Morbus Behcet Kind

Bei unserem Sohn (8 Jahre) wurde vor 1,5 Jahren Morbus Behcet festgestellt. HLAB51 positiv, ständig Aphthen genital und oral, Bindehautreizungen, Hautausschläge und Gelenkschmerzen. Kapillarmikroskopie zeigte Auffälligkeiten einer Vaskulitis. MRT Schädel und EEG waren unauffällig. SAA Wert bei 12. Er wurde mit 1,5 mg Colchicin täglich und im akuten Schub mit 30 mg Prednisolon für 5 Tage eingestellt. Es läuft mal besser und mal schlechter. Kopf- und Bauchschmerzen auch noch sehr oft. Konzentration nach der Schule sehr schwierig da er oft schlapp und müde ist. Immunsuppressiva wollen die Ärzte noch nicht einsetzen.
Hat jemand Erfahrung mit der Krankheit? Vielleicht auch bei so kleinen Kindern? Wie ist die Prognose? Hilft Colchicin dauerhaft? Würde mich über Erfahrungsberichte sehr freuen da die Krankheit sehr selten ist und im Internet auch nicht allzu viel steht.