Hallo,
Wie ernst ist die Lage ?
Eckdaten : W, 55 j., seltene lebererkrankung..u.a. Hämangioendotheliom. Milz war als erstes betroffen und ist seit 4 Jahren draußen. Leber voller Tumore,Zysten. Op unmöglich. Chemo Versuch (eigentlich gegen Brustkrebs) 6 Monate ohne Besserung, eher Gegenteil. Das war vor 8 Monaten.
Seit Monaten Eiweiß Infusionen, Wasser in den Beinen und Bauch. Laufen nahezu unmöglich. Bekommt Sauerstoff.. Medikamentöse Behandlung aufgrund unterirdischer Blutwerte insbesondere Nierenwerte, kompliziert und oft nicht möglich.. kurze Besserung mit dem Wasser in den Beinen, nach 3 Wochen Krankenhaus Aufenthalt.. 1 Woche zuhause und nun wieder seit 10 Tagen im Krankenhaus wegen hohen Fieber und roten, prallen Bauch..
Sie redet nicht, schreibt niemanden zurück, geht nicht ans Telefon .. sie sagt selbst es sei alles ok.. aber ehrlich, das sieht doch nicht gut aus oder?
Schweigen.. wie schlimm es wirklich
Gut sieht es nicht aus, liest sich zumindest nicht so. Aber ich kenne einen ähnlichen Fall. Manche menschen wollen das mit sich alleine ausmachen.
Brauchen selbst Zeit, um das alles auf sich wirken zu lassen, wollen in der Zeit einfach ihre Ruhe. Also verstehen kann ich es schon. Und das man zu anderen sagt es sei alles ok ist doch auch "normal". Manchmal will man kein Mitleid oder Fürsorge, sondern einfach ganz normal behandelt werden, als wäre nichts.
Mein bester Freund war auch total "verkrebst" und wollte einfach nur normal behandelt werden. Also haben wir solange es ging einfach das Leben "normal" weitergelebt. Wenn er sich nicht gemeldet hat war klar er wollte paar Tage für sich, wenn er gesagt hat es sei alles gut hat man es hingenommen.
Hey!
Mal eine andere Frage: Was weißt du denn über ihren Zustand und ihre Lebenserwartung? Wenn ich das richtig lese, hat sie Brustkrebs mit Lebermetastasen, oder?
Liebe Grüße
Schoko
Sie ist meine Bonus Mutter..
Nein, sie hat nicht mal Krebs. Es ist angeblich eine sehr seltene Krankheit, die es bisher nur 5 mal in Deutschland gab littoral zell hegliothem oder so ähnlich .. ihre Organe werden von gutartigen Tumoren regelrecht gefressen. Erst die Milz, aktuell die Leber .. teilweise Durchmesser von 10cm. Sie hat eine Chemo gegen Brustkrebs bekommen, hat aber nichts gebracht.. Leberzirrhose durch gutartige tumore.. in der Lunge je eine.. um den Magen rum ..
Es klingt für mich so, als könnte es sehr schnell gehen. Aber ich bin wirklich keine Ärztin, sondern habe das nur im Bekanntenkreis mal mitbekommen, dass Menschen an Leberzirrhose bzw deren Folgen gestorben sind.
In welchem Verhältnis stehst Du zu der Frau? Will sie zu niemandem Kontakt oder nur zum engsten Kreis (der kann manchmal auch nur aus einer Person bestehen)?
Als mein Onkel unheilbar an Krebs erkrankte, wollte er im Krankenhaus/Hospiz niemanden mehr sehen als meine Mutter (seine Schwester) und meine Oma (er hatte keine Partnerin). Niemand sonst sollte ihn in dem Zustand sehen, es war ihm unangenehm. Sowas kann man verstehen und sollte man respektieren.
Gerade Menschen, die nach außen ungern Schwäche zeigen, tun sich schwer, sich dem Umfeld so krank, desolat und hilflos zu präsentieren. Diese Seite von sich möchten sie nur en engsten Vertrauten zeigen, wozu eben meist nur Familie oder der Partner gehört. Ich kenne einen Fall, da wollte der schwer erkrankte Mann nicht mal seine aktuelle Partnerin als Begleitung im Sterbeprozess sondern seine Ex-Frau, mit der er vor ihr 25 Jahre zusammen war und drei Kinder hatte.
