Sarkoidose - jemand erfahrung?

hallo!

mir wurde vor 2 wochen eine wucherung am ohrläppchen entfernt - heute kam der befund - narbensarkoidose.

jetzt wurde ich gleich zum lungen-röntgen und zum internisten überwiesen.

hat das von euch jemand und kann mir etwas darüber erzählen - im internet hab ich schon einiges gefunden - aber ich würde gerne mit betroffenen sprechen.

es kann durchaus sein, dass bei mir nichts ist - aber ich würd mich einfach gerne informieren.

danke
moni

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Hallo Moni,

ich habe Sarkoidose Stufe 3/4, mit Lungenbefall, Lymphknoten am ganzen Körper, Gliederschmerzen, Tränenkanalbefall und Hautbefall seit August 2000.

Ging mit einem Knoten hinter dem Ohr an und wurde anfänglich als Ohrenspeichelentzündung behandelt. Such dir einen guten Lungenfacharzt und lass dich über die Behandlungen informieren.

Aber ich warne dich: Kortison wird hier oft eingesetzt, bei mir war es 60 mg pro Tag für ein 1/2 Jahr, hab dadurch 30 kg zugenommen und einige Allergien zusätzlich bekommen.

Außerdem kann ich dir mitteilen, dass sich eine leichte Sarkoidose selbst ausheilt, nur bei Lungenbefall brauchst du Hilfe.

Du kannst mich jederzeit bei Problemen fragen!

Gruß
Heidi#liebdrueck

2

hallo heidi!

vielen dank!!

ich war letzten freitag lungen-röntgen, aber der befund liegt beim arzt, der mich überwiesen hat und der hat über ostern zu.. also muss ich wohl noch warten.

den termin beim internisten hab ich erst am 19. april..


wie geht es dir jetzt? #liebdrueck

sollte sich herausstellen, dass ich tatsächlich sarkoidose hab, dann würde ich dich gerne noch einmal kontaktieren.

ich wünsch dir alles gute
moni

3

Hallo Moni,

ich hab letztes Jahr das ärztliche OK erhalten, dass ich ausgeheilt bin.

Frag deinen Internisten nach den ACE-Wert, wenn der nicht über 30 ist, dann braucht es keine Behandlung.

Lass dir mal Alternativen zu einer Kortisonbehandlung sagen. Bei Sarkoidose wollen die meisten Ärzte Kortison geben. Es gibt auch die Möglichkeit mit Malaria-Mitteln zu behandeln.

Wünsch dir für deine Arzt-Termine alles Gute!

Schönes Osterfest aus der Oberpfalz


Heidi#hasi

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hallo moni,

hatte 2004, kurz nach der geburt meines sohnes, 2 schübe. erst beim 2. wurde die richtige diagnose gestellt. war "nur" akut, hab seitdem ruhe #schwitz

war auch "nur" lungenbefall. kein kortison, ganix, habe alles abgelehnt. so ein schub dauerte ca. 4 wochen.

wie geht es dir jetzt???
diagnose gestellt???

lg kerstin
#blume

5

hallo!

ich hab jetzt so gut wie alles durch - lungenröntgen, ekg, ultraschall, blutabnahme - wobei ich den ACE-Wert erst am donnerstag erfahre...

bis jetzt gibts noch kein anzeichen auf sarkoidose.. mein internist überlegt ob er mich nicht auch noch zum CT schickt.. naja, das erfahr ich erst am donnerstag..

mir gehts eigentlich super, ich hab ja keine sympthome da der verdacht auf sarkoidose ja nur von meiner op am ohrläppchen gekommen ist.. wobei die ärzte gleich meinten, das dieser knoten auf grund einer verletzung kam und deshalb nur eine narbensarkoidose ist.. aber wir müssen sicherheitshalber alles durchchecken..

darf ich fragen wie sich so ein schub äußert?

danke
lg
moni

6

hallo moni,

bei mir wars halt "nur" akut, auch löfgren syndrom genannt.
es begann mit grippe-ähnlichen symptomen. halsschmerzen, leichtes fieber (immer um die 38), dann war ich nach jedem treppe steigen völlig fertig #schwitz,
habe zwei verschiedene antibiotika bekommen... nichts half...
an den innenseiten der unterarme bildeten sich eigenartige "knoten", gelenkschmerzen, appetitlosigkeit (hatte 8kg in 2 wochen abgenommen #freu
im warmen wasser zeigten sich an den knien merkwürdige blaue flecken, die aber nicht weh taten.
war zum herzultraschall von innen (tee?), schlauch schlucken, daß war ja wohl das allerletzte#schock
man dacht, daß es mit dem herz zu tun hatte...

dann überwies man mich zu einer "spezialistin". als ich dort ankam, konnte ich unschwer erkennen, daß es eine ärztin für krebserkrankungen war.#schock

die schickte mich mit meinen unterlagen zum nächsten arzt...

nach glaube 4-5 wochen war der spuk vorbei und ich war wieder fit:-p

5 monate später gings von vorne los...
gott sei dank landete ich bei einem sehr jungen arzt, der wohl in seinem studium mal was von sarkoidose gehört hatte...

nach der bronchoskopie hat sich der verdacht bestätigt. lungen-sarkoidose, stufe 1.
auch das ging so 4 wochen, seitdem habe ich ruhe#freu

ich gehe einmal im jahr zum lunge röntgen-mehr nicht.

war neulich erst wegen lungenentzündung-verdacht zum röntgen, da hat man garnix mehr von gesehen :-D

bei dir scheints ja doch nicht darauf hinauszulaufen!?
und diesen blutwert kann man mit sooo vielen dingen in verbindung bringen...

bei weiteren fragen kannste gerne mailen

alles liebe für dich
#blume
sagt kerstin

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