behindertes kind?schaff ich das?

hallo ihr!

ich bin im moment ganz durcheinander und muss mir das alles von der seele schreiben.
bei mir wurde durch einen zufall festgestellt, dass ich mich in der frühschwangerschaft mit cytomegalie infiziert habe. ich bin jetzt in einer uniklinik in behandlung und die tun auch alles mögliche, hyperimmunglobulinbehandlung, 2-wöchige us-krontrollen etc.
die fruchtwasseruntersuchung die durchgeführt wurde hat leider auch kein eindeutiges ergebnis gebracht, ob mein baby sich bei mir angesteckt hat, das risiko dafür beträgt ca.50%. und von diesen 50% sind ca. 20% dann krank, manche haben "nur" hörprobleme, andere sind schwerstmehrfachbehindert und lernen nie sprechen, laufen etc.
im moment ist im ultraschall noch keine auffälligkeit zu sehen, ich bin in der 22.ssw, aber man hat uns auch gesagt, dass auch ein bis zuletzt unauffälliger ultraschallbefund keine garantie für ein gesundes kind ist.
d.h. ich habe jetzt die wahl: entweder ich treibe das kind jetzt noch ab (ist das eine alternative?ein kind in der 22.ssw auf die welt zu bringen und sterben zu lassen obwohl es doch kerngesund sein könnte?) oder ich bekomme das kind mit dem risiko, dass es schwerbehindert ist..
an manchen tagen denk ich ich schaff das schon, an anderen (besonders wenn ich nachts wach liege) überkommt mich die panik..ich weiß nicht ob ich das schaffen würde ein behindertes kind großzuziehen..
mein freund sagt er unterstützt mich bei jeder entscheidung, aber ich fühl mich total überfordert über ein leben zu entscheiden..
es tut mir leid wenn dieser beitrag nicht in dieses forum passt, aber ich fühle mich hier am meisten zugehörig.
ich weiß auch keiner kann mir die entscheidung abnehmen, aber ich würde gerne eure gedanken dazu hören oder auch meinungen und erfahrungen von eltern, die in ähnlichen situationen waren/sind.

liebe grüße und alles gute für euch, julia

3

hallo..

erstmal tut es mir leid, dass du das alles miterleben musst, das ist bestimmt nicht einfach.

Ich bin Kinderkrankenschwester und habe viel mit schwerstbehinderten kranken Kindern zu tun (arbeite bei einem mobilen Kinderkrankenpflegedienst), ich kann mich ganz gut in deine Lage versetzen!

Ich denke abtreiben ist wie du selbst schon einsiehst, keine Lösung, denn dein Kind könnte zu 50% auch gesund sein und dann würdest du das sehr sehr bereuen...
Ein behindertes Kind zu haben ist sicher eine große Herausforderung, aber bedenke

- man wächst mit seinen Aufgaben und die Liebe, die dich mit diesem Kind verbindet, wird dir jeden Tag dabei helfen, ihr werdet auch viele schöne Momente haben und es wird ein besonderes Kind sein, was euch viele neue Erkenntnisse in euer Leben bringen wird
- es gibt Hilfen: angefangen bei finanz. Unterstützung durch die Krankenkassen, ihr könntet ebenfalls einen ambulanten Pflegedienst bekommen, der täglich ins Haus kommt und euch bei der Pflege unterstützt
- es gibt sehr viele Förderungsmöglichkeiten für behinderte Kinder; das fängt beim integrierten Behindertenkindergarten an bis hin zur Gehörlosenschule usw.
- eine Mutter kann Riesenkräfte entwickeln, wenn es nötig ist, vertraue dir einfach
- du bist nicht alleine und dein Partner wird dir helfen!

ich wünsche dir, dass du trotz aller Sorgen dich noch auf dein Kind freuen kannst, denn es ist euer Kind und es wird perfekt sein, so wie es ist, es wird Eigenheiten haben genauso wie einen eigenen Charakter und ist letztlich euer Fleisch und Blut!

Denke auch daran, dass es generell keine Garantie für ein gesundes Kind gibt; ich habe auch Kinder im Wachkoma gepflegt, die sich mit 3 Jahren an einer Wurst verschluckt haben, die mit 1 Jahr an Masern erkrankt sind, die bei der Geburt keine Luft bekommen haben usw usw...Kinder können einen Unfall haben und sind dann behindert..alles mögliche kann immer passieren, und in dem Fall hast du auch keine Alternative..

