Hallo zusammen,
mein Vater ( 55 Jahre alt) leidet an Muskelschwund. Seit nicht ganz 20 Jahren sitzt er im Rollstuhl.
Die Krankheit verläuft bei ihm schubweise. Etwa alle 5 Jahre kommt ein Schub, und verschlimmert alles. Der letzte ist es etwa 5 Jahre her.
Bisher ist es so, dass er seine Beine gar nicht mehr bewegen kann, seine Arme noch ein wenig. Die Organe arbeiten auch "noch" recht gut.
Ich habe einfach so eine riesige Angst vor dem Tag, wo die Krankheit auch die Organe befällt. Ich muss einfach immer wieder dran denken, obwohl ich es mir gar nicht vorstellen mag. Er ist - neben meinem Mann und Sohn - einer der Wichtigsten Menschen in meinem Leben, und steht mir jederzeit mit Rat und Tat zur Seite. Er würde einfach alles für uns geben.
Ich weiß nicht, wie ich mit meiner Angst klar kommen soll.
Vor einem knappen Jahr ist unser Sohn zur Welt gekommen, mein Vater wurde zum ersten Mal Opa. Und war der stolzeste Opa der ganzen Welt. Nun bedrückt es ihn jedoch auch zusehens, dass er mit dem Kleinen nicht so spielen kann, wie er gerne würde. Und das macht ihn so traurig. Und uns gleich mit.
Oh mann, ich werde noch wahnsinnig. Manchmal rollen mir einfach Tränen übers Gesicht, wenn ich nur daran denke.
Entschuldigt bitte, dass es so lang geworden ist, aber ich musste dies alles einfach mal aufschreiben.
LG
Sunny
Ich hab so eine Angst davor ...
Hey Du,
lass Dich erstmal 
Ich kann Dich so gut verstehen.....mein Papa leidet an Multipler Sklerose und ist leider schon ein Pflegefall, also er ist eigentlich ans Pflegebett gefesselt, seine Beine machen nicht mehr mit, der Kopf auch nicht es ist zum verrückt werden.
Wir müssen lernen mit diesem Schmerz umgehen zu lernen, wir können es nicht ändern wir müssen froh sein das wir unseren liebsten menschen noch haben! Auch wenn es wehtut !
versuch dich darüber zu freuen das ihr ihm ein Enkelkind schenken konntet, das ist uns nach 2 FG leider noch nicht gelungen und ich hab angst ob mein Papa das überhaupt auch vom Kopf her noch mitbekommt ?
Wir müssen stark sein und unsere kranken Papas, jetzt für Sie dasein wie sie immer für uns da waren.
Ich wünsche Dir viel Kraft und alles Liebe
Jona
Hi Jona,
ich danke dir für deine lieben Worte.
Ich bin mir sicher, dass dein Papa auch noch ein stolzer Opa wird.
Ich hatte leider auch 4 FG's, bevor wir unseren Sohn endlich in die Arme schließen konnten. Es war eine sehr schwere Zeit, aber unsere Geduld und unser Mut wurden belohnt.
Und du hast Recht, wir müssen stark sein. Aber leider ist das nicht immer so leicht, so sehr wir uns auch bemühen.
LG
Sunny
Liebe sunny!
Ich betreue über einen ambulanten Pflegedienst (Ihre Assistenz im Norden http://www.ihre-assistenz.de/)einen Klienten mit einer Muskeldystrophie Typ Becker-Kiener.
Er ist geistig rege und bekommt bei Pflegestufe 3+ eine 24 Std. Pflege. Wir sind ein Team von 7 exam. Pflegekräften, und arbeiten nicht mit Pflegehilfskräften. Wir machen unsere Dienstpläne auf den Klienten abgestimmt selbst.
Der Klient ist durch seine Erkrankung inzwischen so eingeschränkt, dass er beispielsweise nicht mehr seinen Arm anheben und sich seine Brille aufsetzen kann.
Trotzdem ist er in der Stadt unterwegs, geht einkaufen, in die Bücherei und fährt mit der Bahn nach Hamburg.
Das alles ist Lebensqualität, trotz nächtlicher Beatmung. (Die übrigens nicht durch eine Trachealkanüle (Luftröhrenschnitt), sondern non-invasiv über eine Nasenmaske läuft.
Ich möchte Dich damit nicht trösten, sondern Dir Mut machen und Wege aufzeigen, dass eine solche Erkrankung zwar in der Unselbständigkeit endet, aber nicht in einem Heim enden muß, wo der Klient dem Pflegealltag ausgeliefert ist und seine Meinung nicht mehr zählt.
Wenn der Klient entscheidet, sich die Zähne nicht putzen zu wollen, ist das seine Entscheidung, die ich zu respektieren habe!!!
Übrigens ist der Klient nicht Privat versichert, sondern bei der AOK und die Pflegeversicherung wird durch das Sozialamt gezahlt.
Liebe Grüße und viel Kraft
Silke
hallo sunny!
ich möchte dir einfach nur sagen,dass ich dich und deine ängste so gut verstehen kann! mein bruder leidet auch an muskelschwund.er sitzt zwar nicht im rollstuhl, kann aber in zukunft noch passieren. dazu muss ich sagen, dass er jetzt 21 ist.
er geht super toll damit um.aber man macht sich trotzdem gedanken,wie es weitergeht. ich leide jedes mal,wenn ich sehe, wie schlecht er läuft und wie er oft plötzlich einfach hinfällt, weil die muskeln nachgegeben haben. ich bewundere ihn dafür, wie er damit umgeht!!
es ist immer schwer,wenn man sieht, wie ein geliebter mensch abbaut und sich seine situation verschlechtert!
ich wünsche euch viel kraft und alles gute!! und ich wünsche euch sehr, dass sich der zustand deines papas nicht weiter verschlechtert!!!
ich weiß, dass dir mein posting sicher nicht viel hilfe bietet. aber ich möcht dir einfach sagen, dass du nicht allein bist!
lg sweetmaus