Kennt sich jemand mit Zöliakie aus?

Hallo, ich möchte meinen Sohn gern auf Zöliakie testen lassen, da ich glaube, oder gar hoffe, endlich einen Grund für seine "Problemchen" gefunden zu haben.
Ich erzähle mal ein wenig, vielleicht hat ja jemand Erfahrung damit oder kann mir sogar noch weitere Denkanstöße geben.
Er ist seit seinem ersten Lebensjahr in ständiger ärztlicher Behandlung, aber auf eine Glutenunverträglichkeit wurde er noch nie getestet. Man weiß einfach bis heute nicht, was er hat.
Er ist jetzt 14 Jahre alt, ist Stuhlinkontinent, nimmt seit 13 Jahren Medikamente wegen chronischer Verstopfung. Er hat einen riesigen Bauch obwohl er sonst sehr dünn ist, ständige Kopf- und Bauchschmerzen. Er ist ziemlich schwach, blass und antriebslos. Er ist körperlich sowie geistig etwas hinterher. Ist gerade mal 155 cm groß und wiegt 35 kg. Er wird wegen Lernschwächen und Aufmerksamkeitsstörungen nach einem sonderpädagogischen Lehrplan unterrichtet.
Er ist sehr leicht reizbar und wirkt depressiv, weswegen er seit Jahren in psychologischer Behandlung ist. Er hat einen Eisenmangel, MHI (Schmelzbildungsstörung) und sehr trockene Haut.
Eine Biopsie von seinem Darm wurde letztes Jahr gemacht, ebenso haben wir laufend Ultraschalltermine. Die Ärzte schicken uns immer mit der Nachricht "Behandlung wird wie bisher fortgesetzt" nach Hause. Das heißt täglich 4 Päckchen Movicol, 2 Tabletten Dulcolax und bei Bedarf Gutalax. Es geht ihm zunehmend schlechter, man kann richtig zusehen, wie er immer mehr "eingeht".
Eine Besserung war in all den Jahren noch nie in Sicht.
Ich denke, die Symptome, die ich geschildert haben, passen doch wunderbar zu einer Zöliakie oder? Was meint ihr?
Ich glaube, ich möchte bloß endlich irgendetwas schwarz auf weiß haben ... irgendeine Diagnose, die man endlich gezielt behandeln kann :(

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Ohjee der arme...kennst du das forum rehakids?

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Bitte geh ins Forum der rehakids.de, dort findest Du eher Rat.
War das Kind schon einmal in einer Kinder-Uniklinik und wurde buchstäblich auf links gedreht mit Untersuchungen?
Ihr tut mir beide leid, Dein Sohn und Du.
Bitte lass Dir bei den rehakids eine Fachklinik empfehlen und lass Deinen Sohn dorthin überweisen, das kann ja so nicht weitergehen.
Ich habe gerade in Google eingegeben "Fachklinik Darmkrankheiten Kinder" - da kommt einiges hoch, Du wirst für Dein Bundesland was finden.
LG Moni

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Ein Zöliakietest ist definitiv weniger aufwendig als die meisten von dir geschilderten Untersuchungen und verabreichten Medikamente. Bestehe darauf. Was sind das für Idioten, die bei einer Darmbiopsie nicht schnell noch nach Zöliakie schauen?
Arztwechsel ist ohnehin angesagt, sooo viele Baustellen und keine Diagnose?

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Es gibt ein Zöliakieforum, da sind kompetente Leute mit Erfahrung. Sieh da mal nach.
zoeliakieforum.de

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Hallo,

mit Zöliakie kenne ich mich nicht aus, aber all die Symptome, die du schilderst, sprechen einseitig dafür.
Ich frage mich, warum bisher nich keine Testung dahingehend von Seiten der Ärzte eingeleitet wurde?

Wie sieht denn seine Ernährung aus? Hast du deinen Sohn schon mal über längere Zeit glutenfrei ernährt? Ist eine wirklich schwierige Ernährungsfirm, wenn man Anfänger ist. Letztendlich würdest du nichts verlieren, ihn über mehrere Wochen vorübergehend glutenfrei zu ernähren.

Ich habe ein Kind, dass auf Weizen reagiert, nennt sich Weizensensivität. Ein gewisses Maß an Weizen verträgt mein Kind, wobei die Menge abhängig von den sportlichen Aktivitäten ist. Je mehr Aktivität, desto weniger Weizen wird vertragen.

Bis zur Diagnose „brauchte“ es ein paar Jahre, da ich eher in Richtung Psyche gedacht habe. Mein Kind reagiert bei Zuviel Weizen mit Kopfschmerzen und Bauchschmerzen, die sofort einsetzen. Langfristig waren depressive Phasen zu beobachten.

Nachdem unser Kind seit einigen Monaten relativ weizenfrei ernährt wurde, geht es stetig bergauf. Laut Kia sollen wir den Weizenanteil sukzessive erhöhen und gucken was passiert.

Die Allergie auf Weizen wurde bestätigt, als wir Reaktionen wie Heuschnupfen im Frühjahr beobachteten und einen Bluttest veranlasst haben. Unser Kind reagiert auf Gräser, noch ist nicht raus, auf welche. Zum Glück sind alle Reaktionen „bei uns“ nicht lebensbedrohend.

VG

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Hallo, ich leide an Zöliakie. Das Problem ist, dass die Symptome sehr unspezifisch sind. Viele können daraufhin deuten. Es kann aber auch was anderes sein. Ich hatte beim Verzehr von Gluten nur Bauchschmerzen und Übelkeit. Selten mal Durchfall. Sonst hätte ich auch Eisenmangel.
Ich würde es einfach testen lassen. Aber bitte nicht nur den Bluttest. Der allein ist nicht aussagekräftig. Er braucht eine Magenspiegelung.. nur da kann man den Anfang des Dünndarms sehen und Proben nehmen. Anhand der Proben lässt sich die Zöliakie erkennen.
Gute Besserung!

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Hallo,

und dafür bitte beachten, dass der Junge nicht schon wochenlang probeweise glutenfrei gegessen hat. Dann wäre die Dünndarmbiopsie über die Magenspiegelung vss. negativ, obwohl er doch Zöliakie hat.

LG und alles Gute für den Jungen
Sassi

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