MS, Studium und Kind

Hey!

Bin zwar selbst nicht betroffen, habe aber 2 Freundinnen mit MS Diagnose.

Freundin 1, keine Kinder, Friseurmeisterin, Umgang mit Erkrankung: am besten nicht drüber sprechen. Auswirkungen bis jetzt mäßig. 'Nur' Schwindel. Und chronische Müdigkeit. Ab und an Sehstörungen. Diagnose steht seit 3 Jahren. Isst nur bestimmte empfohlene Lebensmittel. So ne Art MS Diät.

Freundin 2 traf es härter. 3 kleine Kinder, Gymnasiallehrerin, musste Beruf schon aufgeben, aufgrund chronischer Erschöpfung, Umgang mit Erkrankung: spricht offen drüber, da Auswirkungen jeden Tag präsent. Auswirkungen schon recht doll. Schwindel, Schwanken, motorische Ausfälle, sieht ganz schlecht, häufig körperlich an der Belastungsgrenze. Schafft ihren Alltag auch nur, weil ihr Mann ihr am Vormittag zur Hand gehen kann. Er arbeitet erst ab Nachmittag. Trainiert eine Hockeymannschaft.

Die Tücke bei MS ist, das Dir niemand im Vorweg sagen kann, wie der Verlauf sein wird. Stress wirkt sich immer negativ auf die Erkrankung aus.

Ich drück Dir die Daumen, das Du von einer milden Form betroffen bist und Deinen Weg finden wirst, diese Erkrankung mit in den Alltag zu integrieren.

LG!

Hast Du schon einen guten Neurologen gefunden, der Dich weiter begleitet? Du brauchst auf jeden Fall kompetente Fachleute, die Dich begleiten und Dir Sicherheit geben. Dann ist die Frage, ob eine Reha sinnvoll wäre, damit Du den richtigen Umgang mit Deiner Erkrankung lernst, Dich mit anderen Betroffenen austauschen kannst und von erfahrenen Psychologen begleitet wirst.

Wir selber sind als Familei nicht von MS betroffen, aber von anderen schweren chronischen Erkrankungen. Wichtig war uns bis jetzt immer, dass wir über die Krankheit herrschen und nicht die Krankheit über uns. Immer wenn die Krankheit unseren gesamten Familienalltag beherrscht hat, ging es uns allen sehr schlecht. Und wenn wir es geschafft haben, dass die Erkrankung zu einer wichtigen Nebensache wurde, dann ging es uns als Familie gut. Denn: Je mehr Du auf Probleme siehst, desto größer werden sie. Ignorieren ist aber auch falsch!

Hallo,

wie geht es Dir inzwischen?
Hat sich das Gedankenwirrwarr inzwischen etwas gelegt?
Ich weiß in etwa wie es dir geht, ich habe MS seit 2005 und bin da auch schon durch einige Hochs und Tiefs gegangen.
Klar ist es so, dass mich die MS besonders während eines Schubs begleitet, aber ansonsten haben wir uns ganz gut miteinander arrangiert.
Ich lasse mir mein Leben nicht von der MS dominieren, aber ganz ausblenden kann und sollte man sie auch nicht, vor allem da ja in der Regel doch eine BasisTherapie notwendig ist.

Falls du darüber sprechen willst schreib mich gerne auch per pn an.

Alles liebe,
Kiri

Hallo MadameLu,

mein Mann hat MS. Im Winter 2009/2010 bekam er die ersten Beschwerden, tingelte von Arzt zu Arzt, leider wollte keiner die nötigen Untersuchungen veranlassen, obwohl mein Mann schon recht früh die Möglichkeit von MS ansprach. Ganz ehrlich: Unser Hausarzt hat total versagt. Im Sommer 2012 wurde endlich die Nervenwasseruntersuchung gemacht. Damals wurde die Entzündung am ZNS festgestellt und mit Kortison behandelt, aber die Diagnose MS kam erst im Frühjahr 2013.

Mein Mann war glücklich. Endlich eine Diagnose. Es ging ihm nämlich extrem schlecht, vor allem psychisch, weil kein Arzt was fand, jeder dachte, er bilde sich alles ein, er depressiv wurde, dadurch sein Charakter eine totale Veränderung durchmachte und unsere Ehe kurz vor dem Scheitern stand.

Ich war mit der Diagnose zunächst am Boden zerstört, sah ihn nur noch im Rollstuhl vor meinem geistigen Auge, wie ich ihn pflege bis zum frühen Erstickungstod. So kannte ich das von einer Bekannten!

Mein Mann nahm mich mit zu seinem Neurologen, und wir hatten ausführliche Gespräche. Danach war ich beruhigt. Die Medizin ist heute sehr weit fortgeschritten, was MS betrifft. Mein Mann entschied sich dafür, Betaferon zu nehmen. Er nimmt es seit Mai 2013. Die körperlichen Beschwerden gingen zurück. Mittlerweile hat er fast keine Beschwerden mehr.

Psychisch ging es ihm direkt nach Diagnosestellung wieder viel besser, er wurde langsam wieder "der Alte" und unsere Ehe kam aus dem Tief. Im Sommer 2013 wurde ich dann nochmal schwanger und das war wie die Belohnung für das Durchmachen der schweren Zeit. Mit diesem Kind verlagerte sich auch der Fokus in unserem Leben nochmal voll auf die Rolle von Papa und Mama und, ja, wer hat denn jetzt noch Zeit, über MS nachzudenken?

Wir haben von Anfang an darüber geredet wie über einen chronischen Schnupfen, einen gebrochenen Arm und eine Blinddarmentzündung. Vom Stellenwert. MS ist da, aber diese Krankheit bestimmt nicht unser Leben. Wir müssen sie mitschleppen im Alltag, er spritzt sich jeden zweiten Tag, geht regelmäßig zur ärztlichen Kontrolle, aber mehr Aufmerksamkeit bekommt diese Krankheit nicht. Wenn mich die Leute fragen, wie es eigentlich meinem Mann geht, dann überlege ich immer zuerst, wie die das meinen? War er erkältet?

Toi toi toi, also natürlich hoffe ich, dass es so bleibt, dass er keinen Schub mehr bekommt oder keinen schweren oder erst wieder in zig Jahrzehnten. Man weiß es ja nicht. Diese Krankheit ist unberechenbar und undurchschaubar. Aber wir sind sehr gläubig und überzeugt, dass Gott uns hilft.

Wir sind zufrieden und glücklich und es hat uns stark gemacht, diese schwere Zeit gemeinsam geschafft zu haben.

Genieße alles, was Dir möglich ist, und gib der Krankheit nicht zu viel Raum oder Macht. Andere haben Krebs, Aids und noch viel Schlimmeres. Dann lieber MS!

Viele liebe Grüße

von Psycholotte