Hallo zusammen,
ich schreibe hier, weil ich Hilfe für meine 3 Monate alte Tochter suche.
Ich habe seit einigen Jahren Hashimoto und nehme 100 LT und 10 Thybon. Demnach ist mein TSH durch das Thybon immer supprimiert, die freien Werte immer ok. Das war auch während der Schwangerschaft so. Die verlief VÖLLIG problemlos. Es gibt mir besser als je zuvor, ich war fit, hab Sport gemacht, mich gesund ernährt und nicht mal viel zugenommen.
Dann endete die Schwangerschaft in der 35. Woche mit einem vorzeitigen blasensprung und spontaner Geburt.
Sie hatte zu wenig Gewicht und kam auf die Frühchen-Intensivstation wo herauskam, das sie extrem niedrige Thrombozyten hatte. Zu schlimmsten Zeit bei 13.000, so das jede Blutung gefährlich hätte sein können. Im Laufe der ersten Tage sanken die Thrombozyten noch mehr und sie bekam Kortison - kurz darauf hatte sie Blut im Stuhl und das Kortison wurde abgesetzt und es wurde mit Infusionen mit Immunglobulinen behandelt. Daraufhin stiegen die Thrombozyten, sanken nach einigen Tagen aber immer wieder ab.
Zeitgleich kam beim Neugeborenen-Screenings raus das sie eine extrem Schilddrüsen Unterfunktion mir TSH >300 hatte und sie wurde sofort mit 37,5 mg eferox behandelt. Nach einer Woche waren daraufhin alle Schilddrüsenwerte in Ordnung.
Die Thrombozyten waren aber immer noch nicht ok und wir blieben 6 Wochen stationär. Abschließend erfolgten die Blutkontrollen weiter beim Kinderarzt. Als bei der zweiten Kontrolle die Thrombozyten, die Granulozyten, Ferritin und Hämoglobin erniedrigt waren bekam sie Eisen verschrieben und es wurde an der Uniklinik eine Knochenmarkpunktion gemacht, die zum Glück ohne Befund war. Die Blutwerte würden am Tag der Punktion ebenfalls genommen und da hatten sich die Werte - nach 1 Woche Eisengabe - stark gebessert. Alle Werte waren wieder normal, die Thrombozyten auf 120.000 - so hoch wie noch nie.
Leider wurde dabei vergessen die Schilddrüsenwerte zu nehmen. Das würde dann zwei Wochen später nachgeholt und da kam wieder der Schock.
Thrombozyten wieder runter auf 90.000
TSH auf 130, ft4 grenzwertig noch knapp über der Norm, ft3 knapp unter der Norm.
Das eferox wurde daraufhin auf 50 erhöht, aber es kann sich niemand erklären, wie es sein kann, das sie trotz eferox einen so extremen Tsh wert haben kann.
Angeblich stehen Thrombozyten und Schilddrüse nicht im Zusammenhang aber warum sinken die dann zeitgleich wenn die Schilddrüse wieder schlechter arbeitet ?
Kann es sein, das sie gar keine Schilddrüse hat?
Die freien Werte waren immer in der Norm oder grenzwertig unter der Norm - müssen wir trotzdem Entwicklungsschäden erwarten?
Sie hatte eine Woche lang klassische Unterfunktionssymptome, hat nur geschlafen, Probleme mit dem Stuhlgang und war irgendwie schlecht drauf - obwohl sie sonst immer nur lacht - wie haben das leider auf einen Wachstumsschub geschoben.
Hat irgendjemand schon mal von einem solchen Fall gehört ? Die Ärzte sind ratlos über den extremen TSH.
Was die Thrombozyten angeht wurde immer vermutet, das es sich um eine autoimmunreaktion handelt, bei der Antikörper ihre Thrombozyten angreifen - die Antikörper müssten sich aber nach 3 Monaten abbauen und somit müssten sich die Thrombozyten erholen. Unsere Tochter ist aber schon über drei Monate und die Thrombozyten sind zwar höher, schwanken aber immer noch so stark.
Wir sind inzwischen am Ende mit unseren Kräften und wissen nicht wo wir noch fragen sollen - falls also irgendjemand eine Idee, Vorschlag, Denkanstoß hat, wäre ich froh über antworten .
Viele Grüße
Nina
Thrombozyten und katastrophaler TSH
Hallo Nina,
es tut mir sehr leid, was Ihr mit Eurer Tochter in dem zarten Alter schon alles mitmachen müßt!
Ich kenne mich mit Eurer Geschichte so gar nicht aus und kann Dir keinen konkreten Ratschlag geben. Das einzige, was ich kenne, ist Hashimoto, das habe ich nämlich auch.
