Ich habe Angst....

Liebe Anne
Ich kenne mich damit nicht aus, wollte aber wissen lassen, dass ich dir einen lieben Gruss sende und ganz viel Kraft !
Deiner Schwester schnelle und gute Genesung !!

LG

Hi,
ich war mitte 20, als bei mir ein kalter Knoten an der Schilddrüse entdeckt wurde. Wie so oft wurde jahrelang beobachtet, er wurde punktiert (ohne Befund) - relativ klassischer Verlauf.

4 Monate nach der Punktion (da war ich Ende 20) hat meine Nuklearmedizinerin entschieden, dass ihr das Wachstum von dem Teil jetzt doch suspekt wäre, und mir eine OP nahegelegt. "Nur zur Sicherheit".

Eigentlich war mir beim Aufwachen schon alles klar. In Narkose gelegt wurde ich morgens um 9, und als ich im Aufwachraum auf die Uhr geguckt habe, war es 15:00. So lange braucht kein Chirurg, um eine problemlose Entfernung eines kalten Knotens plus eines Teils der SD vorzunehmen...

Er hatte den Knoten und den befallenen Teil der SD entfernt, während der Schnellschnitt in der Pathologie gemacht wurde, hat er mich wieder zugenäht. Dann kam der Anruf - und es wurde weiter operiert. Komplette SD raus, alle umliegenden Lymphknoten, leider wurden dabei auch alle Nebenschilddrüsen entfernt. Mehrere Lymphknoten (ist ja schon ein paar Jahre her, ich meine aber, es waren 3) waren schon befallen. Diagnose: papillärer Schilddrüsenkrebs.

Nach der OP habe ich keine SD-HOrmone bekommen, ich musste künstlich in eine Unterfunktion gebracht werden, dann kam die erste Radiojodtherapie. Auf dem Ganzkörperszintigramm (das war vermutlich das, was deine Schwester gestern hatte, oder?) gabs einen sichtbaren Herd in der Lunge, ein für diese Krebsart typischer Ort für Metastasen. "Sichtbar" hieß natürlich auch, dass er Jod gespeichert hatte - dadurch wird das ja erst sichtbar im Szintigramm. Ein Kontroll-CTG einige Zeit nach der RJT brachte da keinen Befund mehr. Ob es wirklich eine Metastase war - keine Ahnung. Nach dieser einen Radiojodtheapie mein Tumormarker jedoch noch nicht bei 0, also noch irgendwo im Körper SD-Restgewebe vorhanden.

Schilddrüsengewebe produziert einen Eiweißwert (Thyreoglobulin Tg). Wenn die SD und alles SD-Gewebe entfernt oder durch die Radiojodtherapie (RJT) zerstört wurde, muss der im Bereich 0 liegen. Dadurch gibt es - nach Totalentfernung - einen sehr guten Tumormarker, denn auch "entartetes" Gewebe, also Metastasen, würden den produzieren.

Ich musste zu einer zweiten RJT. Das Ganzkörperszintigramm war danach unauffällig, und bis heute ist mein Tumormarker 0 geblieben. "Heute" ist fast taggenau 9 Jahre seit der zweiten RJT. Die Chance, dass nie mehr etwas neu gebildet wird ist groß - und wenn, ist die Chance sehr groß, dass es Jod speichern würde und eben so zerstört werden könnte.

Es hat damals etwas gedauert, aber: zumindest der papilläre SD-Krebs ist - wenn es schon unbedingt KRebs sein muss - die Art mit der wohl besten Heilungschance. Ich weiß nicht, welchen Deine Schwester hat, leider gibt es auch andere - aber der papilläre ist der mit weitem Abstand häufigste.

Eine RJT ist auch nicht vergleichbar zu anderen Therapien wie z.B. Bestrahlung oder Chemo. Wichtig gerade für Menschen in dem Alter: Kinder bekommen ist - mit etwas zeitlichem Abstand - danach kein Problem (falls sie an einen ARzt gerät, der anderes behauptet, soll sie wechseln!). Nach Chemos sieht das m.W. nach i.d.R. anders aus.

Meine beiden Kinder kamen nach der 2. RJT (mit knapp einem Jahr Abstand zwischen Schwangerschaft und RJT).

Ich musste die ersten 5 Jahre 2 mal jährlich, seit dem einmal jährlich zur Nachsorge. Natürlich bin ich zwischen Untersuchung und (Blut-)Ergebnis immer noch etwas nervös, aber bisher ist alles ohne Befund. Die Einstellung mit Schilddrüsenhormonen ist kein Problem und war nie eins - wer überhaupt keine SD mehr hat, hat es damit oft leichter, als die, wo noch ein Rest vorhanden ist (und irgendwelche schwer kalkulierbaren Hormonmengen produziert). Man gewöhnt sich schnell an die Tablette morgens - ich weiß gar nicht mehr, wie es ohne war.

Eingestellt wurde ich auf einen TSH-Wert von 0 und freien SD-Werten an der Obergrenze vom Normalen, also scharf an der Grenze zur Überfunktion. Meine Blutwerte werden - vor allem wegen der Nebenschilddrüsenunterfunktion - ca. 4 mal im jahr kontrolliert.

Das für mich viel größere Problem ist der Verlust der Nebenschilddrüsen. Aber wenn deine Schwester bisher damit keine Probleme hat (Blutcalcium und Parathormon, wird routinemäßig nach SD-Operationen überwacht), sollte das kein Problem für sie darstellen. Passiert zum Glück auch nicht mehr allzu oft, dass wie bei mir alle Nebenschilddrüsen zerstört bzw. entfernt werden.

Wenn es die papilläre Variante ist, kann ich gerne Fragen beantworten. Alternativ oder zusätzlich kann ich DIr und ihr das Forum www.sd-krebs.de empfehlen. Ich habe mich da etwas rar gemacht aus Zeitgründen, dort gibt es aber sehr viele mit ähnlicher Erfahrung.

Viele Grüße und alles Gute,
Miau2

Ich kann Dich wirklich verstehen!

Aber als Trost: der Schilddrüsenkrebs der im Alter Deiner Schwester besonders häufig auftritt hat sehr gute Heilungschancen, über 90% der Erkrankten leben auch nach 10 Jahren noch.