Speiseröhrenkrebs-Erfahrungen

Hallo,

Gibt es hier jemanden der Erfahrung damit machen musste? Wie haben sich die Symptome geäußert? Wann und wie wurde es festgestellt? Wie war die Prognose? Wie alt?
Die allermeisten Geschichten die ich kenne sind leider nicht gut ausgegangen-und meist auch ziemlich rasant.
Genau genommen kenn ich keinen Mensch der es "geschafft" hat.

Kurz zur Info: Es geht um meinen Vater, bislang ist es nur eine Verdachtsdiagnose, nächste Woche werden wir vermutlich mehr wissen. Aber die Symptome sprechen dafür bzw sprechen sogar eher fürs Spätstadium.

Vielen Dank an alle

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Hat denn keiner Erfahrung damit? 😔

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Ich kann dir leider (oder zum Glück) nichts dazu direkt sagen, aber ich drück die Daumen das es doch etwas anderes ist.
Erfahrungsberichte wirst du aber in dem Forum "Krebskompass " finden. Schau dort mal rein!
Alles Gute für deinen Dad 😊

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Das tut mir sehr leid. Mit Speiseröhrenkrebs kenne ich mich nicht so gut aus, er ist aber keineswegs ein Todesurteil ! Und noch weiß man es ja nicht sicher, wobei meiner Erfahrung nach die Ärzte das Wort „Krebs“ erst in den Mund nehmen wenn es schon relativ sicher ist..
Ich habe letztes Jahr meinen Vater wegen Rippfellkrebs verloren, dieser ist leider ein Todesurteil. Er hatte nach der Diagnose noch 10 Monate, von denen vielleicht 2-3 Halbwegs gut waren. Du kannst dich gern hier melden wenn du mehr weißt und dich austauschen willst. LG

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Hallo!

Also, mein Vater hatte vor mittlerweile 6,5 Jahren Speiseröhrenkrebs, allerdings relativ weit unten in Richtung Magen. Er konnte NIX mehr essen und war auf ca 60 kg so abgemagert, dass er im Prinzip anorektisch aussah (also was z.B. die Schulterblätter betraf, sah das genauso aus wie bei Magersüchtigen). Die Diagnose dauerte auch ein bisserl, war dann aber eindeutig.

Er bekam sofort einen Port, über den er mit Nahrung versorgt wurde, also nicht über Magensonde, da die Speiseröhre im Prinzip kaum mehr durchgängig war. Entdeckt wurde der Tumor gegen Buß- und Bettag, dann dauerte aber das Labor ca. 1 Woche oder so. Dann dauerte es nochmal eine Woche (oder mehr?) bis die Chemo begann. Er bekam dann 2 Chemozyklen (je 1x die Woche über ich glaub 4 Wochen, 2x). An Weihnachten konnte er schon wieder selber essen, bekam aber weiter die Nahrung. Dazu kam Bestrahlung, die ziemlich fies war und ihn viel mehr mitnahm als die Chemo, die er eigentlich wirklich gut vertrug. Im Februar oder März (ich weiß es nicht mehr) kam dann eine krasse OP, bei der man das Stück entfernte und den Magen hob. Dann Reha.

3 Jahre (glaub ich) später wurde erkannt, dass ein Lymphknoten betroffen war. Sowas kommt aber gelegentlich vor. Einige Krebszellen bleiben quasi in diesem Lymphknoten drin, "schlafen" eine Zeit und werden dann leider wieder aktiv. Dies wurde wieder mit Chemo und Bestrahlung therapiert. OP war damals nicht nötig

Seither geht er regelmäßig zu den Untersuchungen, zittert natürlich auch davor, aber zum Glück war immer alles ok. Er muss irgendwelche Spezialtabletten nehmen, die den Magen unterstützen, immer zum Essen. Und er nimmt die Pantoprazol, aber nun gut. Manche Speisen machen ihm ein bisschen zu schaffen, aber andererseits kenn ich viele, die im Alter auch kein Fettiges vertragen oder Sauerkraut oder was auch immer.

Zusammengefasst geht es ihm gut. Es war sicher nicht alles ganz leicht, aber eigentlich ging es nach der Diagnose stetig bergauf. Wir sind ziemlich zufrieden. Ach ja, er war damals gerade 60 und wurde dann nach einem Jahr oder so in Rente geschickt. D.h. er arbeitet nicht mehr in seinem Beruf - das wäre auch nicht mehr gegangen. Er war Lehrer und da kann man sich halt die Arbeit nicht frei einteilen. Er musste sich z.B. lange Zeit direkt nach den Mahlzeiten einfach hinlegen. Das haut halt in der Schule so nicht hin. Daheim arbeitet er aber auch körperlich, sticht z.B. die Beete alle um, er kocht täglich für uns alle, kauft ein, mäht den Rasen, hilft im Haushalt. Er fährt in normalen Wintern viel Ski, er fährt mit dem E-Bike, .. .also m.E. ein ganz normaler Zustand für einen Spät-60er.

