Hallo zusammen
Gibt es hier welche eine vererbbare Krankheit haben und trotzdem mehrere Kinder haben? Bei mir wurde ein Immundefekt festgestellt (haben wir nach der Geburt unseres Sohnes erfahren) er muss jetzt regelmässig Immunglobuline nehmen und kann ansonsten ein ganz normales Leven führen. Ich würde gerne ein weitere Kind haben, habe jedoch Angst vor der Diagnose, dass mein nächstes Kind wieder davon betroffen ist. War jemand in einer ähnlichen Situation? Wie seid ihr damit umgegangen?
Vererbbare immunschwäche
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Ich habe ein Kind mit ADS und schaffe nicht noch so eines, es ist also ein Einzelkind.
Eine Freundin hat ein autistisches Kind und deshalb auch nur ein Kind.
Ein befreundetes Paar hat wegen schwerer Allergien und Hautkrankheiten bewusst keine Kinder.
Das Risiko kann dir wohl ein Humangenetiker näher sagen.
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Ja und nein.
Dass ich keine weiteren Kinder habe, liegt an äußeren Umständen.
Würde das drumherum passen, würde ich vermutlich noch weitere Kinder bekommen,
wenn auch nicht mehr so unbedarft wie früher.
ADHS haben sehr viele aus der Verwandtschaft und da ich es jetzt weiß, konnte ich mir selbst schon viel helfen. Das Risiko wäre da, auch für Autismus.
Die Frage, die mich beschäftigen würde: wenn ein Kind deswegen unglücklich wäre.
Ich kenne viele, die gut damit leben können, aber eben auch jene, die es voll an ihre Grenzen bringt. Eltern wie Kinder.
Bei anderen Diagnosen, gute Frage.
Es käme wohl darauf an, was es ist, wie ausgeprägt, wie hoch das Risiko.
Der Verdacht auf die mögliche Autoimmunerkrankung macht mir da schon anders Gedanken. Was ist es, welche Auswirkungen hat es, wie ist die Lebensqualität usw.
Diabetes hat mich nicht abgehalten ein Kind zu bekommen. Bei mir kann es jederzeit noch kommen. Das wäre zwar ärgerlich. Andererseits habe ich durch viele Verwandte schon viel Erfahrung gesammelt, so dass es für mich den Schrecken verloren hat. Wenn es kommt, kommt es, die Wahrscheinlichkeit ist da.
Bei Erkrankungen, die das Leben des Kindes stark einschränken, zu schweren Behinderungen führen, kurze schmerzhafte Lebenserwartung usw.:
Ich glaube dann würde ich das mit den Ärzten besprechen. Wie hoch ist das Risiko?
Müssen beide Parter Träger des Gens sein, bin ausschließlich ich diejenige, die es weitergibt, wie sind die Zukunftserwartungen. Schwere bis leichte Formen.
Gespräche mit anderen Betroffenen. Wie ist es für sie mit kranken und gesunden Kindern? Können sie allen gerecht werden?
Und dann eben auch die Frage, ob und wie weit reicht meine Kraft, bzw. die des Partners.
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Danke für deine Antwort!
Es ist tatsächlich so, dass der Gendefekt „nur“ bei einem Sohn mit einer Wahrscheinlichkeit von 50% ausbricht. Bedeutet geschwächtes Immunsystem und lebenslang Immunglobuline nehmen. Der einzige Vorteil ist, dass dadurch das Kind weniger häufig krank wird. Bei einem Mädchen, auch wenn sie Trägerin sein würde, (wie ich es bin) bricht die Krankheit nicht aus. Man ist dadurch körperlich ubd geistig nicht eingeschränkt, kann ein normales Leben führen, ausser das man regelmässig diese Infusion nehmen muss. Die Ärzte haben uns mitgeteilt, dass sie an einer Gentherapie arbeiten, welche in 5 bis 10 Jahren an Menschen angewendet werden kann. Im Mausmodell war die Therapie bereits erfolgreich. Ich wollte schon immer mehrere Kinder und es deswegen sein zulassen, obwohl es heute gut therapierbar ist und hoffentlich in einigen Jahren sogar heilbar?
Es ist echt extrem schwierig.
Am meisten habe ich Angst davor, das mein Kind mir eines Tages vorwürfe machen wird, weshalb ich es auf die Welt gesetzt habe ( ich bin nicht auf die Immunglobuline angewiesen und er schon)....
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Wieso sollte dein Kind nicht leben wollen? Nur weil es Immunglobuline nehmen muss? Diabetiker oder andere müssen auch täglich Tabletten nehmen?
Also ich finde diese Fragestellung etwas übertrieben.
Ich verstehe deine Sorge aber sei doch froh dass es eine Therapie dafür gibt. Und es gibt soooo viele furchtbare und schlimmere Krankheiten.
Wie wurde die Immunschwäche denn festgestellt? Und was für eine ist es genau? Da gibt es auch sehr viele mit unterschiedlicher Ausprägung