Wenn es dir zuviel ist, hol dir psychische Unterstützung, das kann dir helfen; such dir vielleicht auch ne Selbsthilfegruppe und lerne Familien kennen, die ein behindertes Kind haben; du wirst sehen, dass auch das glücklich Familien sind, vielleicht auch manchmal sogar glücklicher als "normale"!

alles liebe

6

"dein Kind könnte zu 50% auch gesund sein"

Sie schreibt, zu 50 % hat es sich gar nicht angesteckt - also gesund - und von den Angesteckten haben nur 20% wirklich Schäden.

Ergibt ein Risiko von 10%, dass das Kind krank ist, und 90 (!!!!!!!) Prozent Hoffnung, dass es gesund ist, nicht nur 50!

8

ok dann ist es ja nochmal ganz anders..habs nur überflogen...

dann ist die chance auf ein gesundes kind ja noch viel viel größer!

weitere Kommentare laden
1

Hey,

oh mensch, da hat es dich aber echt erwischt.

Man kann ja nur Empfehlungen aussprechen aber dir nicht sagen, was du zu tun hast....Also ich arbeite in der Frühförderung und arbeite oft mit Kindern, die etwas mehr Hilfe brauchen, aber die Eltern lieben ihre Kinder durch die Bank weg. Egal welche Probleme sie auch haben. Und das man in der Schwangerschaft daran zweifelt, ob man es schafft, ist glaub ich mehr als normal. Ich bin mit Zwillingen schwanger, also quasi auch ein Ausnahmezustand und mir kommen auch desöfteren die Gedanken, ob ich das schaffen kann. Aber ich sage mir dann immer: Man wächst an seinen Aufgaben und alles hat einen Sinn und Zweck, auch wenn man es jetzt vielleicht noch nicht versteht.

Vielleicht hilft dir das aus der Gedankenschleife herauszukommen und ich wünsch dir, deinem Partner und deinem Zwerg alles erdenklich gute...

Fightdwarf mit den zwei Rumpelwichteln (30.SSW)

2

Also erst einmal, ich kenne sehr vieel, wo nie etwas auffällig war und sie bekamen ein behindertes Kind und ebenso viele, bei denen das Kind behindert sein sollte, und es gesund war.

Wirklich helfen kann dir bei der Entscheidung keiner. Man kann dir nur zuhören und deine Fragen beantworten. Wenn du gezielge Fragen hast, kannst du mich gerne anschreiben. Ich arbeite seit 12 jahren mit behinderten Menschen, bis vor fünf Jahren mit Kindern und zuletzt mit Erwachsenen.

Außerdem bin ich mit einem Downie groß geworden.

Liebe Grüße Nicole

4

Halllo,
das tut mir sehr leid so eine Diagnose mag wohl keiner bekommen.
Ich schätze da gehen die Meinungen alle auseinander die meisten werden wohl sagen blooooß nicht mehr abtreiben und ach mit Hilfsmitteln schaffst du das schon. Ich denke etwas anders wenn du der Meinung bist das du es nicht schaffst hat der kleine Mensch nachher auch nix davon wenn er schwerstbehindert ist wenn er abgeschoben wird. Ich habe mal in einer Schule für Körper und Mehrfachbehinderte gearbeitet und es ist nicht leicht mit diesen Menschen umzugehen und es sehr sehr dolle an die Nerven und jeder der sagt man muss nur Geduld habe und ach ich raste schon nicht aus redet für mich blödsinn. denn irgendwann ist jeder Mensch mal an einem Punkt angekommen wo er nicht mehr kann. Die ENtscheidung kann dir leider keiner abnehmen jedoch wünsche ich dir viel Kraft und Geduld.

Alles alles Gute für Euch....

lg
mawidu inside Leonie 38 ssw

15

Also abschieben finde ich sehr krass ausgedrückt. Wir haben einige die von klein auf in Einrichtungen waren, weil die Eltern es nicht geschafft haben. Das heißt ab nicht, dass sie ihre Kinder nicht lieben oder sich gar nicht kümmern.

Ehrlich gesagt finde ich es viel schlimmer, wenn die behinderten Mens hen dann zu uns in die wohnstätte kommen, nachdem sie mehrere Woche neben ihrer verstorbenen Mutter gesessen haben, welche schon um die 80 war. Der behinderte Mensch ist dann vieleicht 50 und kommt gar nicht mehr klar.

Je früher sie als Erwahsene in eine Einrichtung kommen, umso mehr können sie sich entwickeln. Wie oft wir von Eltern hören, dass hätte er bei mir zuhause nicht geschafft. Ich hab ihm immer alles abgenommen...

