt, dass Mittel muss ganz langsam gegeben werden.
Es muss auch intravenös gespritzt werden und das kann ich nicht alleine machen. Mein Mann möchte das auch nicht und ich weiß auch gar nicht, ob mein Hämatologe das mit machen würde.
Die Medikamente sind sehr teuer und müssen immer im Kühlschrank aufbewahrt werden. Sie werden erst kurz vorher rausgenommen und müssen dann auf Zimmertemperatur gebracht werden. Ich bekomme immer so 3000 Einheiten, das enspricht etwa 3000 €.
Das ist schon nen kompliziertes Prozedere, zwei Komponente Flüssigkeit und Pulver werden miteinander gemischt und dann auf die Spritze aufgezogen.
Also nicht machbar für mich. Wäre natürlich das einfachste, habe mich bei der ICSI ja auch selber gespritzt.

LG Mayka

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Ohje das hört sich ja echt kompliziert an. Ich bin Krankenschwester, deswegen kann ich das etwas nachvollziehen was du da schreibst ;-)!
Wenn deine Frauenärztin dir kein BV gibt, dann gehe nochmal zum Hämatologen und frage ihn nochmal. Er hat es dir ja schon angeraten und jeder Arzt kann dir das ausstellen.
Wegen den Rückenschmerzen: Schone dich einfach soweit es geht und lasse dich verwöhnen :-)!!!

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Was arbeitest du denn?

LG

Gabi

7

Hallo,

ich bin Friseurin, aber tut eigentlich nichts zur Sache. Es geht um die Gesamtsituation mit der Riskio-ss, erhöhtes Fehlgeburtsrisiko, Blutungsneigung und der Spritzerei, was schon sehr aufwendig ist.

Als Friseurin bekommt man generell kein BV vom Arbeitgeber. Normalerweise arbeitet man ganz normal weiter mit Einhaltung des Mutterschutzes.

In meinem Fall muss das BV definitiv vom Arzt kommen und mein Hämatoge hat heute gesagt, dass er es befürworten würde.

LG Mayka

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Juhu

Also ich hab en Faktor 12 Mangel und muss nur alle 4 Wochen in der gerinnungspraxis kontrolliert werden und als Risiko Ss gelte ich wohl auch nicht obwohl ich trombopholie habe

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