Organspende! Ja? nein? …

Organspende! Ja? nein?

Hallo alle zusammen,

mich beschäftigt seit einiger Zeit ein ganz spezielles Thema. Undzwar ist mein Vater krank. Er hatte vor 8 Jahren eine Aortendissektion. Es folgte eine Not OP und lange Zeit des wartens. Die Ärzte hatten ihn aufgegeben, denn es wurde zu lange gewartet, weil es erst hieß er habe einen Herzinfakt. Sie spritzten ihm Blutverdünner, ein fataler Fehler wie sich herausstellte.

Er lag lang im Koma doch kämpfte sich zurück ins Leben. Dort wurde auch festgestellt das er polyzystische Nieren hat. Beide Nieren sind mittlerweile 5 mal so groß wie eine normale Niere. Meine Oma hat bereits eine Spenderniere, sie hat das gleiche und auch meine Uroma hatte dies, doch sie verstarb leider daran.

Nun war er heute im Krankenhaus weil er Schmerzen hatte. Die Nieren sind bereits so groß das sie alle anderen Organe zur Seite drücken. Nichts ist mehr an dem Fleck wo es eigentlich sein sollte. Sie meinten zu ihm das er bald zur Dialyse müsse und dann auf ein SPenderorgan warten muss. Ich weiß jedoch das es lange Zeit dauert bis ein passendes Organ gefunden ist.
Ich spiele seit längerem mit dem Gedanken ihm eine meiner Nieren zu Spenden, wenn ich in Frage komme. Doch einerseits ist da auch Angst das etwas schief geht. Es klingt vielleicht egoistisch doch ich bin gerade einmal 22 und habe einen kleinen Sohn von 14 Monaten und wir werden im Juli heiraten. Ich habe Angst, einerseits meinen Vater zu verlieren, da eventuell kein passender Süender so schnell gefunden wird. Andererseits habe ich Angst das mit mir was passiert. Im schlimmsten Falle schaffen wir es beide nicht oder das von mir gespendete Organ wird abgestoßen. Dazu kommt das mein Vater nicht möchte das ich ihm eine Niere spende.

Er hat nicht mehr allzu lange Zeit. Ich habe zum Glück nicht diese Nierenerkrankung.
Er ist doch gerade mal 50. Ich habe einfach Angst um ihn und mache mir große Sorgen.

Ich habe viele Fragen, wie z.B. ob ich einfach spenden kann, ich bin ja seine Tochter. Also ohne das er bereits auf der Spenderliste steht. Denn es ist klar das er in spätestens 2 Jahren drauf steht, die Frage ist nur wie schnell dann ein Organ gefunden werden muss um das es nicht schon zu spät ist.

Hat irgendjemand eine Adresse wohin man sich wenden kann mit solchen Fragen?

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Liebe mamavonpaul,

es ist völlig in Ordnung, dass du zögerst.

Dein Wunsch, deinem Vater eine deiner Nieren zu spenden, ehrt dich und erscheint natürlich.
Der Zustand deines Vaters ist schlecht und wird sich weiter verschlechtern. Eine Transplantation ist die einzige Maßnahme, die (u.U) sein Leben und seine Lebensqualität um viele Jahre verlängern kann.

Daher ist die Vorstellung, ihm keine Niere zu spenden, schwer zu ertragen. Du würdest dich womöglich für immer dafür verantwortlich fühlen, falls er frühzeitig sterben müsste.

Bevor sich die Frage einer Spende überhaupt stellt, gibt es aber Einiges zu bedenken und zu tun.
Ohne die Beratung von Spezialisten kommst du hier nicht weiter.

Du bist jung.

Um sicher zu sein, dass die Erkrankung bei dir nicht vorliegt, ist eine humangenetische Untersuchung erforderlich. Ultraschall / MRT der Nieren, wie vielleicht bei dir schon durchgeführt, reichen nicht aus.

Der Gang zum Nierenfacharzt wäre für dich der nächste Schritt: Mit der Fragestellung einer humangenetischen Untersuchung, um
1. die Erkrankung bei dir ausschließen zu können und

2. direkt deine Gewebemerkmale (zum Abgleich mit denen deines Vaters) zu prüfen (was sonst üblicherweise durch eine Biopsie erreicht wird, welche dir so wahrscheinlich erspart wird.)

Es wird sich dann wohl zeigen, dass du nierengesund bist.
(Falls nicht, käme eine Spende eher nicht in Frage.)

Es könnte sich zeigen, dass deine gesunden Nieren nicht zu deinem Vater passen.

(Dann kannst du hier nichts weiter tun. Und hast dennoch nichts zu tun versäumt.)

Sollten deine Nieren passend für deinen Vater sein, wird die Frage nach dem Spenden/Nicht-Spenden überhaupt erst konkret.

Zu bedenken ist aber:

Du hast einen Sohn und wirst vielleicht noch mehr Kinder bekommen.
Für diese Kinder besteht ein gewisses Risiko, ebenfalls die Nierenerkrankung geerbt zu haben/zu erben.
Um dieses Risiko einschätzen zu können, ist die genetische Untersuchung deines Vaters und deiner selbst hilfreich und Pauls nötig.

Denn: Wenn Paul genetisch eine erhöhte Wahrscheinlichkeit zu dieser Erkrankung zeigen sollte, solltest du deine Niere - in der Gewissheit oder Hoffnung selbst gesund zu bleiben - für dein Kind "aufsparen". (Jedenfalls, wenn ihr eine geeignete Gewebeübereinstimmung besitzen solltet.)
(Über noch ungeborene Geschwister Pauls, lässt sich mittels der Untersuchungen u.U. auch bereits eine Wahrscheinlichkeits-Aussage machen.)

