Cafe au lait flecken

Hallo an alle, ich bin ganz neu hier und befinde mich in einer wirklich schlimmen Phase. Bei meinem Sohn 4 und halb Jahre wurden 15 bis 20 Cafe au Lait flecken gefunden und jetzt steht der Verdacht auf Neurofibromatose im Raum. Wir haben erst Ende März ein Termin in einer Speziellen Kinderklinik bis dahin heißt es gedulden.

Das ist aber leider Gottes nicht so einfach denn ich habe gegoogelt und könnte den ganzen Tag nur weinen.

Mein letzter Funken Hoffnung liegt daran, dass es wohl auch Menschen mit viele Cafe au lait flecken geben soll ohne irgendwelche Krankheiten. Allerdings finde ich bisher niemand wo es so eingetroffen ist. Gibt es hier jemand der das selbe hinter sich hat oder generell über irgendwelche Erfahrungen wäre ich sehr sehr dankbar.