Hallo,
ich hatte vor einigen Wochen schon geschrieben. Sie vermuteten bei meiner Tochter vor etwa 5 Wochen einen Hirntumor da sie seit 2 Monaten bis zu 20 Std schläft und seit Oktober nur 2 cm gewachsen ist. Kam Gott sei Dank nichts dabei raus. Dann folgte eine Verdachtsdiagnose nach der anderen. Das nun seit 5 - 6 Wochen. Jede Woche wird ein bißchen was gemacht. In eine Spezialklinik können wir nicht da wir noch keine Diagnose haben. War heut wieder im Kranknénhaus da es ihr am Wochenende so schlecht ging. Sie spielt kurz und legt sich dann auf den Boden. Sie kommt die Treppe nicht mehr hoch, hat keine Kraft mehr obwohl sie das geliebt hat. Ihre Beine werden dünner, da sie soviel liegt. Die Haare fallen ihr schon aus. Nun haben wir am Donnerstag einen Termin bei nem Spezialisten. Mal schauen. Es wurde im Blut schon alles ausgeschlossen. Vielleicht hat sie einen Gendefekt?? Sie konnte auch erst mit 20 Monaten laufen u ist ein halbes Jahr lang auf den Knien gelaufen.
Ihr Zustand wird immer schlimmer ich krieg sie kaum noch wach. Sie weint nur noch u sagt schlafen schlafen, kann nicht mehr.... Und wenn sie sich auf den Boden legt haut sie mich da sie Ihre Ruhe will Ich geh durch die HÖLLE. Ich kann ihr nicht helfen u hab jeden Tag Angst das sie auf einmal garnicht mehr wach wird. Die Ärzte vermuten eine seltene Erkrankung aber lassen sich so Zeit mit allem u nehmen mich nicht richtig ernst.
Hat jemand eine Idee? Ich weiß wenn es nciht mal die Ärzte wissen.... Aber vielleicht
hat ja jemand ähnliches erlebt.... Ich kann einfach nicht mehr.
L.g. Sonja
Tochter (2) geht es immer schelchter u keiner weiß was sie hat
Hallo Sonja,
ich habe nichts Aehnliches erlebt, aber ich bin Aerztin und sehr betroffen von Eurem Schicksal.
In welcher Klinik wird Deine Tochter denn behandelt? Ist es eine Uni-Klinik mit spezieller Fachabteilung fuer Kinder? Welche Untersuchungen wurden bisher gemacht? Hat sie damals das Neugeborenenscreening mitgemacht- als seltene Erbkrankheit faellt mir z.B. PKU (Phenylketonurie) ein- unbehandelt kann es zu so einem Krankheitsbild kommen. Es koennte auch irgendeine andere seltene Stoffwechselkranheit sein. Deshalb muss sie unbedingt in ein Zentrum, wo Paediater sind, die sich mit so etwas auskennen.
Ich wuensche Euch alles Gute und viel Kraft.
Hallo,
danke für die Antwort. Sie wird in Passau behandelt, ist ne normale Kinderklinik. Würde ja gerne in eine Spezialklinik. Es wurde MRT vom Kopf gemacht und viele Blutuntersuchungen. Auf Stoffwechsel wurde auch überprüft. Es ist nichts im Blut zu finden. Was kann man denn noch tun?
Hallo,
wenn Du Zweifel hast, dass sie in der Klinik gut aufgehoben ist, wuerde ich mir eine Ueberweisung in die naechste Uniklinik geben lassen. Eine zweite Meinung ist total wichtig! Vielleicht wird ja noch etwas uebersehen? Wurde eine Liquorpunktion gemacht (Rueckenmarksfluessigkeit)? Dort koennte man z.B. Entzuendungen erkennen. Es gibt einige seltene Stoffwechselerkankungen, fuer die sehr spezielle Bluttest (auch Gentests) notwenidg sind.
hallo,
ich kann dir leider nichts raten und auch nicht helfen... mir kamen grade echt die tränen... ich wünsche euch ganz ganz viel kraft und alles gute, dass es der kleinen bald besser geht.
lg
Hallo,
wenn ich als Mutter das lese,stockt mir der Atem.Es muss ganz furchtbar für Dich sein.
Hat Deine Tochter schon die Masern gehabt?
wurde eine Liquorpunktion und ein
EEG gemacht?
LG
Hallo,
ich habe Dir damals schon empfohlen, einen erfahrenen Heilpraktiker aufzusuchen. Wurde bis jetzt nur schulmedizinisch untersucht? Falls ja, dann lege ich es Dir wirklich ans Herz, informiere Dich, ob es in Deiner Nähe einen HP gibt, der erfahren und gut ausgebildet ist und einen guten Ruf hat! Ärzte arbeiten nicht ganzheitlich und die Ursache kann ganz simple sein, aber sie muss gefunden werden!
LG und alles Gute!
hallo!!!!
Ich hab das gerade eben gelesen und bin sofort in Gedanken auf den sohn meiner besten freundin gestoßen....
Ihr sohn, damals 3 jahre, hatte damals fast genau dieselben symptome, schlafen, SCHLafen... und schwach........bis dann wochen später Gelenkschmerzen dazu kamen.......
