Hilfe. Bin total fertig. Baby hat HLHS + weitere Auffaelligkeiten

Hallo,

ich bin total am Ende. Brauche bitte eure Meinung bzw. Erfahrungen. Bin in der 23 Woche.. vor kurzem wurde bei meinem Baby Rechtsherzhypoplasie festgestellt...das Blut in der rechten Herzkammer fliesst nur sehr schwach (fast gar nicht) durch, da sie sehr klein ist. Es hat praktishc nur eine Herzkammer. Ich muss in einer spezial Klinik entbinen und das Baby dort operieren lassen. Zu alle dem habe ich gestern erfahren, dass die Plazenta sehr klein ist, das Kind nur eine Aterie in der Nabelschnur hat und das Kind recht klein ist. Der Artzt ist sich ziemlich sicher, dass es eine chromosomische Fehlbildung hat. Das war ein richtiger Schock fuer uns! Ich habe solche Angst! Wir haben von einer sehr guten Klinik und einem super Kardiologen in Muenchen gehoert und moechten dort entbinden. Es ist allerdings 400km weiter weg. Wuerdet ihr solch einen Weg auf euch nehmen? Ist es nicht zu anstrengend fuer das Kind und Die Schwangerschaft? Habt ihr Erfahrungen mit HLHS? Wurden bei euren Kind auch Fehlbildungen vermutet? Ps. eine Fruchtwasseruntersuichung kommt nicht in Frage... moechte kein weiteres Risiko eingehen und Konsequenzen wuerde ich daraus eh keine ziehen. Kann es vielleicht sein, dass der Arzt sich mit dem ET geiirt hat und das Baby deshalb so aussieht, als wenn es nicht zeitgerecht entwickelt ist? Konnte micha uch nicht an meine letzte Regel erinnern, da diese sehr unregelmaessig war.

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Wie klein ist es denn gemessen worden?

Hast du Werte?

Hätte welche aus der 21. Woche zum Vergleich die total im Durchschnitt sind.

Einen Herzfehler generell kann man heutzutage recht gut korrigieren. Das wird schon! #liebdrueck
Ich würde trotzdem in eine Spezialklinik fahren, wenn ich wüsste, dass es gut für das Kind ist.

glg und alles Gute

Kätzchen mit Malin und Mini 23+2

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Danke fuer die Antwort.. also genau konnte er das nicht sagen..er meinte nur, dass es die Entwicklung eines Kindes hat, welches 2 Wochen juenger ist. Ja wgen dem Herzfehler war ich bis jetzt auch ganz ruhig, aber jetzt aufeinmal weitere Auffaelligkeiten...das ist zu viel. :-( Ich hoffe einfach nur, dass das alles ein riessengrosser irrtum ist und das alles gu wird :-(

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abwarten. ....

meine "Große" wurde auch immer zu klein und zu leicht geschätzt.

wir waren immer mindestens 1-1,5 wochen zurück. meine ärztin hat gleich ein drama draus gemacht.....

und, was war?

54cm und 3590g bei der geburt eine woche nach termin!!!

was ich sagen will. klar ist kontrolle gut, und die versorgung muss stimmen. aber lass dich nicht so von diesen doofen schätzwerten irritieren..... das sind nur schätzungen.

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Hallo,

das hört sich zwar nicht so gut an, aber steck den Kopf nicht in den Sand!

Den Weg nach München würde ich dir auf jeden Fall empfehlen.
Zumal die Entbindung bestimmt geplant wird als KS, um das Herz des Kindes nicht noch weiter zu belasten.

Mit HLHS habe ich selbst keine Erfahrung, das der Arzt sich jedoch so extrem verrechnet hat, schließe ich aus und wenn die durchblutung in der einen Herzkammer so schwach ist, hat das leider auch nichts mit der Größe des Kindes zu tun.

Ob es sich wirklich um eine Chromosomenstörung handelt, wirst du erst nach der Entbindung erfahren. Es gibt aber auch ganz viele andere Gründe warum es vielleicht bei deinem Baby zu diesen Problemen gekommen ist.

Ein Herzfehler ist operabel und die Größe kann auch deshalb eingeschränkt sein.

Die ganzen Vermutungen die jetzt aufgestellt werden, bringen euch nicht weiter und oft werden Sachen vorher überdramatisiert und nacheher ist doch alles recht gut gegangen.