Kennst Du denn einen guten Heilpraktiker? Mir ging es nämlich im Laufe des letzten Jahres gesundheitlich auch sehr schlecht. In dieser Zeit wurde bei mir der Hashimoto festgestellt, aber trotz optimaler Tabletteneinstellung wurde mein Befinden keinen Fatz besser. Im Gegenteil. Ich war schon völlig verzweifelt, mein Arzt wußte auch nicht mehr weiter und empfahl mir eine mehrwöchige Kur, da wurde mir zufällig eine sehr gute Heilpraktikerin empfohlen - im Urlaub. Ich ging einfach mal hin, die Frau untersuchte mich auf ihre Art und Weise und siehe da, sie fand sofort die Ursache und konnte mir helfen. Die Mittelchen von ihr und ihre Tipps haben es geschafft, dass es mir nach zwei Wochen schon besser ging und nach zwei Monaten fühlte ich mich wieder gesund.
Ich denke, die Schulmedizin hat ihren Bereich und die alternative Medizin ihren. Irgendwo gibt es Überschneidungen. Aber wenn ich das Gefühl habe, die Schulmedizin ist an ihrer Grenze, dann versuche ich es mit alternativer Medizin, egal welche Richtung, und oft hilft dann da was. Manchmal mache ich es auch andersherum. Vor allem bei den Kindern.
In Eurem Fall weiß ich jetzt nicht, inwieweit bei konkreten schlechten Blutwerten Alternativmedizin schlauer sein könnte, aber da die Schulmediziner offensichtlich nicht mehr weiter wissen, ist es doch ein Versuch wert, es mit einem Heilpraktiker zu probieren. Es sollte halt auf jeden Fall einer sein, der sein Handwerk versteht!
Ich wünsche Euch viel Glück und Kraft, Geduld und Gottes Segen, dass Eure Kleine ganz gesund wird. Euch wird diese Erfahrung stark machen.
LG Franka
P.S. und ich gehe jetzt mal davon aus, dass Ihr auch bei Spezialisten wart, die sich mit der Schilddrüse etc. etwas besser auskennen als "normale" Ärzte, und die dann nicht mehr weiter wissen.
Normalerweise mache ich sowas nicht, dass ich andere Beiträge kritisiere, aber ich bin echt schockiert.
Wahrscheinlich hat das Baby keine Schilddrüse und wird ohne Hormone (die ein Heilpraktiker nicht verschreiben kann) sterben.
Die TE braucht einen komptetenten Kinderendokrinologen, die sind halt leider rar gesät bzw. nicht existent.
Helfen kann ich leider nicht.
Hat die Untersuchungen ein Kinder-Endokrinologe durchgeführt? Oder war es eine Kinderklinik ohne Endokrinologie?
Alles Gute Euch!
PoKe
Hallo Nina,
über den Zusammenhang mit der Schilddrüse weiß ich leider nichts.
In der Schwangerschaft musste ich mich mit dem Thema Thrombozytenmangel beschäftigen. Wurde von ärztlicher Seite schonmal Morbus Werlhof erwähnt?
LG, Meike
Hallo,
du kannst dich beim Schilddrüsenforum anmelden, da gibt es auch einen speziellen Kinderbereich. www.ht-mb.de.
Ich bin ein wenig schockiert, dass du gar nicht weißt, ob deine Tochter eine Schilddrüse hat oder nicht. Hat da noch nie ein Kinderradiologe untersucht?
Wart ihr mit ihr nicht in der Kinderendokrinologie?
Bitte sammle alle Befunde und Arztberichte und bilde dich über dieses Thema fort, ich habe selber ein Kind mit Schilddrüsenproblemen, es gibt kaum kompetente Ärzte auf dem Gebiet.
Alles Gute!
HALLO erstmal das mit der schilddrüse wundert mich würde es nicht kontrolliert ?
Unser bricht diesbezüglich
Neugeborenen screening Tsh 150 Kontrolle 6 lebenstag .
Da bestätigte uns der Blut Test angeborenen schilddrüsen unterfunktion. Ultraschall am selben Tag schilddrüse vorhanden aber Kropf vergrössert.
Die ersten 14 Tage sind da super wichtig sind nun bei einer krinologin für Kinder in einer Klinik.
Wir nehmen seit lt6 l-thyroxin 50 uns es wird nun regelmässig kontrolliert.
Oh bisschen verlesen sorry.
So lief das Bein uns eine kinderkrinologin würde mir geraten sie bleibt mit dem Arzt in verbindung