----diagnose: nach knapp 2 monaten: borreliose.
Sie hatte damals auch keinen Zeckenbiss bei ihrem sohn feststellen können, anscheinend wurde er von einer gebissen und hat sie abgekratzt... keine ahnung.. auf jeden fall hatte er eine hochgradige borreliose.
nach 8 wochen Antibiotikum... war alles wieder im rahmen.....
habt ihr schon auf borreliose testen lassen??????????
LG
ICH WÜNSCHE DIR ALLEs gUTe Und hoffe das deine kleine bald wieder fit ist..::::::.
Ich drück dich ganz fest.
Unterstehe Dich bei so gravierenden Gesundheitsproblemen bei einem Kleinkind einen Heilpraktiker zu empfehlen!! In Deutschland ist die Ausbildung in keinster Weise standardtisiert oder geregelt und niemand weiss hier, was das Kind als schwerwiegende Ursache haben koennte. Im schlimmsten Fall ginge noch mehr Zeit verloren...Sicherlich ist die Ursache nicht "simpel".
Hallo Sonja,
Ideen ? Wenn es meinem Kind so schlecht gehen würde, weiss ich nicht mal, ob ich mir nicht ungewöhnliche Methoden einfallen lassen würde.Als erstes würde ich ein Rundbrief machen und dann würde ich an sich alle oer viele Chefärzte von großen Kinderkliniken in Deutschland anschreiben. Man weiss nie, woher der entscheidende Hinweis kommt. Dazu würde ich Ergebnisse beifügen, von Untersuhungen die schon gemacht wurden.
Ich bin mir auch gar niht so sicher, ob ich mich nicht mal an die Medien wenden würde. Für RTL wenn ich es übertreibe, bist du ein gefundenes Fressen. Wenn sie dir aber am Ende helfen, interessiert es dich nicht, woher die Hilfe kam.
Ich wünsche dir sehr, dass ihr eine Diagnose findet. Es tut mir sehr leid, durch welche Hölle du und deine Tochter gehen musst.
War es nicht so das über einen Aufruf bei Facebook damals eine Ärztin den entscheidenden Hinweis bei einem kleinen Mädchen gegeben hat?
Würde es also auch darüber probieren.
Lg
Dies kenne ich nicht aber weitaus bessere Idee!!!
Hallo Sonja!
Ihr beide tut mir so leid!
Das geht ja schon ziemlich lange bei euch. Ich würde dir auch empfehlen, in eine Uniklinik zu gehen! Immer nur ein paar Untersuchungen und dann Pause ist in eurer Situation zu wenig.
Wurde denn ein CT/ Kernspin gemacht? Liquorpunktion? EEG?
Sind ihre Blutwerte in Ordnung oder gibt es Auffälligkeiten?
Ißt und trinkt sie? Nimmt sie ab?
Daß ihre Muskeln zurückgehen, ist normal, da sie ja soviel schläft. Das kann aber wieder trainert werden!
Ich geb dir nur den Tip, schau, daß sie aufsteht und geht, wenn sie wach ist (sonst verkürzen sich die Sehnen zu sehr!) Schau auch, daß sie nicht nur in "Embrionalstellung" schläft. Wenn du sie eh schwer wach bekommst, kannst du sie im Schlaf sicher strecken, ohne daß sie es merkt. Also gerade hinlegen und ihre Beine ausstrecken, ebenso ihre Arme. Und ein bisschen massieren.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft!!
LG,
Schniefnase
Hi,
ich kann Dir nicht wirklich helfen.
Setze aber bitte dieses post in rehakids.de ein.
Dort sind viele Mädels die Dir vielleicht Tipps geben können oder selbst "betroffen" sind.
Ich wünsche Euch alles Gute!
lg
Bianca
Hallo,
ich würde mir alle Untersuchungsergebnisse, die vorliegen, nehmen und mit dem Kind in die Notaufnahme eines Universitätsklinikums fahren. In dem Zustand, in dem das Kind ist, benötigst Du keine Überweisung, denn Deine Tochter kann als Notfall aufgenommen werden.
Ich wünsche Dir und Deiner Tochter alles Gute.
Josefieni (auch Ärztin)
Hallo,
meine Güte, ihr seid immer noch nicht weitergekommen....
Seid ihr denn zu Hause?
Ich kann mir kaum vorstellen, dass ihr bei solchen Symptomen nicht stationär aufgenommen werdet. Schon alleine, weil Deine Tochter es mit Sicherheit nicht schafft, in den 4h die Sie am Tag wach ist genug zu Essen und zu trinken etc.
Ich bin ja nun auch schon ein "bisschen" Kinderklinik erfahren und ich würde Dir auch raten, Packe alle Befunde zusammen und fahre mit Deinem kind in die nächste Uniklinik.
Ich glaube schon, dass sich die Ärzte bei Euch Gedanken machen aber ich glaube auch, dass es in einer Klinik in der es zig verschiedene Fachbereiche für Pädiatrie gibt, sinnvoller ist eine so komplizierte Diagnostik durchzuführen.
Alles Gute für Euch!!!