Muß mein Baby gehen lassen

Hallo,

nun ist das schlimmste passiert wovor ich immer Angst hatte.Am Dienstag hatte ich schon im Schwangerschaftsforum von meinen Ängsten geschrieben,das sie bei meinem Baby Wasser im Kopf endeckt hatten.Leider kam es am Mittwoch noch schlimmer.Bei der Feindiagnostig stellte sich raus das mein Baby eine schwere Fehlbildung hat.Offener Rücken mit Folge das Wasser im Kopf.Unser Baby,ein kleines Mädchen wäre nicht nür körperlich sondern auch geistig behindert.In mir ist alles zusammen gebrochen.Hab mich so auf das Baby gefreut.Ich kann nicht beschreiben wie ich mich fühle.Vezweiflung,Trauer,Wut,...alles in einem.Wiso gerade ich?

Das schlimmste besteht und noch bevor.Ich werde unsere Lara-Marie nächste Woche still zur Welt bringen.Ich weiß nicht wie ich das schaffen soll,werde ich daran kaputt gehen?!
Möchte meine kleine dann wenigstens sehen und in meine Arme schließen und mich verabschieden.....

Ich kann nicht mehr weinen,ich bin leer....
Das Leben geht im Moment an mir vorbei,dabei muß ich noch für meinen kleinen Sohn da sein..........................


:-(


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Wenn eure Entscheidung feststeht, wünsche ich euch natürlich alle Gute für euren Weg. #liebdrueck

Allerdings MÜSST ihr euch nicht so entscheiden, es ist kein Schicksal sondern eine persönliche Entscheidung. Ich wundere mich ehrlich gesagt immer wenn ich lese, dass man sich innerhalb von zwei Tagen für einen Schwangerschaftsabbruch entscheiden kann, weil das Kind nicht so ist, wie man es sich vorgestellt hatte. Ich habe länger gebraucht, mich für eine Wohnung zu entschieden, für einen Studiengang, einmal habe ich mehrere Tage gegrübelt, bevor ich mir ein Buch gekauft habe. Mal ganz abgesehen von den Überlegungen beim Kauf und Verkauf meines Autos. Ich kann mir immer so schlecht vorstellen, dass man als Eltern in der akuten Schockphase nach der Diagnose einer Behinderung so klare Gedanken haben kann, dass man sich innerhalb von 48 Stunden gegen sein Kind entscheiden kann und sich sicher ist, diese Entscheidung lebenslang tragen zu können.

Von daher hier ein paar Links, die vielleicht interessant sind.

Liebe Grüße
Sabine, ...Freundin von Nicole, 28, geboren mit Spina bifida aperta und Hydrocephalus, E-Rollstuhlnutzerin, bis gestern im Urlaub auf Mallorca und in diesem Moment am Telefon in den höchsten Tönen von Swimmingpool, Cocktailbar, Palma, Strand schwärmend *neidischbin* , aber total genervt von Fliegen, Mücken und früh morgens blökenden Schafen :-p



“Ich habe nur eine Frage“, begrüßte mich der werdende Vater an der Haustür: „Wird dieses Kind jemals von uns unabhängig leben können?“
„Ja“, antwortete ich ein wenig perplex
http://www.asbh-hamburg.de/asbh-seiten/schwangerenberatung.htm


http://www.urbia.de/forum/index.html?area=complete&bid=45&id=335472

http://www.urbia.de/forum/index.html?area=complete&bid=45&id=411869

Was ist ein Hydrocephalus, was ist Spina bifida aus medizinischer Sicht?
http://www.paritaet.org/asbh/wasist/wasist.htm


Literatur:

Leben mit Spina bifida und Hydrocephalus (ISBN 3-980-1420-8-6)

Menschen mit Spina bifida und Hydrocephalus (ISBN 3-980-1420-6-X)

Kurz, Susanne: Ich bin ich, Lars, vierzehn. Über das Leben mit Spina bifida (ISBN 3-893-08266-2)

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*unterschreib*

LG Heike

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Hallo, ich habe auch während meiner Arbeit als Erzieherin zwei Kinder mit Spina bifida betreut die beide ein sehr lebenswertes Leben leben.


Gruß Daniela mit BenLukas und Keks (19.SSW)

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Liebe Anett!

Ich habe gerade deine Geschichte gelesen und haben ganz dicken Kloß im hals und weiß nicht, wie ich zuerst reagieren soll. Mir kommen jedes mal so die Tränen, wenn ich solche Geschichten lese.

Es tut mir so leid, dass eure Tochter nicht gesund ist! Ich kann gar nicht sagen, wie sehr mir es leid tut!

