Hallo!
Ich sehe gerade das der Chat schon sehr alt ist aber vlt. bekomme ich ja doch mal eine Antwort von jemanden der auch selber betroffen ist und vlt. in meinem Alter.
Ich bin 24 Jahre alt und bin persöhnlich betroffen von einen VP-Shunt rechts occipital mit Hakim-Mitteldruckventil. Schon damals als ich noch im Bauch meiner Mutter war konnten die Ärzte feststellen das was mit mir nicht stimmt. Als ich dann am 27.08.1987 auf die Welt kam,wurde ich noch am gleichen Tag in eine Kinderklinik zur diagnostischen Abklärung verlegt. Nach 5 Tagen kam ich dann endlich nach hause. Am 23.11. musste ich wieder ins Kh da mein Kopfumfang gestiegen ist und der sonographhisch ermittelten Seitenventrikelweite erfolgte, meine Haut war auffällig durch Ekzeme der Gelenkbeugen,ausgeprägten anogenitalen Soor desweiteren war der entwicklungsneurologische Befund auffällig durch Schulterretraktion,leichte Hypertonus der oberen Extrenitäten,vorzugshaltung nach links sowie 7 abnorme Lagereaktionen.
Nach ein paar Tagen konnte ich wieder nach hause.
Nach 3 Monaten kam ich dann wieder ins Kh da meine Seitenventrikel sowie des 3.Ventrikels und parallel sich entwickelter Kopfumfangszunahme. Nach der Schädelübersichtsaufnahme wurde der Verdacht auf Drucksteigerun geäußert. Nach noch einer weiteren Untersuchung haben sie dann entschlossen mir einen liquorableitenden Katheter in Form eines ventrikuloperitonealen Shunts auf der rechten Seite zulegen. Nach dieser Operration ging es mir deutlich besser aber nicht von sehr langer Dauer dann habe ich Eiter im Kopf bekomme und somit musste ich wieder opperirt werden . Paar Monate säter wieder.Mit 2 oder 3 Jahren kann ich nicht genau sagen musste ich wieder ins Kh weil der Schlauch gerissen ist und wieder eine Operration.Ich hatte so schöne Blonde Löckchen und dann wurden mir die Haare komplett abrasiert.
Bis zu meinem 11 Lebensjahr wann dann alles inordnung. Mit 11 wurde ich dann wieder am Kopf operiert da ich gewachsen bin und der Schlauch
zu kurz wurde.Die Anzeichen waren : Erbrechen,Müdigkeit und starke Kopfschmerzen. Zum Glück haben die mir dann aber nicht mehr meine kommpletten Haare abrasiert. Die Ärzte hätte nicht gedacht das ich mal soweit komme.
Ich konnte auf eine ganz normale Schule gehen. Grundschule,Hauptschule.
Mit 13 Jahren wurde ich Epeleptikerin allerdings nicht mit Krampfanfällen. Bin seit über 2 Jahren anfallsfrei. Muss aber Tapletten nehmen. Nur ich habe probleme mit der Kozentration was mich sehr belastet. Weis vlt. jemand was ich machen könnte??
Bis zu meinem 9 Lebensjahr habe ich Ergotherapie bekommen was mir sehr geholfen hat!!
Trotzalldem habe ich auch eine bzw. drei Ausbildungen gemacht.
Freue mich auf ein paar Antworten!!
L.G.
Hydrocephalus
Hey!
Ich bin nicht direkt betroffen, da "nur" mein Sohn einen Hydrocephalus hat.
Du fragst, was du bezüglich der Konzentration machen kannst?
Ich finde dies ist ein ganz typisches Problem bei dieser Erkrankung und ein ganz klassisches Symptom, es gibt also Gründe dafür. Ich kann es an meinem Sohn auch beobachten, ich denke damit musst du einfach leben oder?
Eventuell erreicht man eine Besserung mit gezielten Übungen, Denksport o.ä.
Kann es evtl. auch mit den Medikamenten zusammenhängen?
LG
Hi!
Vielen lieben Dank das du mir geantwortet hast!
Ja,ich glaube auch. Werde aber mal mit meiner Neurologin darüber reden, was man dagegen tun kann. Wie alt ist dein Sohn und wie wurde das erkannt? Wenn ich fragen darf.
L.G.
Hey!
Mein Sohn ist 8 und woher er den HC hat weiß keiner. Aber er war ein Frühchen und es wurde unter der Geburt wahrscheinlich geschlampt.
Seine erste OP hatte er mit 3 Monaten, seitdem folgten schon einige Revisionen. Mindestens einmal im Jahr hat er Probleme und er hatte schon viele Ventile, einige Revisionen und immer wieder Probleme. Naja, lange Geschichte, auch mit Abseancen.
Jedenfalls ist das Auffälligste bei ihm, dass er viel Ruhe braucht und überhaupt nicht belastbar ist. Er braucht einfach ein überhaubares Umfeld und Pausen, er verträgt überhaupt keinen Stress.
Genauso ist es mit der Konzentration. In der Schule (er besucht eine Körperbehindertenschule, nachdem das erste Jahr in der Regelschule eine Katastrophe war) braucht er Ruhe und oft 1 zu 1 Betreuung, jemand der ihm öfters über die Schulter schaut. Er ist sehr clever und weiter als viele andere, hat aber Probleme dies auch zu zeigen und quasi damit umzugehen.
Er vergisst schnell Dinge die er tun sollte, driftet sehr oft in Träumerein ab und kann sich schwer länger konzentrieren. Das ist aber auch sehr abhängig vom Wetter (er ist sehr wetterfühlig und hat schnell Kopfschmerzen), Tagesform usw. Oft ist er einfach nur "weg" und träumt. Dadurch verpasst er viel
Wenn er Ablenkung in seinem Umfeld hat, fällt es ihm sehr sehr schwer sich zu konzentrieren.
Ich kenne noch ein paar Kinder mit einem HC und denen ergeht es ähnlich was die Konzentration angeht.
LG