Trisomie 13

Hallo,

ich weiß nicht so recht wie ich anfangen soll. Alles ging so schnell.

Letzte Woche haben wir uns noch auf ein gesundes Kind gefreut (14.Woche) und jetzt das! Unser Sohn hat Trisomie 13 und wird wahrscheinlich nicht bis zur Geburt überleben.
Die Ärzte haben uns gesagt, daß unser Baby, falls es so lage lebt äußerst schwer behindert sein wird. (90% sterben bis zur Geburt und von den 10% werden 4 älter als ein Jahr) Ein Abbruch würde also der Natur nur vorgreifen. Aber ich kann dochj nicht einfach mein Baby umbringen lassen.

Hat jemand von euch schonmal von sowas gehört oder es selbst erlebt.

Danke

Ramona

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Hallo Ramona,

wie sicher ist diese Diagnose???

Ich frage nur deshalb, weil bei meiner Tochter als ich im 5. Monat war die falsche Diagnose Trisomie 21 gestellt wurde. Sie ist völlig gesund.

Ehrlich gesagt, weiß ich nicht was Trisomie 13 für das Kind bedeutet. Ein Abbruch wäre zu erwägen, wenn dem Kind damit Leiden und Schmerz in erheblichem Ausmaß erspart werden könnte.

Es tut mir sehr leid für Euch.

Alles Gute

Manavgat

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Hallo Manavgat,

ich war letzte Woche zur Chorionzottenbiopsie. Mit dem Material haben die im Labor einen Gentest gemacht. Falls sie nicht die Daten vertauscht haben ist der so ziemlich sicher glaub ich.

Auf dem Ultraschall sind auch schon kleine Fehlbildungen zu sehen:
6 Finger, Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte (was ich harmlos finde) und ein z.Z. kleiner Herzfehler

Trisomie 13 bedeutet: schwere Organfehlbildungen (Herz, Hirnschädigungen) Missbildungen der Gliedmaßen, epileptische Anfälle, Blindheit, Taubeit, .........

Dnke

Ramona

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hallo ramona!!
das tut mir leid#heul
mein baby hatte trisomie 15:-(,ich musste es in der 13.ssw hergeben#heul,es ist allerdings von allein gestorben:-(
hätte ich mich entscheiden müssen hätte ich auf die natur gehört und das baby solange wie möglich in mir behalten:-(
aber das ist eine so schwere entscheidung:-(
ich habe mal gegoogelt und einen link gefunden,am besten du fragst dort nochmal nach
http://www.trisomie13.de/
das tut mir so unwahrscheinlich leid,ich drücke dich mal ganz doll#liebdrueck
stillen gruss,nadine und gisele(11.07.2005)+#stern(13.ssw)

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ich nochmal,lass den beitrag am besten in frühes ende verschieben,da sind noch mehr sternchenmama`s#heul,die vielleicht auch noch was wissen
lieben gruss,nadine

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Tut mir leid....

meld dich mal im Forum bei www.rehakids.de

Dort ist ne Mama dreren Sohn diese Krankheit hat, und dem es erstaunlich gut geht......vielleicht kann sie Dir etwas Mut machen

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Schau mal hier rein...#schwitz

http://kdo-mg.medical-guide.net/deutsch/K/Kinderheilkunde/Chromosomenanomalien/Trisomie13PtauSyndrom/index_1.html

Ich hoffe ich konnte Dir weiter helfen..#schwitz

Denke ganz doll an Dich!#liebdrueck

Lieben gruss, Kersitn

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Hallo Ramona,

tut mir sehr leid mit eurem Kind. 1. lasse dieses Ergebnis gegenkontrollieren mit einer zweiten und dritten Meinung.

2. Aufgrund der 10-jährigen Erfahrungen mit unserer Selbsthilfegruppe kann ich dir sagen, daß fast ausnahmslos alle Eltern die Entscheidung gegen das Kind bereut haben und es heute anders machen würden.

Klar das Ergebnis ist das gleiche. Man hat schlußendlich kein Kind im Arm.

Aber man hat ein Leben lang mit dieser fatalen Entscheidung zu tun, zu kämpfen und wie gesagt, die meisten bereuen es. Viele sind in psychologischer Betreuung für Jahre.

Es gibt einen Film, der heißt "Mein kleines Kind". Da hat sich eine schwangere Hebamme für das Kind entschieden und zu Hause geboren und in aller Ruhe Abschied mit der Familie genommen. Dem Kind wurden natürlich Medis gegeben, damit es nicht leidet. Es ist friedlich nach einigen Stunden in den Armen seiner Mutter eingeschlafen.

