Morbus Crohn mit 13 Jahren

Seit Dezember 2011 klagte meine Tochter über Bauchschmerzen und Blut im Stuhl...Zeitgleich wohnten wir in einem Hochhaus indem Schmutzwasser ind Trinkwasser gelangt ist.

Ich ging mit meiner Tochter zum Arzt erklärte ihm das (blut im Stuhl und Schmutzwasser) und er sagte wir sollen eine Stuhlprobe abgeben. Gesagt getan.

Das Ergebniss: Alles Ok!!! Das Blut war irgendwann wieder weg. Im Juli dann fing es wieder an. Wir sind ins KH wo man uns sagte Sie hätte so ein dünnes Häutchen was aufgeht wenn sie Stuhlgang hat. Zu diesem Zeitpunkt hatte sie Verstopfung. Wir wurden heim geschickt.

Seit 4 Wochen hatte sie dann wirklich übelrichende Blähungen, konnte ihren Stuhl kaum halten, Bauchschmerzen, Übelkeit.

Ich ging mit ihr dann zum Arzt. Er sagtre Beobachten und evt Ultraschall wenn es nicht besser wird. Er verschrieb ihr Perenterol.

Als sie vorgestern wieder das Abendessen erbrochen hatte fuhr ich mit ihr ins KH:

Seit dem liegt sie da. Sie darf heute heim weil wir das Ergebniss haben. Morbus Crohn zu 90 %.

Sie kam heute morgen in die Röhre wo man es sehen konnte und muss nun nächste Woche zur Magen und Darmspiegelung.

Blutarmut da sie das Blut über den Stuhl verliert.

Ich sagte der Ärztin das sie das seit Dez letztes Jahr hat und wir im Juni ja auch im KH waren.

Zu Hause angekommen habe cih den Hausarzt angerufen und wollte mir nochmal das Ergebniss von der Stuhlprobe sagen lasse und dann kommt raus : Das sie den Stuhl gar nicht auf Blut getestet haben sondern nur auf Keime. Hallo!! Deswegen waren wir doch da wegen dem Blut.

Im Kh wird sie von einer jungen Scwester gefragt wie es ihr ginge und das sie es anhand einer Skala bewerten sollte. 0 keine Schmerzen und 10 starke Schmerzen. Da sagt die Schwester doch: Meine Tochter sagte 5!!! und bekam zur Antwort glaube cih dir nicht du siehst nicht aus als hüfst du gleich an die Decke. Du hast höchstens drei und hat dieses auch in der Akte vermerkt. Ich habe mich dann bei der Ärztin beschwert.

Ich hoffe das sie nicht zu schwer darunter leiden wird.

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Ich bin sprachlos :-(

alles gute euch! #blume

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http://www.croehnchen-klub.de/

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Hallo ihr Lieben!

Deine arme Tochter #liebdrueck

Ich habe Colitis Ulcerosa, das ist die andere der beiden CED-Erkrankungen. CED steht für chronisch-entzündliche Darmerkrankungen.

Eine gute Freundin von mir und auch mein Schwager haben beide Morbus Crohn. Das Schmerzspektrum reicht von schmerzfrei (das Glück hat mein Schwager, er hatte bisher nie Schmerzen oder einen Schub, bei ihm hat man die Krankheit nur aufgrund einer routinemäßigen Magen- und Darmspiegelung diagnostiziert) bis extrem schmerzhaft.

Die meisten CED Patienten haben doch relativ starke und anhaltende Schmerzen, zumindest während eines Schubes. Und deine Tochter steckt nun mitten drin in so einem Schub.

Medikamente gibt es mittlerweile reichlich, aber wie es mit der Medikation bei Kindern aussieht, habe ich leider keine Ahnung. Als Einstiegsmedikament wird meist Mesalazin gegeben. Cortison bekommen auf jeden Fall auch Kinder, das wirkt auch meist am besten, um einen akuten Schub einzudämmen. Dann gibt es noch die Immunsuppressiva wie Azathioprin, Tacrolimus usw., die das Immunsystem auf "Null" herunter fahren, damit die Entzündungen gestoppt werden. Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa sind ja als Autoimmunkrankheiten eingestuft, d.h. der Körper reagiert über und beginnt, sich selbst anzugreifen. Bei diesen beiden Krankheiten geht der Selbstangriff eben auf das Verdauungssystem. Oft helfen Immunsuppressiva ganz gut, zumindest wenn sie als Langzeitmedikament über viele Monate/Jahre eingesetzt werden.
Aber es gibt ja noch Biologika (Remicade oder Humira), die bei CED eingesetzt werden.
Was davon jetzt überhaupt an Kinder gegeben werden kann, weiß ich leider nicht.

