Lichen sclerosus

Hallo! Bei mir wurde vor kurzem beginnender Lichen sclerosus festgestellt. Der Verdacht wurde schon vor einigen Jahren geäußert, aber es wurde nichts gemacht. Bei einem letzten Frauenarzt Termin hab ich über die Schmerzen beim GV mit meiner Ärztin geredet und sie hat auch diesen Verdacht geäußert! Sie hat dann sofort mit mir einen Termin zur Biopsie gemacht! Und jetzt hab ich endlich Gewissheit.
Gibt es hier ebenfalls Betroffene? Würde mich über einen Erfahrungsaustausch freuen

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Meine Tochter hat seit ihrem 5 Lebensjahr diese Erkrankung.
Mal kommt öfter ein Schub mal ist sie 1 Jahr schubfrei.

Wir behandeln das ganze dann mit kortison.

War für mich am anfang sehr schwer zu akzeptieren das meine Tochter diese doch heftige Erkrankung hat :-(

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OMG ich bin geschockt! Das auch so kleine diese Krankheit schon haben!

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Ja das war für uns alle ein schock. Sie hat bereits jegliche pigmentierung verloren und ein paar andere Auswirkungen die nicht so toll sind.

Sie weint viel in den Schubphasen und mir bricht es schier das Herz dabei.

Ich hatte noch nie von dieser Erkrankung gehört.
Es war auch schwer einen Arzt zu finden der sie behandelt. Letztlich mussten wir immer in eine Spezialklinik fahren mit 3h anfahrtsweg .