Alle hatte damit ihren Frieden gefunden.

Ich wünsche dir viel Kraft für die richtige Entscheidung.

lg Engelsmutter

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Liebe Ramona,

es tut mir sehr leid, dass du eine so schreckliche Diagnose erfahren hast.#liebdrueck

Bei mir war es so, dass ich in der 20.SSW beim Doc war, da mein Sohn 2 Wochen vorher zu klein war. Sollte eigentlich nur bestätigt werden, dass alles gut bei Julian ist. Doch mein Arzt stellte dann fest, dass bei Julians Gehirn irgendwas nicht in Ordnung ist.

Er überwies mich zu einem Spezialisten. Der stellte fest, dass Julian einen Wasserkopf und nur eine Niere hatte. Wir hatten aber noch Hoffnung, dass alles gut wird. Wir wurden nach Bonn in die Uniklinik überwiesen.
Dort wurde festgestellt, dass Julian einen Wasserkopf, ein viel zu kleines Kleinhirn, nur eine Niere, ein zu kleinen Nasenknochen und einen Herzfehler hat. Bei uns wurde aber kein Chromosomenschaden festgestellt. Julian war nicht lebensfähig.

Die Ärzte legten uns nahe, die Schwangerschaft abzubrechen. Ich war da in der 25.SSW. Mein Mann und ich besprachen alles, und wollten dann noch einmal eine Ultraschalluntersuchung haben, die wurde dann eine Woche später gemacht und da wurde festgestellt, dass sich Julians Kleinhirn noch kleiner war, als eine Woche vorher....

Wir wollten unser Kind nicht leiden lassen und brachen die Schwangerschaft ab. In den ersten zwei Wochen, war alles wie in Trance und ich dachte es wäre nur ein schlechter Traum.

Mittlerweile hab ich realisiert, dass das kein Traum ist und ich habe wahnsinnige Schuldgefühle. Ich habe meinem Kind beim sterben zugesehen und nichts gemacht. Ich habe meine Unterschrift dafür gegeben...

Werde nach meiner Mutter-Kind Kur im Mai mit einer Psychotherapie beginnen, da ich damit echt nicht umgehen kann. Ich nehme mittlerweile Antidepressiva, denn ohne die Tabletten ging bei mir gar nichts mehr und ich hatte die schlimmsten Gedanken....

Mein Kopf sagt mir, dass es richtig war, aber mein Herz ist daran zerbrochen und ich kann es mir nicht verzeihen...

Ich hoffe, dass ich dir jetzt keine Angst oder so gemacht habe.

Ich wünsche mir für dich, dass du viele Menschen in deiner Umgebung hast, die für dich da sind, dir Halt und Trost geben. Vorallem Menschen, die hinter dir und deinen Entscheidungen stehen werden.

Wenn du noch fragen hast, kannst du dich gerne bei mir melden!

Ich drück dich!

Suse

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Hallo Ramona,

es tut mir sehr leid das euer Baby nicht gesund ist.
Ich war vor drei Jahren in der Kur und hab dort eine Familie kennen gelernt die auch eine Tochter mit Trisomie 13 hatten. Deshalb hab ich mich auch etwas mit dieser Krankheit beschäftigt. Bei dieser Familie war es so das ca. im 5. Monat festgestellt wurde das mit dem Kind etwas nicht stimmt. Das Mädchen sollte mir Kaiserschnitt geholt werden allerdings hatte die Mutter schon Wehen und die Kleine kam spontan zur Welt. Sie lebte fast ein Jahr. Zum Schluß war sie so groß wie ein 4 Monate altes Baby. Welche Fehlbildungen sie jetzt genau hatte weiß ich nicht. Oft haben diese Kinder eine Gaumenspalte, aber nicht jedes. Ich bin auch informiert das nur ca. 5 % ihren ersten Geburtstag erleben.
Ich würde deinem Sohn und auch dir/euch selbst die Chance geben ihn so lange wie er will leben zu lassen. Wie oft liest man das auch ein kurzes Leben Licht und Liebe ins Leben gebracht hat, das es Sinn hatte!

Ich wünsche euch weiterhin alles Gute und das du trotz allem eine schöne Schwangerschaft haben darfst.

LG Irene

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Hallo Ramona,
oh mein Gott wie schrecklich das ist.
Aber bitte hole dir noch weitere Meinungen ein.
Bei mir wurde im 5. Monat "festgestellt" das mein Sohn Trisomie 21 hätte.
Die Ärzte bot mir sogar an das ich nach Holland fahren könnte um dort noch mein Baby abzutreiben.
Natürlich habe ich das alles nicht gemacht, denn selbst wenn mein Baby Trisomie 21 gehabt hätte, würde er mein Sohn sein und ich würde ihn über alles lieben.
Natürlich hatte ich mir auch gedanken gemacht wie es dann alles werden würde.

