Morbus Hirschsprung

Hat jemand Erfahrungen gemacht mit der Krankheit Morbus Hirschsprung? Op etc

Eine Freundin, bzw. deren Tochter. Es gibt wohl eine gute Gruppe für Betroffene/Angehörige.

Hallo. Ja. Kenne mich gut aus.

Meine Tochter hatte es am Ende zwar nicht aber dennoch erst Stoma und komplette Dickdarm Entfernung. Gerne Pn.

Und der Sohn meiner Freundin auch, da war es MH.

Kannst mir gern privat schreiben

PS. Hier im Handicap Forum gibt es ein paar Beiträge.

Es gibt einen Selbsthilfe Verein. Soma.

Meine Tochter wurde in Köln operiert

Wo kann ich privat schreiben?

Hallo,
Mein Sohn hat Morbus Hirschsprung und wurde vor knapp 2 Jahren operiert. Was möchtest du gern wissen?
Grüße Lena

Hallo mein Sohn ist jetzt bald neun Monate und wurde vor ein paar Wochen operiert 12 cm sind entfernt entfernt worden am Ende vom Darm seit der Geburt hat er immer schlecht Stuhlgang gehabt und jetzt nach der op klappt es immernoch nicht gut er liegt schon wieder im Krankenhaus
Wir können bald nicht mehr

Dann gibt es, so hart das klingt, nur zwei Varianten.

A) es dauert einfach noch und muss gedehnt werden oder
B) es wurde nicht genug Dickdarm entfernt.

Seid Ihr in einer Spezialisten Klinik? Wurde per Biopsie gestellt wo genau der MH endet?

Ja sind wir
Aber vllt war weiter oben noch eine Stelle wo nicht funktionier oder geht das nicht das unten was nicht richtig ist dann geht es wieder und weiter oben wieder nicht?

Normalerweise betrifft MH immer das letzte Stück vom Darm, da die Zellen beim Embryo von oben nach unten wandern und bei MH fälschlicher Weise zu früh aufhören... Wenn sie einmal aufgehört haben, fangen sie nicht weiter unten wieder an, wurde uns damals erklärt.

Sind alle nett

Wir müssen 2 mal am Tag dehnen den after und er bekommt klistier damit der Darm leer wird

Wird denn noch einmal eine Biopsie gemacht?

Bisher ist es nicht geplant aber am Montag haben wir nochmal ein Gespräch es muss ja endlich mal was passieren wir drehen noch durch

Kann es sein das weiter oben auch ein Teil ohne nerven ist oder geht das nicht

Das geht nicht. Der Teil ohne Nerven ist immer unten.

Bei meiner Tochter war es kein MH aber da waren komplett durcheinander mal Teile mit und mal ohne Nerven, teilweise ohne Muskel Zellen. Ihr Dickdarm war quasi kaum entwickelt, dafür ist der Dünndarm zu dick. Symptome aber gleich. Daher waren wir auch bei den MH Spezialisten

Ihr schafft das schon. Hab Geduld.

Ja, man ist eben völlig hilflos, ich kenne das Gefühl. Euer Sohn ist noch sehr jung und der darm noch gar nicht vollständig ausgereift, vielleicht dauert es einfach etwas länger bis sich alles eingespielt hat.

Nein, meines Wissens geht das nicht, wenn dem tatsächlich so ist, dann ist es kein klassischer Hirschsprung.

Hallo, was kam bei dem Gespräch heute heraus?
Haben die Ärzte eine Idee warum es noch nicht richtig funktioniert mit dem Stuhlgang?
Gruß Lena

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