.von abschieden zu reden find ich echt hart

5

Liebe Julia,

also wenn ich das richtig verstehe, ist Dein Kind mit 90% Wahrscheinlichkeit gesund! Ich denke, damit kommt eine Abtreibung ja nicht wirklich in Frage, oder?

Ich glaube, es gibt kaum ein Elternpaar, das nicht erst mal geschockt wäre bei der Vorstellung, womöglich ein behindertes Kind zu bekommen. Aber ich habe in meiner Verwandschaft drei Elternpaare, wo das Kind gesund oder scheinbar gesund zur Welt kam und letztlich doch behindert war - zwei durch Gendefekte, die sich erst später zeigen, eines durch einen Unfall. Und alle Elternpaare gehen damit letztlich sehr gut um, auch wenn sie natürlich alle erst mal schockiert waren.

KEINE der Schwangeren hier im Forum (oder sonstwo) hat die Garantie, daß ihr Kind gesund ist. Und Du hast gute Chancen, dass Deinem Kind nichts oder zumindest nichts ganz Dramatisches fehlt.

Bei den Aussagen der Ärzte muß man halt auch bedenken, dass die schlichtweg nicht verklagt werden wollen. Wenn die Dich beruhigen und es ist doch was, kriegen sie Ärger - wenn sie Dir Panik machen und das Kind ist gesund, kann ihnen keiner was ...

Ich wünsche Dir eine gute weitere Schwangerschaft!

7

Liebe Julia!

Es tut mir sehr leid.. Wie schwer muß das sein.. Als ich mit meinem zweiten Kind schwanger war, bestand der Verdacht auf Down Syndrom.. Ich hatte schon Angst, aber für mich war von Anfang an klar, daß ich dieses Kind bekomme.
Er ist kerngesund :-)
Doch bei Euch ist das ja nochmal eine andere Nr.. Ich schreib einfach mal, was mir so in den Kopf kommt, ja?

Ich bin jetzt in der 25. ssw und spüre meine Kleine strampeln und turnen. Ich könnte mir im Leben nicht vorstellen, ihr Leben freiwillig zu beenden. Ganz gleich, was da noch kommt. Sie ist meine Tochter und ich werd für sie da sein, ob gesund oder krank!
Es kann immer etwas passieren.. Das jetzt ist natürlich hart und ich glaube, es ist sehr schwer für Dich, die Schwangerschaft noch in Ruhe zu genießen...? Puh..

Das Leben ist nicht planbar. Ein gesundes Kind ist ein Geschenk. Aber auch ein behindertes Kind kann ein Segen sein, selbst wenn man das vorher nicht sehen kann.. Ich glaube, man wächst da an seinen Aufgaben.

Meine Tochter ist mit vier Jahren an einem Hirntumor erkrankt. Nach der OP war sie knapp zwei Jahre lang ein Intensivpflegefall. Ohne Geräte (Monitor, Beatmung usw) konnten wir das Haus nciht verlassen. Sie hatte viele Einschränkungen, konnte vieles gar nicht mehr (Sprechen, Schlucken usw..)
Das traf uns damals ganz unvorbereitet, darum weiß ich nicht, was besser ist: Wenn man sich innerlich auf so eine Situation einstellen kann oder wenn sie auf einmal da ist..

Es ist anstrengend, ja. Es hat mir alles an Kraft abverlangt. Und ich weiß manchmal nicht, wie wir die Zeit durchgestanden haben. Allerdings hat sich jeder Tag, jede Stunde, jeder Moment gelohnt.. Keiner wußte, ob sie je gesund wird. Es hätte immer so weitergehen können. Aber ich liebe mein Kind und auch das wäre sie wert gewesen und ich wäre weiter dagewesen. Ich bin da reingewachsen, wir waren ein eingespieltes Team und ich habe unendlich viel Wärme und Freude von ihr zurückbekommen!
Nie nie hätte ich es anders gemacht. Und darum weiß ich für mich, daß ich auch einem behinderten Kind all meine Liebe schenken könnte, daß ich sicher viele Ängste hätte.. Aber ich hätte auch die Gewissheit, daß man die nötige Kraft hat, wenn man sie braucht. Daß man an seinen neuen Aufgaben wächst. Es stellt das Leben auf den Kopf, ja. Aber vieles sieht man dadurch absolut anders, weiß die kleinsten Dinge mehr zu schätzen..

Es war bei uns eine ganz andere Situation als es jetzt Deine ist.. Aber ich möchte Dir Mut machen: Noch ist nichts entschieden. Dein Kind hat viele Chancen gesund zu sein, bzw nur ganz leichte Einschränkungen zu haben. Und wenn es ganz schlimm kommen sollte, dann ist es ja doch Dein Kind. Und vll hat es seinen Grund, warum es genau bei Euch gelandet ist..