Ich hoffe das euer Baby sich nach der OP ganz normal entwickelt und wünsche euch viel Glück. Versuche immer positiv zu denken, auch wenn es dir mit jeder Aussage schwerer gemacht wird.

Alles Gute! booty

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Wuerdet ihr solch einen Weg auf euch nehmen?
--> Unbedingt! Wo wohnst du denn? Evtl. ist Erlangen näher und die haben mit München zusammen die beste Kinderkardiologie Deutschlands.
Bei HLHS wird auf jeden Fall ein Kaiserschnitt gemacht und das Baby muss sofort von den Kardiologen betreut werden. Es folgen mehrere schwere Herz-OPs im Säuglings- und (Klein-)kindesalter. Ist es nicht zu anstrengend fuer das Kind und Die Schwangerschaft?
--> Während der Schwangerschaft hat das isolierte HLHS keinerlei Auswirkung auf die Entwicklung des Kindes. Erst wenn es den Bauch "verlässt" treten die Probleme auf. Auf das Kind wir die Reise keinen ungünstigen Einfluss haben. Habt ihr Erfahrungen mit HLHS?

--> Ja

Wurden bei euren Kind auch Fehlbildungen vermutet?

--> Sehr viele Kinder mit einer Trisomie haben auch einen Herzfehler. Umgekehrt nicht unbedingt, aber das Risiko ist erhöht, da Herzfehler oft mit einer Chromosomenanomalie verbunden sind.

Kann es vielleicht sein, dass der Arzt sich mit dem ET geiirt hat und das Baby deshalb so aussieht, als wenn es nicht zeitgerecht entwickelt ist?
--> Ein HLHS ist aufgrund der Schwere des Fehlers für einen Spezialisten absolut und ohne Zweifel diagnostizierbar. Da irrt sich keiner. Auch kann ein Pränataldiagnostiker auf wenige Tage hin und her sehr genau feststellen in welchem Schwangerschaftsalter du dich befindest.

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Sorry für die komische Formatierung... Sah in der Vorschau normal aus...

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Ich wohne in Frankfurt. Ich weis, dass man sich bei dem Herzfehler wohl eher nicht geiirt hat..mir ging es eher um die nicht zeitgerchnte Entwicklung des Kindes und den Verdacht auf andere chromosomiche Stoerungen. Danke fuer die schnllen Atworten und jeden Beitrag!

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Also ich glaube das du dir ertmal wegen diesen 2 wochen zurück nicht ganz so viel sorgen machen must solange das baby jetzt natürlich fleißig weiter wächst!ich würde die 400 km zu einer anderen klinik in kauf nehmen .... Allerdings fide ich es sehr wichtig das du wir weitere meinungen einholst!man liest immer wieder das sich ärzte vertun oder verschiede ansihten von behhandlungen haben!
Alles gute für euch!

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Ach herrje, deine Geschichte erinnert mich gerafe total an das was ich letztes Jahr in der 24 SSW erleben musste. Bei der Feindiagnostik wurde zunächst ein schwerer Herzfehler festgestellt und nur eine Nabelschnuraterie. Zunächst wurde mir ebenfalls gesagt, dass ich "nur" in einer Spezialklinik entbinden muss... Aber man hat mir zur FWU geraten, denn es gibt Chromosomale Fehlstellungen mit denen die Kleinen einfach nicht lebensfähig sind und sich max. ein paar Tage/Wochen an Geräten und mit zahlreichen OPs überleben.
Wir haben uns dann dafür entschieden. Wenn Dein Kind stark genug ist zu leben, dann wird es auch bleiben! Glaub an deinen Krümel!
Unsere Maus wäre nicht überlebensfähig gewesen. Wir haben sie dann erlöst - so weh es auch heute noch tut!
Ich hoffe fuer Dich, dass es Deinem Baby gut geht... Aber überleg es dir mit der FWU nochmal. Sie soll Dir und Deinem Kind doch helfen. Denn wenn alles gut ist und Du Dich nun bis zur Geburt sorgst, dann tut das dem Kleinem auch nicht gut. Und falls es umgekehrt sein sollte (was ich nicht hoffe) könnt ihr euch informieren, euch bestmögluch vorbereiten oder aber eine andere Enrscheidung treffen.

