Hallo,
ich bin gerade auf dieser Seite gelandet, als ich Erfahrungsberichte suchte wegen dem Chorea Huntington Syndrom.
Meine Oma und dessen Mutter litten daran und nun auch noch meine Mama. Ich bin etwas verzweifelt, da ich nicht weiß wie ich meine Mama dazu bekomme zum Arzt zu gehen. Mein Papa und ich sind uns sicher, dass meine Mama daran leidet, da wir die gleichen Anzeichen auch schon von meiner Oma kannten. Meine Mama ist noch nicht mal 60 Jahre und das größte Problem daran ist, sie gesteht sich nicht ein, dass sie krank ist. Ich weiß gar nicht, wann meine Mama das letzte Mal beim Arzt war.
Ich weiß nicht, wie ich mit meiner Mama darüber sprechen soll, dass sie zum Arzt muß und das ich mir große Sorgen um sie mache. Ich sehe jeden Tag die Veränderung bei ihr und ich möchte doch einfach noch so viel mehr Zeit mit ihr verbringen. Wenn ich auch nur Ansatzweise damit komme, dann wird sie sauer und meint, ihr geht es gut. Aber ich sehe was anderes.
Ich habe nun auch schon gelesen, dass man sich selber auch testen lassen kann, ob man das Gen in sich trägt. Das werde ich auf jeden Fall tun. Schon allein für meinen Mann und meinen Sohn.
Chorea Huntington Syndrom
Hallo,
dass ist natürlich ein schlimmes Schicksal. Ob du dich testen lassen willst, musst du selbst wissen.
Aber da es zur Zeit noch keine Behandlung für Chorea Huntington gibt wird ein Arzt ihr auch nicht helfen können solange sie keine symptomatische Therapie braucht.
Ich leide selbst an einem unheilbaren erblichen Syndrom, und höre von Ärzten auch nichts anderes als "da kann ich Ihnen leider nicht helfen".
Wichtiger wäre wahrscheinlich Psycho- und Physiotherapie.
lg
bleathel
Hallo,
das tut mir natürlich auch sehr leid für dich 
Danke für deine Nachricht. Ich habe gesehen, wie meine Mutter sich über die letzten Jahre sehr verändert hat.
Früher in meiner Kindheit haben wir nicht viel über Gefühle gesprochen daher habe ich nie wirklich gelernt mit meinen Eltern über Probleme zu sprechen.
Ich hatte immer eine sehr unbeschwerte Kindheit und meine Eltern haben sehr viel Leid von mir fern gehalten. Und nun stehe ich vor diesem Problem und habe mich erst vor einigen Tagen damit auseinander gesetzt und bin sehr erschrocken, dass man noch keine Behandlung für diese Patienten hat.
Ich bin sehr verbunden mit meinen Eltern und es macht mich ganz fertig, dass ich da nicht helfen kann und dass ich weiß, dass meine Mutter über kurz oder lang zum Pflegefall werden wird.
Ich muß mich einfach testen lassen und egal wie es ausgeht, aber ich brauche einfach die Gewissheit.
An welcher Erbkrankheit leidest du? Wenn ich fragen darf?
Die Vererbung bei dieser Krankheit liegt bei 50:50.
Die Tante meines Partners ist daran erkrankt, ihre Tochter, ihr Sohn - der Enkel (13) wurde bisher nicht getestet.
Je früher die Krankheit ausbricht, desto dramatischer ist der Verlauf.
Auch wenn du dir Sorgen machst - es ist das Leben deiner Mutter und sie bestimmt selbst wie sie damit umgeht.
Ich spreche aus Erfahrung, da dies in meinem unmittelbarem Umfeld passiert. Mein "Onkel" verbittert immer mehr, da er nach und nach jegliche Körperfunktion "verliert". Sein Körper macht was er will. Er sieht dies an seiner Mutter, seiner Schwester und ist berechtigt absolut verängstigt wie es mit seinem Sohn weitergeht.
Sei für deine Mama da, sorge dich um sie, biete ihr Hilfe an, aber dräng sie zu nichts.
Ich wünsche euch alles Gute.
Vielen Dank für deine Nachricht.
Ich werde wohl den Rat beherzigen und mit ihr in Ruhe darüber sprechen und meine Hilfe anbieten. Ich bin oft bei meinen Eltern und mein Vater leidet sehr unter dieser Situation. Sie sind schließlich noch keine Renter und er fragt sich natürlich, wie lange wird es noch so gehen und was kommt.
Ich habe auch das Gefühl, nach jedem Schicksalsschlag wird es bei ihr schlimmer. Sie hat in kurzer Zeit ihren Vater, ihre Mutter und ihre Schwester verloren und nun ist vor einigen Tagen auch noch unser geliebter Hund gestorben nach 13 Jahren und sie redet aber nicht über ihre Gefühle.
Irgendwie war diese Krankheit nach dem Tod meiner Oma so weit weg von uns und nun bin ich auf einmal mittendrin und mache mir so viele Gedanken.