Und ich habe den größten respekt vor eurer Entscheidung. Ich kann gut nachempfinden, was in euch vorgeht und wie schwer diese Entscheidung ist. Ich stand genau an dem Punkt, wo ihr jetzt steht. Meine Zwillinge wurden beide unterversorgt und es bestand der Verdacht, dass beide schwerst behindert sind. mein Sohn hatte einen schweren Herzfehler und meine Tochter einen verkrümmten Fuß. Inwiefern sie behindert gewesen wären, konnte mir keiner sagen. Ich habe mich damals anders als ihr entschieden. Ich konnte einfach nicht meine Kleinen hergeben und konnte und wollte nicht über ihr Leben oder ihren Tod entscheiden. Ich kann aber auch verstehen, dass ihr sagt, dass ihr eure Tochter so nicht leben lassen wollt, da es sicher auch kein lebenswertes Leben für sie wäre, ganz zu schweigen von eurem. Ihr habt ja auch noch einen Sohn, der eure Liebe und eure Aufmerksamkeit genauso braucht.

Ich habe meine Zwillinge dann leider vor 16 Tagen still auf die Welt bringen müssen, da sie es nicht geschafft haben. der Shock, die Trauer, der Schmerz und die Wut sind darüber noch genauso groß wie an dem Tag, als ich erfuhr, dass ihre Herzchen nicht mehr schlagen. Ich hatte mich doch auf ein Leben mit ihnen eingestellt und auch gefreut! Und nun waren sie doch gegangen. Ich kann dir nur sagen, dass dieses Erlebnis der stillen Geburt eines der schrecklichsten und aber auch "erleichternsten" zugleich ist. Es war für mich so schwer, die Strapazen für nichts auszuhalten. Aber ich konnte mich auch von meinen Kindern verabschieden, was viele andere Mütter von Sternenkindern nicht können, da ihre Kinder nicht still geboren wurden. Und dieses "Geschenk" solltet ihr auch in Anspruch nehmen. Ich konnte so meine Kinder besser gehen lassen, nachdem ich sie in den Arm nehmen konnte, sehen konnte, streicheln konnte und auch küssen konnte! Genießt diesen kurzen Augenblick. Es ist euer einzigster, wo ihr eure Tochter habt!

Ich bin mir nicht sicher, ob ihr wirklich schon die endgültige Entscheidung getroffen habt. Ich wünsche euch ganz viel Kraft für diese!

Und natürlich wünsche euch noch mehr Kraft, dass ihr die Geburt körperlich und vor allem seelisch übersteht! Wünsch euch auch ganz viel Kraft für die Zeit danach. Haltet zusammen, denn nur zusammen könnt ihr das auch überstehen!

Wenn du magst, kannst du mich auch gern per VK kontaktieren!

Ganz liebe Grüße

Kati mit ihren 3 #stern tief im Herzen!

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Hallo,

das tut mir sehr leid.

Aber ich mag auch von meiner mit Spina Bifida Betroffenen Schwägerin berichten. Sie wird am 24. Dezember 19 Jahre alt. Hat viel erlebt in Ihren Jahren. Viele Kh aufenthalte, aber sie lebt und ist sogar Glücklich. Sie macht die Schule fertig. Will jetzt den Führerschein machen. Und ja, sie ist auch Selbstständig. Ihr geht´s fantastisch.

Ich hab hier sogar von Fällen gelesen, die sogar selber Kinder bekommen haben.

Eure Entscheidung ist sicherlich sehr schwer. Kann ich auch nachfollziehen. Ich hoffe, das ihr diesen Schritt einigermaßen gut übersteht. Ich wünsche euch von Herzen alles Gute.

Obwohl ich nicht betroffen bin, manchmal teilen sich die Meinungen. Viele würden sagen, bekomm es. Ich würds bekommen, wenn es chancen hätte. Aber ich denke, die meisten würden genauso handeln.

Meine Schwiegermutter wusste das damals vorher nicht. Aber sie sagt, hätte sie es vorher gewusst, hätte sie es trotzdem bekommen. Sie hätte nichts bereut.

Aber ich glaube, jemand der nicht in dieser Situation ist, kann das nicht beurteilen.

Ich wünsche euch alles Gute, eine #kerze für eure Maus.

Ihr seit die Eltern und Ihr wisst, was das beste für eure Maus ist.


LG Nicole


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Ich will Dir nicht um jeden Preis raten, das Kind trotzdem zu bekommen, natürlich ist es eine schwere Aufgabe, ein schwer behindertes Kind zu pflegen. Aber bist Du Dir wirklich sicher, daß Du die Geburt schon nächste Woche einleiten lassen willst? Es fällt mir schwer, mir vorzustellen, daß man eine so weitreichende Entscheidung in so kurzer Zeit treffen und damit hinterher gut leben kann. Wäre es nicht evtl. besser, Du läßt Dir noch etwas mehr Zeit?

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Hey Du,

es tut mir so unglaublich leid für euch und laß dich von Herzen mal ganz lieb #liebdrueck.

Jede Mutter fürchtet sich vor so einer Entscheidung und es ist ganz und gar eure Entscheidung und keiner sollte sich anmaßen zu urteilen, wenn er nie selber in so einer Situation gewesen ist.

Ihr habt meinen größten Respekt, ich wünsche euch für nächste Woche alle Kraft der Welt.

#herzlich
Krisi

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Ich wünsche dir und deinr Familie viel Kraft


Mein Mitgefühl.

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Ein trauriges Hallo,

ich habe damals dein Bericht gelesen und gehofft das es nichts schlimmes es.