Und zur Größe: das ist gar nicht so wichtig!!! Und die Aerzte täuschen sich soooo oft. Bei meiner Tochter hieß es letztes Jahr sie sei auch viel zu klein und leicht - aha?! Bei der Geburt in der 24 SSW war sie 29 cm und wog 600 g - ganz normal!

Ich wünsche Dir alles liebe!
Du kannst mir auch gern eine private Nachricht schicken.

Caro mit Bauchmaus 22SSW und Hannah im Herzen <3

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Klingt fast identisch nach meiner Geschichte...
Unser Sohn war in der 24. SSW bei der Entbindung 34 cm und 660g schwer.
Bestimmt spielen sie in den Wolken zusammen :-)
Wie gehts dir nun in der Schwangerschaft?
Ich bin jetzt in der 18. SSW.
Alles, alles Gute!

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Hui, ich bekomme Gänsehaut :(
Mir gings die erste Zeit, in der ich meine Bauchmaus noch nicht gespürt habe richtig schlecht. Hatte auch immer mal wieder Blutungen - also da blieb uns nix erspart, zumal ich im April noch eine FG hatte - da denkt man bei Blutungen echt immer andas schlimmste.

Aber zum Glück gibt es den Angelsound und suuuuuuper liebe, verständnisvolle Ärzte!!!!
Jetzt glaub ich langsam an unsere Maus. Waren auch diesmal schon in der 20 SSW bei der Feindiagnostik und es ist alles top :) seit dem sind wir echt ein bißerl lockerer!
Und wie geht es Dir? Wir können uns ja auch gern per pn austauschen.

2 Kerzen für unsere kleinen Spielenden Wunder auf der der schönsten Wolke im Himmel <3

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He. Ich drücke Dich erstmal! Mein Sohn hatte auch einen schweren Herzfehler, der in der Uniklinik Heidelberg operiert wurde. Ich kann HD nur empfehlen.

Auf alle Fälle rate ich auch zur Geburt in einer Klinik, die sich mit Herzfehlern auskennen. Ich habe in HD entbunden und habe es keine Sekunde bereut. Unser kleiner Mann hatte eine Chromosomenstorung.

Gern kannst Du mir auch per PN schreiben.

Alles Gute rowerlady

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Mein krankenhaus ist 200km entvernt. Wenn es die beste alternative für dich ist

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Das tut mir sehr leid, was du erfahren musstest. Ich bin in der 24. Woche und bei unserer kleinen maus wurde eine tga festgestellt. Auch ein herzfehler der nach der Geburt operiert werden muss. Wir entbinden in St. Augustin. Bei Köln Bonn. Das ist doch auch nicht so weit von Frankfurt. Auf jeden Fall ist das erstmal ein schock, aber jetzt kann man sich darauf vorbereiten und eine geeignete Klinik finden. Auch wenn sie weiter weg ist. Wir müssen auch Ca. 2 stunden dorthin fahren. Wir haben uns auch gegen eine fruchtwasseruntersuchung entschieden. Es ist und bleibt ja unsere maus. Ich Wünsche euch alles gute. Positiv denken ist angesagt.

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Halo MEL.. das tut mir auch leid fuer euch. Was machst du denn wenn du ploetzlich Wehen bekommst? Ich meine die Entfernung. Oder wollt ihr schon frueher hinfahren? Ich weis ja nicht wie das bei mir sein wird...ob ueberhaupt eine natuerliche Geburt in Frage kommt. Der Artzt hat gemeint es muss nicht zwingend ein KS sein. ja es ist ein Schock und erst Recht wenn noch weitere Dinge dazukommen. Auch euch alles alles Gute.

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Ich denke das es ein kaiserschnitt wird, weil ich schon einen hatte und weil es dann einfach planbarer ist für uns mit einem kleinen Kind noch zu hause. Das muss ja auch alles organisiert werden. Sollte es noch eher losgehen wurde uns auf jeden Fall eine Klinik mit kinderklinik für die erstversorgung empfohlen. Sie bekommt dann ein Medikament und würde weiterverlegt. War denn noch ein anderes Organ auffällig? Bei uns ist das zum Glück nicht der Fall. Sonst hätten wir evtl. die fruchtwasseruntersuchung gemacht, aber erst später. Einfach nur um vorbereitet zu sein.

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Also ich würde diesen Weg auf jedenfalll auf mich nehmen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Wünsche alles Gute!!!

LG