Am 24.07.2007 ist mein kleiner Schatz Luca dann geboren und er war vollkommen gesund....Keine Spur von Trisomie 21.
Also bitte lass es weiter untersuchen und hol dir mehrere Meinungen ein.

Ich drück dich ganz doll

Maike mit #stern Luca ganz tief im #herzlich

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Hallo Ramona!

Das ist eine harte Diagnose und die Prognosen sind tatsächlich eher schlecht für Kinder mit Trisomie 13. Ob ein Schwangerschaftsabbruch für dich / euch die richtige Entscheidung ist oder ob ihr die Zeit, die ihr mit eurem Kind habt so positiv wie möglich gestaltet, ist allein eure Entscheidung.

Die Ärzte haben Recht wenn sie sagen, dass ein Abbruch der Natur nur vorgreifen würde. Das gilt für alle Abbrüche und alle Entscheidungen gegen lebensverlängernde Maßnahmen, denn schließlich stirbt jeder Mensch irgendwann. Allerdings ist die Annahme, dass es immer besser ist, ein Kind mit Behinderung abzutreiben, nicht zutreffend. Es gibt durchaus Eltern, die es ihrem Kind überlassen, wann es gehen muss und damit besser leben können als mit der Entscheidung über den Todeszeitpunkt ihres Kindes.

Es gibt viele Eltern, die trotz allem Schmerz dankbar für die Zeit sind, die ihnen die Natur mit ihrem Kind gibt. Ein Leben muss eben nicht nur in Jahren gezählt werden, sondern kann auch durch wenige Augenblicke eine gute Bedeutung bekommen. Schwer zu beschreiben.

Allerdings ist es auch richtig, dass Kinder mit Trisomie 13 in der Regel schwer behindert sind. Die Natur würde sie mehrheitlich eher früher als später "aussortieren" und eine medizinische Behandlung kann nicht heilen sondern nur symptomatisch behandelnd wirken. Das bringt Entscheidungen mit sich, sollte das Kind die Schwangerschaft überleben. Behandlung? Wenn ja wie weit gehend? Finden sich ÄrztInnen, die bereit sind, ein lebensverkürzt erkranktes Kind lebensverlängernd zu behandeln? Wünscht man das als Eltern?

Eine schwere Entscheidung, für die es keine einheitliche Lösung gibt sonder nur immer wieder individuelle Wege. Schmerzhaft wird es werden, egal welcher Weg eingeschlagen wird.

Ich würde dir empfehlen, dich mit anderen Eltern auszutauschen, z.B. im Forum von http://www.trisomie13.de

Liebe Grüße und viel Kraft und Mut!
Sabine


Trisomie 13 (Pätau-Syndrom)

Allgemeines zu Trisomie 13:
http://www.trisomie13.de/ (Infos, Erfahrungsberichte, offenes Forum zum Austausch von insbesondere Eltern betroffener Kinder)

http://www.trisomy13survivors.org/ Trisomy-13-survivors (auf englisch)

http://livingwithtrisomy13.org/ Living with Trisomy 13 (auf englisch)

http://www.trisomy.org/html/resources.htm SOFT - Support Organisation For Trisomy: u.a. Trisomie 13 (auf englisch)

http://www.leona-ev.de/ Leona e.V.: Verein von und für Eltern von Kindern mit seltenen Chromosomenbesonderheiten


Erfahrungsberichte von Eltern eines Kindes mit Trisomie 13:

http://www.trisomie13.de/Kinder/kinder.htm Kinder mit Trisomie 13 (Erfahrungsberichte, Bilder, Videosequenzen)

http://www.prenat.ch/d/erf/lars.htm (Erfahrungsbericht Lars, *2003)

http://www.nelemaus.de (Erfahrungsbericht Nele, *2003)

http://www.prenat.ch/d/erf/florian.htm (Erfahrungsbericht Florian, *2003)

http://www.prenat.ch/d/erf/victoria.htm (Erfahrungsbericht Victoria, *1999)

http://groups.msn.com/KiasTrisomy13/kiasbirthlifestory.msnw (Erfahrungsbericht Kia, *2002 / auf englisch)

http://seanps.george.net/ethan/ (Erfahrungsbericht Ethan, *1999 / auf englisch)

http://livingwithtrisomy13.org/album49.htm (Erfahrungsbericht Lynne, *1959 mit Partieller Trisomie 13 / auf englisch)

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