Die frühzeitige Untersuchung Pauls kann großen Einfluss auf euer Leben nehmen.
Sie könnte große Erleichterung bedeuten, wenn ihr erfahrt, dass Paul unbelastet ist. Aber sie kann eine Belastung werden, wenn ihr erfahrt, dass euer Sohn wahrscheinlich im mittleren Erwachsenenalter schwer erkranken wird. (Dennoch vergehen bis dahin 40 oder 60 Jahre, während derer womöglich eine medizinische Lösung gefunden wird.)

Vor deiner Nieren-Spende-Entscheidung stehen also andere Entscheidungen, die auch nicht einfach zu treffen sind.
Es kann sein, dass auf dem Wege der Klärung, ob du als Spenderin für deinen Vater geeignet bist, Ergebnisse und Befunde zutage kommen, von denen du sonst nicht erfahren hättest.

Ihr müsst euch daher (jetzt) die Frage stellen, ob ihr als Familie - Vater, Mutter, Kind - durch diese Untersuchungen wirklich einen Blick in die Zukunft wagen wollt.

Das Was-Wäre-Wenn dehnt sich dann nicht nur auf deinen Vater und dich aus, sondern auch auf dich, deinen Mann, Paul und die Geschwister, die er vielleicht bekommen soll.

Es gibt Lebenslagen, in denen es kaum möglich ist, zwischen einer eindeutig gut-richtigen oder einer schlecht-falschen Handlungsweise zu unterscheiden und zu wählen.

Weil man eben vorher NICHT weiß, wozu man sich da gerade entscheidet. Es zeigt sich erst im Verlauf.

Gewiss ist, dass, was immer du auch tust, wieder ein Stück Leichtigkeit aus deinem Leben verschwinden wird.

Es ist der Preis der Liebe, die wir füreinander haben, dass wir uns auch verantwortlich fühlen für das Wohl unserer Lieben. Und was wir für sie geben, nehmen wir nicht immer nur von uns selbst (dann wär es leicht), sondern auch von denen, mit denen wir leben und die uns lieben.
Darum müsst ihr - dein Mann und du - gemeinsam entscheiden.

Bei alledem: Hör auch auf deinen Vater.

Er kann und will seine Tochter nicht verletzt und versehrt wissen, damit er selbst vielleicht besser dran sein kann.
Das kannst du als Mutter sicher gut nachvollziehen.

Zu respektieren, zu akzeptieren, dass dein Vater es ernst meint, wenn er deine Niere nicht möchte - und dich am Ende vielleicht daran zu halten...
...das könnte der größte und schwerste Dienst sein, den du deinem Vater tun kannst.
Du wärest dann kein Feigling.
Im Gegenteil.

Und vergiss nienienie: Du trägst keine Schuld an dem, was ist und was sein wird.

Alles, alles Gute!
fascia

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Im Grunde kann dir doch schon sein behandelnder Arzt helfen. Frag ihn doch einfach mal, wie sich das verhält!

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Hallo,

ich würde direkt den behandelnden Arzt ansprechen.

Überlegen bräuchte ich da nicht lange. Ich würde es sofort machen. Genau so wie es mein Vater sofort für mich tun würde.

LG
Sandra

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Das problem ist das er diesbezüglich bei keinem Facharzt ist. Seinen Hausarzt brauch iche nicht fragen der weiß nicht genau wie sich das verhält er ist eben ein Dorfarzt der Hauptsächlich alte Menschen behandelt also nichts Fachspezifisches.

Meint ihr ich solle mich einfach mal an einen Spezialisten wenden?

Ohne jemandem wirklich nahe zu treten, vor ein paar Jahren habe als das noch nicht im Raum stand hätte ich auch ohne nachzudenken gesagt klar du machst das. Ich würde es immernoch machen. Aber jetzt wo es wirklich zu dieser Situation kommt überlegt man doch viel. Und fragt sich auch die komischsten Fragen, wie: Was wäre wenn?

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Hi,

zuerst würde ich mit den Fachärzten der Nephrologie Kontakt aufnehmen. Dein Vater hat ja nicht nur eine Baustelle. Z. B. wo saß den damals das Aneurysma? War es über oder unter den Nierenarterien? Wie sehen seine Chancen nach und vor allem während einer OP aus? Ich weiß, das klingt hart, aber du mußt genau wissen, worauf du dich einlässt. Es hat keinen Zweck, dir alleine zu Hause einen Kopf zu machen. Du brauchst erfahrene Hilfe.

Sprich mit seinen behandelnden Ärzten...dann stehst du nicht alleine mit deiner Entscheidung dar.

LG, Mamutsch und gute Besserung und viel Glück für deinen Papa

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Hallo. Du fragst hier nach Meinungen und wirst die Antwort dafür HIER wohl nicht finden. Ich persönlich denke nicht, das ich meinem Vater eine Niere spenden würde. Ganz sicher nicht aus egoismus, sondern auch aus Ängste was die Zukunft mir noch für Streiche spielen kann wo ich selber darauf angewiesen bin. Was wenn eins von meinen Kindern mal eine Niere braucht (bei Dir ist es ja familiere Veranlagung)?? Was wenn man selber mal auf beiden Nieren angewiesen ist?? Man sollte schon sehr vorsichtig sein mit diesen Gedanken zu spielen als junge Mutter und junger Mensch sowas zu wagen. Ich würde, denke ich, darauf hoffen das mein Vater ein gutes Schicksal hat und ohne meiner Niere Hilfe bekommt...:-(
Lg