Ich wünsche euch viel Glück. Ich möchte aber noch ein paar Tipps geben. Mein Vater vertraut seinem Onkologen blind, er hat immer GENAU das gemacht, was ihm dieser gesagt hat. Keine Zweitmeinung, v.a. aber kein Suchen im Internet, keine Bücher, keine Tipps von selbsternannten Experten. Der sagte Chemo, also hat er Chemo gemacht. Da war in ihm auch keine Sekunde ein Zweifel. Das ließ er gar nicht gelten. Und ich glaub, das war tatsächlich der Schlüssel. Meine beste Freundin (und Freundin der Familie) ist Ärztin. Natürlich hätte ich mir manchmal gewünscht, er hätte sich die neuesten Studien zitieren lassen und z.B. ein paar Tage vor der Chemo auf KH verzichtet, um die Ansprache der Krebszellen auf die Chemo zu verbessern (gab mal so einen Ansatz und ich fand das eigentlich schlüssig und vor allem ohne Nebenwirkung/Risiko machbar). Nö, er hat gemacht, was der Doktor sagte. Und gut. Ich glaub, dieses Vertrauen hat ihm viel gebracht.

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Hallo

Unsere Patienten sind oft betroffen.
Geht es 'nur' um die Speiseröhre oder sind bereits Metastasen gefunden?
Die Diagnose zu stellen dauerte gar nicht lange, das was wirklich am längsten dauerte (meistens 7 bis 10 Tage) war die Histologie, also das Ergebnis der Probengewinnung, ansonsten sieht man es relativ deutlich in einer Gastroskopie.
Manche haben 'nur' leichte Schluckbeschwerden und können nur noxh weiche Nahrung aufnehmen und manche hingegen bekommen nichts mehr runter und müssen künstlich ernährt werden.
Je nach Situation kann die Speiseröhre wieder geweitet werden, sodass die Symptome, eben zB Schluckstörungen, kurz nachlassen.
Die meisten Patienten haben tatsächlich immer mit an Gewicht verloren, aber naja wenn man leider nicht mehr gut essen kann, ist das nicht verwunderlich.

Wenn es 'nur' die Speiseröhre betrifft und nicht gestreut hat, dann ist das auch definitiv kein Todesurteil (von weitem natürlich schlecht zu beurteilen wegen der Schwere etc), aber manche Patienten leben noch Jahre damit.


Alles Gute euch!

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Vielen Danke für deine Antwort (für alle anderen natürlich auch)

Er hat bislang noch keine Diagnose, Gastroskopie wird nächste Woche stattfinden, also bislang ein reiner Versacht.
ABER er hat scheinbar seit längerer Zeit schon Symptome (einzelne Symptome sporadisch schon vor 1,5 jahren)
Seit 4-6wochen geht es wohl stetig schlechter, Nachtschweiß immer, tagsüber auch sehr oft, Krämpfe in der Speiseröhre teilweise sogar beim Wasser trinken, aufstoßen, Heiserkeit seit langen immer wieder aber seit 4 Wochen permanent, die letzten 14 Tage hat er 10kg abgenommen.

Leider wussten wir von all dem nichts und ich habe ihn gezwungen zum Arzt zu gehen weil ich Depressionen und evtl eine demenz vermutet hab. (Lässt seit Monaten alles schleifen, hin und wieder sowas wie Wahnvorstellungen)

Nachdem er beim Hausarzt war und der Verdacht auf Speiseröhrenkrebs genannt wurde hat er seinem Hausarzt auch verraten dass er schon monatelang Kopfschmerzen hat und immer wieder Gangunsicherheiten( das Gefühl zu stolpern und zu fallen)
Deshalb befürchte ich dass es tatsächlich Speiseröhrenkrebs ist und dieser schon gestreut hat

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Oh je, da kommt tatsächlich einiges zusammen.
Ich verstehe nur nicht, wie der Hausarzt ohne jegliche Bildgebung ausgerechnet auf die Speiseröhre kommt?

Egal!
Euch wünsche ich viel viel Kraft für die kommende Zeit und alles Gute!

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Mein Schwiegervater hatte Speiseröhrenkrebs. Es war leider sehr schlimm. Er hatte schon lange Probleme mit dem Magen und in der Speiseröhre gab es schon länger „eine Stelle“. Die wurde nicht regelmäßig kontrolliert. Er hielt sich einige Monate mit Schmerzmitteln über Wasser und ging Ende Januar 2019 endlich ins Krankenhaus. Dort erfolgte die Diagnose. Alle paar Tage kam eine neue schreckliche Diagnose (Metastasen in vielen Organen). Es wurde letztendlich gar nichts mehr behandelt und er blieb im Krankenhaus. Dort starb er knapp 6 Wochen später.

Ich war sehr geschockt. Weihnachten hatte ich ihn das letzte Mal gesehen und er schien wie immer. Ich konnte ihn leider nicht mehr besuchen, da ich hochschwanger war und eine schleichende Präeklampsie hatte und unser Baby in der Zeit 5 Wochen zu früh kam. Er war 70 Jahre alt und fehlt sehr. Seine Mutter lebt noch und ist seitdem ein anderer Mensch.

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Das hört sich sehr schrecklich an und vor allem schrecklich schnell. Ja Schmerzmittel nimmt er auch schon lange regelmäßig und verträgt viele lebensmittel nicht mehr so gut. Er sagte gestern dass er schon seit einigen Monaten kaum noch Brot etc isst da es mit trockenen Sachen wohl sehr schlecht geht.
Und die er ja neurologische Probleme auch hat gehe ich vom schlimmsten aus. Er ist übrigens noch relativ jung mit seinen 63 Jahren.

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Wisst ihr denn schon mehr? Alles gute

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