Ich will Dir nicht eine Entscheidung einreden. Ich kann ja nur für mich sprechen.. Ich wünsche Dir einfach Mut und Kraft für die nächste Zeit.. Und daß Du irgendwann an dem Punkt bist, wo Du Dich uneingeschränkt auf dieses Kind freuen kannst, was es auch neues in Dein Leben bringen mag..

Alles alles Gute für Euch und ein gesundes Baby!
becci81 25.ssw

PS: Meiner Tochter geht es heute gut, sie ist genauso wie jedes andere siebenjährige Mädchen :-) Wollte ich nur schnell hinzufügen... ;-)

9

Hier noch ein, wie ich finde sehr schöner Text. Meine Tante hatte sich den damals eingerahmt. Zwar bin ich nicht gläubig, aber dennoch hat der Text was: von Erma Bombeck (uebersetzt aus dem Englischen)

Die meisten Frauen werden durch Zufall Mutter. Manche freiwillig, einige unter gesellschaftlichem Druck, andere haben es lange geplant und erhofft, und ein paar werden Mutter aus reiner Gewohnheit. Dieses Jahr werden mehr als 100.000 Frauen Muetter behinderter Kinder werden.

Haben Sie sich schon einmal Gedanken darueber gemacht, nach welchen Gesichtspunkten die Muetter behinderter Kinder auserwaehlt werden? Ich stelle mir Gott vor, wie er auf die Erde sieht und sich die Werkzeuge der Arterhaltung mit groesster Sorgfalt und Ueberlegung aussucht. Er beobachtet genau und diktiert dann seinen Engeln Anweisungen ins riesige Hauptbuch.

"Maier, Irmgard: Einen Sohn. Schutzheiliger: Matthias

Foerster, Margot: Eine Tochter. Schutzheilige: Caecilie

Ruester, Carola: Zwillinge. Schutzheiliger? Gebt ihr Gerhard, der ist es gewohnt, dass geflucht wird."

Schliesslich nennt er einem Engel einen Namen und sagt laechelnd:"Ihr gebe ich ein behindertes Kind."

Der Engel ist neugierig:"Warum gerade ihr, oh Herr? Sie ist doch so gluecklich !" "Eben deswegen !" sagt Gott laechelnd. "Kann ich einem behinderten Kind eine Mutter geben, die das Lachen nicht kennt? Das waere grausam."

"Aber hat sie denn die noetige Geduld ?" fragt der Engel.

"Ich will nicht, dass sie zuviel Geduld hat, sonst ertrinkt sie in einem Meer von Selbstmitleid und Verzweiflung. Wenn der erste Schock und Zorn abgeklungen sind, wird sie es tadellos schaffen. Ich habe sie heute beobachtet. Sie hat den Sinn fuer Selbstaendigkeit und Unabhaengigkeit, der bei Muettern so selten und so notwendig ist. Verstehst du, das Kind, das ich ihr schenken werde, wird in seiner eigenen Welt leben. Und sie muss es dazu bringen, in der ihren zu leben. Das wird nicht leicht werden."

"Aber Herr, soviel ich weiss, ist ihr Glaube an dich nicht besonders stark !"

Gott laechelt. "Das macht nichts, das bringe ich schon in Ordnung. Nein, sie ist hervorragend geeignet. Sie hat genuegend Egoismus."

Der Engel ringt nach Luft. "Egoismus ? Ist das denn eine Tugend ?" Gott nickt. "Wenn sie sich nicht gelegentlich von dem Kind trennen kann, wird sie das alles nicht ueberstehen. Diese Frau ist es, die ich mit einem nicht ganz volkommenen Kind beschenken werde. Sie weiss es zwar noch nicht, aber sie ist zu beneiden. Nie wird sie ein 'gesprochenes Wort' als Selbstverstaendlichkeit hinnehmen. Nie 'einen Schritt' als etwas Alltaegliches. Wenn ihr Kind zum erstenmal 'Mama' sagt, wird ihr klar sein, dass sie ein Wunder erlebt. Wenn sie ihrem Kind einen Baum, einen Sonnenuntergang schildert, wird sie ihn so sehen, wie nur wenige Menschen meine Schoepfung sehen. Ich werde ihr erlauben, vieles deutlich zu erkennen, was auch ich erkenne --- Unwissenheit, Grausamkeit, Vorurteile --- und ich werde ihr erlauben, sich darueber zu erheben. Sie wird niemals allein sein. Ich werde bei ihr sein, jeden Tag ihres Lebens, jede einzelne Minute, weil sie ihre Arbeit ebenso sicher tut, als waere sie hier neben mir."