Bei mir selbst hat leider alles nichts geholfen, entweder habe ich die Medikamente nicht vertragen, habe mit Allergien drauf reagiert oder sie wirkten einfach nicht.

Letztendlich habe ich mir letztes Jahr meinen kompletten Dickdarm heraus nehmen lassen. Lieber lebe ich mit einem Stoma (=künstl. Darmausgang) als mit diesen höllischen Schmerzen.

So drastisch ist es aber nicht häufig, es sind nur ungefähr 6 % der CED-Kranken therapieresistent, d.h. das absolut kein Medikament hilft. Mich hat es nunmal getroffen, aber seit ich meinen total entzündeten, immer blutenden Dickdarm los bin, kann ich endlich wieder normal leben. Das Stoma merkt kein Mensch, der nichts davon weiß. Und ich kann wieder alles machen, reisen, schwimmen, schwanger sein, und natürlich arbeiten gehen.

Seit Anfang September arbeite ich nun nach jahrelanger Krankheitsphase wieder und es tut mir unheimlich gut - vor allem aber habe ich endlich keine Schmerzen mehr. Die waren nämlich echt die Hölle, Kinder kriegen ist dagegen echt harmlos. Sowas wünscht man seinem ärgsten Feind nicht #zitter

Deine arme Tochter tut mir so leid!!!

Ich finde es unter aller Sau, dass sie da nicht ernst genommen wird mit ihren Schmerzen.
Und gerade Kinder empfinden Schmerzen ja noch viel schlimmer als wir Erwachsene.
Ich war auch nicht in der Lage, mich zu wehren - habe das aber Gott sei Dank auch nicht benötigt. Mein Mann hat einmal pro Tag mit den behandelnden Ärzten gesprochen und sich auf den aktuellen Stand bringen lassen, darauf hat er bestanden. Ich war ja oft vor Schmerzen nichtmal in der Lage, mit ihm richtig zu sprechen, geschweige denn mit den Ärzten oder Schwestern.

Also wenn die dir oder deiner Tochter doof kommen - Stationsleitung zu dir zitieren und gleich klären. Und wenn das nicht hilft, an den leitenden Oberarzt der Station wenden.

Jede Klinik hat auch ein Beschwerde-Management, wo ihr euch über bestimmte Pflegekräfte/Schwestern/Ärzte usw. beschweren könnt.

Der bereits erwähnte Cröhnchen-Club ist auch eine sehr gute Informationsquelle.

Du kannst mich aber auch gern per PN anschreiben #herzlich

Viele liebe Grüße und schnelle und gute Besserung,
Connykati

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Ich habe eine Freundin mit morbus crohn. Sie hat sehr gute Erfahrungen mit der Selbsthilfe gemacht!

Daher würde ich dir dringend empfehlen, mit denenkontakt aufzunehmen. Ich bin selbst Chroniker (Rheuma) und kann dir sagen, dass man da ohne Interessenverband echt aufgeschmissen ist.

Alles gute für deine Tochter.

Manavgat

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Hallo Jenny!

Das tut mir sehr leid für deine Tochter, ich wünsche euch alles Gute!
Ich bin auch ein "Crohni" und habe in schubfreien Zeiten fast keine Schmerzen und während eines Schubes kann ich mich kaum bewegen ohne vorher heftige Medikamente einzunehmen. Es ist also immer unterschiedlich und jeder empfindet anders. Haut bloß im Krankenhaus auf den Tisch, dass die Schmerzen deiner Tochter ernstgenommen werden. Das Problem an einer CED ist, man sieht sie einem von außen in den meisten Fällen nicht an und wird dann kaum ernst genommen. Und als wäre die Krankheit meist nicht schon Grund genug sich schlecht, manchmal sogar depressiv zu fühlen, so wird das durch sowas noch verstärkt. Bitte pass auf deine Kleine auf, schaut nach einer Selbsthilfegruppe oder Therapie und versucht den Crohn nicht zu tabuisieren.

Auch mir kannst du gern schreiben, wenn du Fragen hast.

LG
Jezebelle