Hallo,
Ich hoffe auf eine Zweitmeinung. In der 26. SSW wurde bei meinen mono-diamn. Zwillingsmädchen ein FFTS Stufe 4 diagnostiziert. Sofort ging es mit dem eigenen PKW von Berlin nach Hamburg, wo am nächsten Morgen, dem 10.06.17 der Eingriff zur Trennung der Gefäßverbindungen statt fand. Die Chance, dass beide den Eingriff überleben, wurde auf 50:50 geschätzt. Ultraschalluntersuchungen 24 h und 48 h später zeigten, dass beide wohlauf waren und man entließ uns wieder nach Berlin mit dem Hinweis, dass ab sofort wöchentlich von einem PränatalSpezialisten kontrolliert werden solle. Wie nicht anders erwartet, habe ich natürlich keinen Arzt/Krankenhaus gefunden, der bzw dass in der Woche nach dem Eingriff einen Termin für mich hatte. Am 21.06. hatte ich eh einen Termin beim Pränatalspezialisten und wartete diesen also ab. Vorher war ich zumindest bei meiner Gyn, die mir bestätigte, dass beide sich erholen.
Der Spezialist hat dann leider eine Hirnblutung im Köpfchen der ehemaligen Akzeptorin fest gestellt. Diese ist vorne rechts. Er sagte nun, dass es verschiedene Szenarien gibt. Von einem völlig gesunden Kind hat er jedoch in keiner dieser gesprochen. Der beste Fall wäre wohl, dass es nicht mehr blutet und sich das Bisherige abbaut und das Kind KAUM Schädigungen aufweisen wird. Im Schlimmsten Fall gibt es starke Schädigungen. Eine Möglichkeit, dass der andere Zwilling noch in Mitleidenschaft gezogen wird, besteht wohl auch.
Gibt es hierzu irgendwelche Prozentzahlen? Gibt es Berichte über andere Fälle, wo sowas die Nachwirkung nach einem operierten FFTS war? Besteht noch die Möglichkeit, dass beide gesunde Mädchen werden? Sind Sie auch der Ansicht, dass 2-wöchentliche Kontrollen ausreichen? Entgegen der Meinung der Hamburger Ärzte, hat mein Pränatalspezialist nämlich so entschieden.
Ich hoffe auf Ihren Rat.
Liebe Grüße Maria
Hirnblutung nach operiertem FFTS
Hallo Maria,
da Sie eine sehr spezielle Frage stellen muss auch ich mich an Kollegen wenden, welche sich auf diesem Gebiet besonders auskennen.
Ich melde mich schnellstmöglich zurück.
Herzliche Grüße
MK
Vielen lieben Dank schon einmal dafür.
Hallo mandaria83,
Nach Rücksprache mit einem erfahrenen Kollegen muss ich Ihnen leider ähnliches mitteilen wie Ihr behandelnder Arzt. Bei einem nicht unerheblichen Teil der Kinder nach FFTS-Laserung muss mit einer geistigen Entwicklungsverzögerung bzw. Gehirnschädigung gerechnet werden (9-18%). Wie die Prognose bei schon nachgewiesener Blutung ist (Ausmaß, Lokalisation), kann Ihnen am ehesten ein Neonatologe sagen.
Insgesamt verbessert aber die Lasertherapie das neurologische Outcome beider Kinder- denn ohne die Therapie wäre die Prognose für ein Überleben beider Kinder und gesundes Überleben deutlich geringer.
Was unbedingt vermieden werden sollte ist das unerkannte Auftreten eines TAPS (twin-anaemia-polycythaemia-sequence) nach Laserung. Ursache sind weiter bestehende kleine Anastomosen zwischen den Plazenten, über welche ein Blutaustausch stattfindet. Ein Kind wird hier blutarm, das andere erfährt eine Überladung mit rotem Blut. Hierdurch steigt das Risiko für Gehirnschäden nochmal deutlich.
Ein weiterer unabhängiger Risikofaktor ist die Frühgeburtlichkeit. Diese lässt sich natürlich nur eingeschränkt beeinflussen (Vermeidung vorzeitiger Wehen, Zervixkontrolle etc).
Was das Kontrollintervall angeht gibt es, wie oft, unterschiedliche Empfehlungen. Mein Kollege befürwortet aber auch eine sehr engmaschige Kontrolle (1x/Woche), um die Entwicklung eines TAPS frühzeitig zu erkennen.
Ich wünsche Ihnen und Ihren Kindern alles Gute!
MK