Von daher ja, es klingt nicht gut, was Du schreibst, andererseits, solange sie im Krankenhaus liegt und symptomatisch behandelt wird, ist meist davon auszugehen, dass es noch nicht dem Ende zugeht, denn ins Krankenhaus geht man nicht um zu sterben, dann würde sie ins Hospiz gebracht. Ausnahmen sind natürlich akute Fälle, wo der Prozess schon so weit fortgeschritten ist, dass eine Verlegung ins Hospiz nicht mehr zumutbar ist wg. z.B. Transportunfähigkeit oder weil es sich eh nir noch um Stunden bis wenige Tage handeln kann.
Sie ist meine Stiefmutter.. sie hat 3 Söhne, die auch von nichts wissen.
Es gibt nur meinen Vater, der ihre Show „mir geht es gut“ glaubt, weil er total abhängig und vollkommen verloren wäre ohne sie.. er hatte vor einigen Jahren Hirnblutungen, Koma .. etc .. und sie ist so stark, sie hat nie gejammert, sich beschwert.. bis nach der Chemo, im Sommer sagte sie mir das sie jede Lebenslust verloren hat, sie ist gefühlslos .. ich habe sie schon ein halbes Jahr nicht mehr gesehen.. am Telefon wollte sie nie mit mir sprechen, außer einmal .. und da hat sie nur geweint ..
Sie möchte niemanden zur Last fallen.. okay, aber es müssen doch Vorkehrungen getroffen werden ..mein Vater kriegt nicht mal Auskunft vom Arzt.. heute ist sie 11 Tage mit einer Entzündung vom wasserbauch im Krankenhaus .. danach soll sie heim, kann aber kein Schritt laufen .. nicht essen.. nicht auf Toilette.. teilweise hat sie ihre Tabletten einfach nicht genommen weil sie den Blutdruck senken ..
ich würde meinen Vater gerne darauf vorbeireiten ..aber wie.. wenn man eben nur Vermutungen anstellen kann ..
Hallo,
sie stirbt bald. Und in dieser Situation ist jeder Mensch individuell: einige wollen allein sein, andere brauchen Menschen um sich. Man kann sich nur anbieten, darf sich aber nicht aufdrängen. Sie hat das Recht, dass ihre Wünsche respektiert werden, auch wenn damit andere Menschen sich ausgegrenzt fühlen.
LG
Wünsche respektieren ist ganz klar.
Aber einfach zu behaupten man hätte kein Wasser im Bauch oder ist schwer krank, das ist eben unfair .. denn sie hinterlässt Familie, die nicht weiß wie sie zb beerdigt werden möchte, lebenserhaltende Maßnahmen etc. Es gibt nicht mal eine Schweigepflichtsentbindung. Keine Patientenverfügung. Sie kann nicht einfach heimlich sterben und alle im Ungewissen lassen. Es ist ok wenn sie ihre Ruhe will.. aber wer soll sie pflegen wenn sie aus dem Krankenhaus kommt? Ihr ist alles egal .. sie nimmt auch nicht mein angebot an das ich ihr wenn es passt; ein Teil Leber Spende ..
Viele Menschen kapseln sich ein, wenn der Prozess des Sterbens beginnt. Mein Onkel starb an Krebs, die letzten 6 Monate wollte er außer der allerengsten Gamilie niemanden mehr sehen. Er wollte, dass ihn seine Freunde und Angehörigen so in Erinnerung behalten, wie er sein ganzes Leben lang war - stark, unabhängig, frei.
Es ist sehr ernst ! Sie hat - so wie das beschrieben wird - keine Leberzirrhose, sondern wohl eher ein Leberversagen kombiniert mit einem Nierenversagen (hepatorenales Syndrom) bedingt durch den ausgedehnten Tumorbefall der Leber. Ihr Körper bildet zusätzlich zu wenig Albumin - dadurch und durch das Leberversagen leidet sie an ausgedehntem Ascites und Beinödemen. Zusätzlich hat sie jetzt eine Peritonitis.
Ich glaube, da ihr die Befunde kennt, muss sie nicht mehr viel sagen. Sie wird sterben, wahrscheinlich sehr bald. Seid einfach bei ihr, akzeptiert dass sie nicht über ihre Krankheit reden will. Redet mit ihr darüber wenn sie davon beginnt und seid einfach bei ihr.
Für zu Hause benötigt sie sicher eine 24h Pflege und ein mobiles Palliativtem, mit den Ärzten und ihr auch die Möglichkeit der Betreuung in einem Hospiz besprechen.
Insgesamt ist das Hämangioendotheliom so selten dass es leider keine Therapiestandards dafür gibt...
Hallo,
den zustand den du beschreibst kenne ich leider von meiner mutter 😪 genau so war der zustand 8 wochen vor ihrem tod....... es war schrecklich.... aber sie hatte brustkrebs mit lebermetastasen!!
Lg