Für MS-Patienten.....Tysabri, ein Bericht / Internetviedeo

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Inaktiv

Hallo Christina,

Nett von Dir, den Bericht reinzustellen.

Nimmst Du selbst Tysabri, oder kennst jemanden persönlich, der es bekommt?

LG Kristina ( seit ca.15 Jahre MS)

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Inaktiv

Hey.... "Fast" Namenskollegin

Da ich in dem letzten jahr so viele Schübe hatte, steht Tysabri nun im Raum...Mein Neurologe möchte aber erst meine Rebif-Therapie auf 44 erhöhen..das ging leider noch nicht wegen den doofen Leberwerten. Gehe dann erstmal hoch auf Rebif44, falls dann immernoch so schlimm gibts Tysabri.
Bin ich mal sehr gespannt, hab bis jetzt nur gutes gehört drüber.
Allerdings habe ich auch hören müssen das manche Krankenkassen da etwas rumzicken...da es teurer ist als die Basis-Therapien....
Was nimmst du für Medikamente?

Morgen kommt ein Ausführlicher Bericht auf:

RBB "Quivive" von 11.15 Uhr bis 12.00 Uhr

Lieben Gruß
Christina

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Inaktiv

Ein fröhliches Hallo zurück!!!

Wir haben doch einen tollen Namen...!! :-)

Ich hab 1994 mit Immurek(Azatioprin) angefangen. 2 Jahre lang, es gab damals nichts anderes. Dann Betaferon, das ich nicht so gut vertrug. Rebif 44 habe ich danach bekommen und super vertragen. Leider in all der Zeit trotz allem mind. 3 Schübe/ Jahr. Ich habe dann, sooooo überzeugt von Copaxone, gewechselt.....Das war ein großer Fehler, aber das weiß man ja vorher nicht. Mitoxantron hat mich wieder aus dem Rollstuhl geholt und es geht mir jetzt wirklich ganz gut. Gegenüber dem was war.....Vor einem 3/4 Jahr stand die Entscheidung an , ob ich Tysabri nehmen soll. Man hat mir abgeraten....

Ich muß aber dazu sagen, daß ich jahrelang als sekundär schubförmig progred. eingestuft worden bin, man jetzt aber von einem atypisch schubförmigen Verlauf ausgeht. Tysabri ist auch nur für den rein schubförmigen zugelassen. Das Problem ist sicher einen niedergelassenen Neurologen zu finden , der bereit ist dieses doch gewisse Risiko einzugehen.

Die Entscheidung, nach dem Hammer Mitox nichts zu nehmen, war wie fliegen lernen.....
Sollte ich wieder mit einer Therapie beginnen, würde ich auch an Rebiff 44 denken.

Welche Leberwerte sind bei Dir erhöht? Nimmst Du z.Z. Rebiff22?

Hast Du in Deinen Schüben immer wieder neue Symptome oder die selben?

Liebe Grüße, Kristina ( die sich die Sendung morgen anschaut, danke ) ;-)

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Inaktiv

hallöle,

danke für den link, habs mir angeschaut und werds heut mal meinem freund zeigen, gerade weil am anfang ms erklärt wird.

wie lange hats eigentlich gedauert bis ihr euch mit dem fachbegriffen und der ms an sich "ausgekannt" habt? für mich klingt alles noch nach bahnhof.... totales neuland... und sooo viele berichte reden über werte und hier und da... und ich rall nichts *g*

war das bei euch auch so?

lg
michi

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Inaktiv

Hallo Michi....

Ein supi Tipp: Bestell dir bei www.emotional-science.de den Film "Nina - Ein Leben mit MS" der kostet nur 4,50 Euro Versandgebühr...sonst nichts. Da wird super MS erklärt, sehr anschaulich.
Ich habe den Film auch.....
Habe mir auch eine menge von Büchern zugelegt, und sooo viel im Internet gelesen. Ich kannte MS auch vorher schon ganz gut, hatte in meiner Altenpflege auch Neurologie Unterricht. Je mehr du dich informierst, um so mehr weißt du....das kommt alles mit der Zeit. Man braucht auch erstmal zeit das alles zu verarbeiten...das kommt nach und nach.
Wie ich schon sagte bin ja auch in einem MS forum...da werden ja so viele sachen erklärt und diskutiert

Lieben gruß
Christina

(morgen 11.15 Uhr auf RBB kommt ein bericht zu MS-therapie)

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Inaktiv

Ach, du....

mir fällt grade ein ich habe ganz viel Info-material hier, und einige DVDs mit MS berichten...Bücher....Zum thema Partnerschaft, kinderwunsch,sexualität, bewegungstraining,ernährung, therapien usw hier.
Wenn du interesse hättest könnte ich dir das mal schicken...hätte das dann nur ganz gern wieder zurück ;-)

Falls du möchtest...meld dich

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Hallo ihr :-)

Habe Ms seit fast 7 Jahren, mittlerweile bin ich fast 22.
Erst bekam ich Rebiff 22 und ein halbes Jahr später Rebiff 44. Habe mir mal alles durchgelesen da das Video irgendwie #kratz bei mir nicht funktioniert. Wenn ich mal wieder was haben sollte, werd ich da auch mal mit meinem Neuro drüber reden.

ABER:

Seit 3 Jahren nehme ich keine Medikamente (Spritzen usw.) mehr und seitdem bin ich Schubfrei. #huepf Komisch oder?

#liebdrueck Winnie

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Inaktiv

Hallo Winnie!

Das hör ich gern das du so lang schon Schubfrei bist! Ich wünsch dir das es weiterhin so bleibt :-)

Das Tysabri wird auch meist nur gegeben wenn die Basistherapie nicht vertragen wird oder weiterhin viele Schübe auftreten.... Ich bin leider in solch einer Phase, und hoffe das ich dieses Tysabri bekommen werde. (in 14 Monaten 6 Schübe) bin körperlich noch heftig angeschlagen, ich hoffe das die MS mal so langsam etwas ruhiger wird.

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute #liebdrueck

Lieben Gruß
Christina