Mein Baby hat einen Herzfehler avsd bin in der 25 SSW

Ich bin total schockiert beim grossen US hat der Arzt einen Herzfehler beim Baby entdeckt.#schock Die Herzscheidewand fehlt und in jeder Herzkammer hat es nur je 1 Herzklappe.Ich steh total neben mir und weiss gar nicht wie ich damit umgehen soll.Ich muss jetzt auch in eine grössere Klinik gebären gehen,weil ja für das Baby ein Risiko besteht.Und wenn es nicht gleich nach der Geburt Komplikationen gibt, muss es mit 4-6 Mt.am Herzen operiert werden.Hat auch jemand diese Erfahrung gemacht .Mir wurde gesagt, das es öfters Kinder mit einem Herzfehler gibt.Und das in der heutigen Zeit eine Herzoperation nichts seltenes ist.Positiv an der ganzen Sache ist, das das Herz ansonsten gesund ist und das baby auch.Sie sagten mir das es bei diesem Herzfehler auch manchmal ein Kind mit Down syndrom sein Kann, aber daran denke ich jetzt nicht.Eine Punktion kommt für uns nicht in Frage.Wir lieben unser KInd egal ob behindert oder nicht.#baby

1

Hallo,
ich kann dir leider nicht helfen. Aber schau mal ins Frühchen- Forum. Ich glaub, da ist ne Mama, deren Kleines das gleiche hat. Ich meine "Nadja 89" heißt sie.

Gruß Claudia

2

erstmal finde ich eine super einstellung von dir zwecks punktion und behinderung. ich selber habe keine erfahrung damit aber heutzutage ist die medizin doch schon so gut das man den kleinen zwergen richitg gut helfen kann.

ich wünsche euch ganz viel glück viel kraft euer zwerg wird das schaffen.


glg kleinemaus ET-37

4

http://www.urbia.de/forum/index.html?area=thread&bid=49&pid=11921928

das ist der link:-)
kannst sie ja mal anschreiben

ihre maus wird zb heute schon operiert.

3

es ist eine harte diagnose ... aber die meistenherzfehler sind heute gut behandelbar - geh in ner möglichst erfahrene klinik zur geburt und ggf auch schon zur vorsorge, dass die schon früh wissen was genug gemacht werden muss ... es ist jetzt sichr furchtbar für euch - aber herzfehler sind oft gut operierbar (und es klingt noch nicht SO schlimm für mich könnte viel mehr sein!)

5

Hey und Guten Morgen,

ich selbst wurde mit einem Herzefehler vor 25 Jahren geboren. War ein Jahr lang in der Herzklinik als Krümel.

:) Mir gehts gut :)

Lg Silke

6

hallo rastu,

es tut mir leid, dass ihr so eine schlimme diagnose bekommen habt.

ich möchte dir nur ein wenig mut machen. die frau von meinem cousin war schwanger. nackenfalte 3,8mm, fruchtwasseruntersuchung - kein down syndrom aber schwerer herzfehler.
freigabe zur abtreibung.

schwangerschaft verlief weiter.
1 tag vor kaiserschnitt wurde das ctg geschrieben. eine viel zu hohe herzfrequenz beim kind - wieder wurde die kleine totgesagt.
notsectio!

so und das ergebnis.

olivia (13 monate) ist kerngesund, ist mit 11 monaten schon gelaufen.


alles, alles gute!

herzfehler kann man mittlerweile gut behandeln.

liebe grüße
caro

7

Erfahrungen habe ich nicht, aber ich denke, wenn das mit einer OP nach ein paar Monaten behandelt werden kann, dann sieht es schon mal gut aus.

Wichtig wäre jetzt bestimmt, dass Du Dir gleich eine zuverlässige Klinik suchst, die sich mit sowas auskennt. Die können dann auch nochmal den Ultraschall wiederholen (war das bei deinem FA oder bei einem speziellen Arzt?) und so vielleicht schon gleich Pläne für nach der Geburt machen, wenn die genaue Art des Herzfehlers festgelegt ist. Ja, es gibt öfter Kinder mit Herzfehlern, und viele davon kann man inzwischen sehr sehr gut behandeln. Also lass Dich nicht verrückt machen, suche Dir eine gute Klinik und lass Dich dort über alles beraten, dann kannst Du Dich auf die Zeit nach der Geburt vernünftig einrichten.

8

„...Die meisten AVSD sind heutzutage operabel. Die kreislauftrennende Operation unter Einsatz der Herz-Lungen-Maschine geht je nach individueller Ausprägung des AVSD mit sehr guten Langzeitprognosen einher. Erneute Operationen sind die Ausnahme. Die Endokarditisprophylaxe ist lebenslang ratsam, ebenso regelmäßige Kontrolluntersuchungen....“

http://de.wikipedia.org/wiki/Atrio-ventrikul%C3%A4rer_Septumdefekt

Es stimmt, dass die meisten Herzfehler, so auch der Atrio-ventrikuläre Septumdefekt, heutzutage gut zu korrigieren sind. Es stimmt auch, dass viele Kinder mit Down-Syndrom (Trisomie 21) mit einem AVSD zur Welt kommen. Schön zu lesen, dass ein Down-Syndrom bei eurem Baby kein Grund wäre, es nicht anzunehmen. Sollte es zum Thema Trisomie dazu irgendwann Fragen geben, melde dich ruhig. Ich helfe gerne :-)

Vielleicht möchtest du erstmal einen Blick auf diese Website werfen. Darin geht es um den Austausch rund um das Thema „Herzfehler bei Kindern“. Es gibt eine Mailingliste und ein Internetforum, um mit anderen Eltern in Kontakt zu kommen:

Hauptseite mit Link zur Mailingliste, Erfahrungsberichten usw.
http://www.koeln.netsurf.de/~bernd.asselborn/forum/forumstart.htm

Forum:
http://www.herzchenforum.org/

Viele Grüße,
Sabine

…Freundin von u.a. Verena (*1995, DS, leider inoperabler AV-Kanal mit Eisenmenger-Reaktion und absolut lebensfroher Grundeinstellung) und ihrem Bruder Matthias (*2002, DS, erfolgreich operierter AV-Kanal und ein topfiter Wirbelwind).

9

Vielen Dank für eure aufmunternden Worte und Hinweise.Meine Gefühle sind eine Berg und Talfahrt. Manchmal denke ich alles ist nicht so schlimm, es gibt schlimmeres und manchmal denke, ich ich übersteh das ganze nicht.Noch 15 Wochen diese Ungewissheit.Und dann fängt es nach der Geburt erst richtig an.Und wenn ich diese Berichte lese.....Mein Mann ist ein sehr positiver Mensch und das tut mir auch sehr gut,aber irgendwie fühle ich mich mit meinem Schmerz auch etwas alleine.Ich bin einfach auch froh, das es "nur dieser Defekt ist "und der Rest des Körpers stark ist,auch der Rest des Herzens.Ich denke mir auch, das jeder Mensch aufgaben im Leben zu bewältigen hat und daran wachsen kann und sich weiterentwickelt.Das was mir eben auch noch Sorgen bereitet ich habe noch zwei Kinder,wie soll ich ihnen gerecht werden, wenn ich so viel Zeit im Kh verbringen werde,wie kann ich sie auf dieses "besondere"Kind vorbereiten....Auf diese schwierige Zeit?

Top Diskussionen anzeigen