"Und was bekommt sie fuer einen Schutzheiligen ?" fragt der Engel mit gezueckter Feder.

Da laechelt Gott:"Ein Spiegel wird genuegen !"

16

vielen vielen dank, der text ist wunderschön!

17

Ich liebe es, so hab ich mir immer erklärt, wenn ich ein krankes Kind bekommen sollte,
warum es ausgerechnet zu mir kommt....

weitere Kommentare laden
10

Huhu,

ich habe mir am.Anfang der SS oft Gedanken gemacht was ist wenn???

ABER bin jedesmal zu dem entschuluss gekommen ein Kind ändert so oder so mein ganzes Leben und wäre es behindert hält etwas mehr und es wäre für mich nie in.Frage gekommen.ab zu treiben da ich die Einstellung habe das es nicht in meiner Macht steht über Leben und Tot zu entscheiden und abtreiben ist ohne jemanden zu nahe zu tretten für mich Mord.
Ich kenne eine Familie die haben ein körperlich und geistig Behindertes Kind, sie wird immer auf Hilfe angewiesen sein,ABER die Eltern erziehen sie komplett normal und lass sich nichts anmerken, ich bin total fasziniert von denen....
Außerdem auch wenn mein Arzt sagt alles Kern gesund und so, ich habe keine Tests außer den Diabetes Test machen lassen, da es nix geändert hätte für mich.

Ich drück dir die Daume

LG Jane

13

Hi,
ich kann zwar irgendwie verstehen, dass das fertigmacht.

Aber irgendwie auch nicht.

Ich habe in der zweiten Schwangerschaft als Diagnose einen Softmarker auf mögliche schwerste Fehlbildungen oder Behinderungen bekommen. 80% der Kinder aus Schwangerschaften damit kommen gesund auf die Welt. Bei den übrigen 20% reicht die Spannweite von i.d.R. operativ korrigierbaren Schäden an Herz und/oder Nieren bis hin zu nicht lebensfähig. Auch zwei sehr seltene Trisomien mit Kindern, die in aller Regel wenn überhaupt die ersten LEbensmonate, aber wohl kaum das erste Lebensjahr überleben waren darunter.

Für eine wirkliche Feindiagnostik war ich schon zu weit (festgestellt so um die 30. Woche herum).

Ich bin eigentlich nie auf die Idee gekommen, auch nur über eine FWU zum Ausschluss wenigstens der extremsten (aber seltensten) Möglichkeiten nachzudenken, geschweige denn über einen Abbruch.

80% Chance auf ein gesundes Kind! Übrigens eine niedrigere Wahrscheinlichkeit als sie bei dir besteht.

Mein Kleiner kam gesund und munter auf die Welt, mit einem kleinen Loch im Herzen (wie sehr viele Babys, auch ohne diese Vorgeschichte). Das ist in den ersten Lebensmonaten zugewachsen - wie ebenfalls bei den allermeisten.

Verrückt gemacht habe ich mich genau einen Tag nach der Diagnose, bis mich ein vernünftigerer Arzt als der, der es festgestellt hat wirklich aufgeklärt hat.

Ich habe keine Ahnung, ob das auch nur irgendwie vergleichbar wäre. Aber ich kann mir nach zwei extrem schwierigen Schwangerschaften absolut nicht vorstellen, wegen einem geringen Risiko auf wirklich schwerste PRobleme abzutreiben.

vielleicht auch noch eine andere Frage: was machst du, wenn dein Kind im Alter von einigen Monaten stürzt und danach schwerbehindert ist? Oder, wie das Kind einer Bekannten, im Alter von 2 Jahren schwerst erkrankt und schwerbehindert ist? Eine andere hat als sie mit dem zweiten Kind schwanger war festgestellt, dass ihr erstes Kind auf Grund eines genetischen Defekts taub war. Jetzt hat sie zwei taube Kinder, die nur (oder immerhin) durch Implantate hören können - die damit übrigens ein praktisch normales Leben führen.

Wenn es erst NACH der Geburt passiert stellt sich die Frage doch eigentlich gar nicht, oder? Genau so wenig habe ich sie mir IN der Schwangerschaft gestellt.

Diese Ansicht muss man nicht teilen, aber ich finde, man sollte darüber mal nachdenken.

Viele grüße und alles Gute,

miau2