Auch ich habe so wie du vor ein paar Wochen meine Ängste niedergeschrieben und gehofft das es nicht so schlimm sein wird was sie bei meinem Sohn entdeckt haben.

Ich war bei der 2.Screening Untersuchung und da wurde was am Hinterkopf von meinem Baby entdeckt, es hiess dann ich soll mir erstmal keine großen Sorgen machen und die Untersuchung drei Tage später im Krankenhaus abwarten.

Natürlich habe ich mir Sorgen gemacht aber ich hatte nicht im entfernsten dran gedacht das es so schlimm sein würde, es war ein Schlag ins Gesicht für als mir der Doktor sagte das die Schädeldecke nicht verwachsen sei und das was man sehen würde Hirnmasse sei.Es ist zu überlegen die Schwangerschaft abzubrechen.
Eine Welt ist zusammengebrochen für mich zumal wir zwei Jahre gebraucht haben und es ein absolutes Wunschkind war.

Uns wurde geraten trotz alle dem noch nach Frankfurt zu fahren um keine falschen Entscheidungen zu treffen.

Zwei Tage später waren wir in Frankfurt die übrigens auf diesen Gebiet wie bei dir und mir spezialiesiert sind.

Wir waren sehr froh dort gewesen zu sein so hatten wir zwei Meinungen von verschiedenen Spezialisten.

Leider meinte der Doktor das unser Baby leider nicht lebensfähig sei und es besser wäre die Schwangerschaft zu unterbrechen. Doch zwingen kann uns dazu keiner die Entscheidung liege alleine bei uns.

Würden wir das Kind austragen wäre es schwer geistig und durch gewisse Operationen am Kopf auch körperlich behindert.
Es könnte nicht sehen und nicht sprechen.Da hinten wo die Hirnmasse ausgetreten ist die ganze Persönlichkeit eines Menschen liegt.

Und wieder war am diesen Tag eine Welt für uns zusammengebrochen,zwei Ärzte,gleiche Ergebnise,der letzte Hoffnungsschimmer war in mir ausgelöscht!

Wir sind danach nach hause gefahren ohne ein Wort.

Am nächsten Tag sind wir dann in die Klinik um uns zur Geburt anzumelden.Es war schrecklich.

Zwischen dem Ergebnis und dem Termin müssen gesetzlich gesehen 72 Stunden liegen.Heute weis ich gar nicht wie wir das Wochenende rum gebracht haben.
Montags waren wir in der Klinik,ich habe nur geweint.
Dienstag um 0.20 Uhr habe ich meinen Sohn still zur Welt gebracht.
Alle Ärzte haben uns geraten uns unser Kind anzusehen und zu verabschieden.
Als er geboren war hatte ich einen Augenblick Angst aber als ich ihn dann sah war ich trotz allem Schmerz Glücklich ihn gesehen zu haben und sehr Stolz auf mein Sohn.
Ich habe auch den Kopf mir genau angeschaut und muss dir sagen, auch wenn ich noch unheimlich leide,traurig bin und ganz viel Weine, habe ich in den Moment gewusst das es die richtige Entscheidung war.
Mein Kind hätte seine Umwelt nie wahr genommen er wäre vielleicht sogar nie aus dem Krankenhaus rausgekommen wenn davon abgesehen er wirklich lebensfähig gewesen wäre.

Das war am 12.Sep.2006 also alles noch ganz frisch,ich weiß ganz genau wie du dich fühlst und was noch auf dich zu kommt, nimmt euch auf jeden Fall die Zeit,wenn ihr diesen Weg geht,euch zu verabschieden,habt keine Angst euer Kind wie auch mein Kind sah ganz normal aus.Es was das schönste Kind auf Erden und ich bin so froh ihn gesehen zu haben, er war die ganze Nacht bei mir bis am nächsten Tag bis ich die Klinik verlassen habe!

Ich wünsche dir auch vom Herzen ganz viel Kraft das durchzustehen und du wirst es durchstehen,ich habe auch nicht geglaubt es durchzustehen aber es geht.

Leider müssen wir uns unserem Schicksal beugen und versuchen damit zum leben.

Wir werden unseren Sohn nie vergessen er gehört jetzt zu unserem Leben für immer!!!

Jasmina + #stern Adrian 22.SSW (die ich erleben durfte und sehr dankbar bin)

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Hallo!

Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft.

Ellen

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Hallo,

still heißt in dem Falle, daß es noch in Dir "umgebracht" wird, mehr ist es ja nicht. Denn ohne die Todesspritze wäre es ja mittlerweile lebensfähig.

Ich möchte nicht mit Dir tauschen wollen. Ich wünsche Dir alle Kraft dieser Welt.

Kerstin die es nicht könnte, egal was passiert.

:-( :-( :-(

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Schließe mich meiner Vorrednerin an!
Ich könnte das Baby auch nicht bekommen, sondern würde es austragen - auch wenn es vielleicht nicht so ist, wie ich es mir erwünscht und erträumt habe!

Allen Respekt vor deiner Entscheidung, mit der du leben musst.
Außerdem wünsche ich dir alle Kraft der Welt #liebdrueck

Ein Lichtlein für dein Baby #kerze

#herzlich Maria