Prolaktinomtherapie

Hallo an Alle,

ich bin etwas verzweifelt auf der Suche nach hilfreichen Tipps.
Ich bin Ende 20 und habe seit etwa einem Jahr ein diagnostizierten Prolaktinom. Ich fühle mich von meiner Ärztin etwas allein gelassen, da ich mit den Tabletten (Cabaresil 1x wöchentlich 0,5) nach Hause geschickt wurde und nur alle paar Monate Mal zum Prolaktinspiegel bestimmen in die Praxis muss. Die Ärztin selbst sehe ich nie und auf meine Begleiterscheinungen wird mir nur zur Pille ( die ich nicht mehr nehmen möchte) geraten.
Mein eigentliches Problem: ich habe etwa seit Beginn der Behandlung schlechte Haut( trocken, Pickel, Verkapselungen), brüchige Nägel, extrem borstige, brüchige und stumpfe Haare. Mein Mann sagt, dass ich seitdem anders rieche, so als wäre ich in der Pubertät. Der starke Schweißgeruch ist glücklicherweise schnell abgeklungen. Ich wirke müde, habe Stimmungsschwankungen, schlafe schlecht, habe Nackenschmerzen. Meine Kopfschmerzen sind zwar weniger geworden, dafür habe ich aber bereits zwei Wochen vor einsetzen der Blutung starke Brustschmerzen und bei einsetzen der Blutung 1-2 Tage sehr starke Schmerzen. Ich habe auch das Gefühl, dass ich seitdem wesentlich stärkeren Harndrang habe. Mir wachsen dunkle vereinzelte Haare an den Oberschenkelinnenseiten und der Oberlippe Kurzum: Ich bin richtig unglücklich mit der Gesamtsituation, da ich mich nicht weiblich und jung und vital fühle, obwohl ich viel Wert auf mein Äußeres lege und viel Sport mache.
Hat Jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir Tipps geben was helfen könnte? Ich hab das Gefühl ich bin total alleine mit diesen Symptomen.

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Hallo Napili ! #winke

Ich hatte auchein Prolaktinom mit Prolaktinwerten bei knapp 3000 ppm. Ich hatte keinen Zyklus mehr und das Östrogen hatte sich komplett verabschiedet. Mit den Tabletten ging es mir langsam und schrittweise besser. An die Details erinnere ich mich nicht mehr so genau, ist ja 15 Jahre her, aber meine Körper hat lange gebraucht um sich wieder umzustellen. Ich habe noch immer starke und schmerzhafte Regelblutungen und Probleme mit unreiner Haut. Das alles hatte ich aber schon bevor ich mit der Pille angefangen hatte, die meiner Meinung nach Schuld am Prolaktinom ist. Aber da sich ja mit den Tabletten deine Hormone komplett umstellen, werden die Nebenwirkungen nachlassen wenn sich alles wieder eingepegelt hat. Das hat bei mir locker 2 Jahre gedauert. Dann waren meine Prolaktinwerte bei 400ppm. Behandeln wollte mich damals kaum jemand, außer ich hätte einen Kinderwunsch. In den 15 Jahre war ich genau 3x zum MRT und habe 1 mal im Jahr meine Hormone testen lassen. Seit letztem Jahr ist das Ding im MRT nicht mehr zu sehen und meine Prolaktinwerte liegen seit der Geburt meiner Zwillinge bei 80ppm.
Ein gut gemeinter Tipp von Prolaktinfrau zu Prolaktinfrau .... durch das verminderte Östrogen findet nicht jeden Monat ein Eisprung statt. Dafür springen bei ausreichendem Östrogenspiegel spontan alle reifen Follikel. Solltest du also Kinder wollen, lass vorher deinen FA mal gucken, wie viele Follikel auf den Sprung warten. Bei mir waren es 3 ;-) Eines konnte sich nicht einnisten und die anderen beiden werden bald 9 ;-).

Fazit: Bleib geduldig, es wird alles wieder gut. Lass deinem Körper Zeit.

Viele Grüße
Janett

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Hallihallo, ich habe ebenfalls ein Prolaktinom in der Hirnanhangsdrüse das 2009 mit der MS diagnostiziert wurde. Allerdings musste ich deutlich mehr Tabletten nehmen. Jeden Tag eine und nicht einmal in der Woche. Was ich im Laufe der Zeit gemerkt habe, dass der Prolaktinwert mit absetzen der Pille gesunken ist. Daraus hat sich auch tatsächlich eine Schwangerschaft gebildet. Das kleine Wunder ist jetzt knapp 7 Monate alt. Bereits während der Schwangerschaft stieg der Prolaktinspiegel logischerweise wieder an und liegt derzeit auch wieder bei über 1000. einmal im Jahr gehe ich zum MRT (auch wegen der MS) aber das Prolaktinom, was sehr klein ist und deshalb als Mikroadenom bezeichnet wird, wächst zum Glück nicht. Ich habe keine Probleme oder über die Jahre gelernt damit zu leben 🤷🏻‍♀️ Zumindest weiß ich nicht mehr wie es sich anders anfühlt 😅 auch ich bin nur einmal im Jahr bei der Endokrinologin. Ansonsten testen auch meine Hausärztin vierteljährlich den Prolaktinwert. Danach halte ich Rücksprache mit der Endokrinologin. Wenn ein Kinderwunsch besteht muss natürlich der Prolaktinwert erstmal gesenkt werden, sonst passiert da nicht so viel. Alles gute dir