Hallo,
leider wurde bei meinem Sohn (1,5 Jahre) die Diagnose "Diabetes insipidus renalis" gestellt.
Kennt hier jemand diese sehr seltene Krankheit? Über einen Erfahrungsaustausch wäre ich mehr als glücklich.
Liebe Grüße, Evelyn
Diabetes insipidus renalis
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Liebe Evelyn,
da diese Erkrankung so selten ist, finden Betroffene nicht leicht Informationen oder Selbsthilfegruppen. Ich weiß nicht, ob es eine solche Gruppe in Deutschland überhaupt gibt.
Dieser Link ist vielleicht eine (unter anderen?) Möglichkeit für dich, Kontakt zu anderen Familien mit einem oder mehreren Kindern mit dieser Erkrankung zu finden.
Bestimmt ist die Erfahrung dieser Menschen hilfreich für dich.
http://www.kindernetzwerk.de/lotse.html
Alles Gute,
f.
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Hallo Evelyn
Unser Sohn hat die Diagnose Diabetes insipidus nach seiner Hirntumor-OP bekommen.
Bei ihm fehlt nicht nur das ADH sondern auch Hormone wie Schilddrüse, Hydrocortison, Wachstumshormon. Auch die Pupertätshormone wird er später mal substituiert bekommen.
Unser Sohn bekommt seit der OP das Medikament Minirin nasal. Das stoppt die Urinausscheidung/den extremen Durst.
Also Minirin ist quasi der ADH-Hormon Ersatz.
Er kommt ganz gut klar damit, wir haben in den langen Jahren der Erkrankung auch ein Gefühl für den Zeitpunkt der Gabe und die Dosis gefunden.
Wie wird dein Sohn behandelt?
Liebe Grüße
Christine
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Nochmal ich
Ich hab hier noch nen Tipp für dich, vielleicht findest du hier ja jemanden zum Austausch
http://www.glandula-online.de/phpBB3/index.php
Alles Liebe
Christine
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Hallo Christine,
bei meinem Sohn wirkt das Minirin leider nicht. Das wirkt wohl nur bei der "centralis" mein Sohn produziert ADH, dies kann aber nicht von der Niere aufgenommen werden. Daher ist die Therapie wohl auch schwerer.
Er wurde jetzt auf Thiazid (Diuretika) eingestellt. Das ist zwar eigentlich ein Entwässerungsmittel, wirkt bei ihm aber paradox. Seit kurzer Zeit habe ich das Gefühl, dass er dadurch nicht mehr so viel trinkt (immer noch deutlich mehr als 2 liter, aber nicht mehr 4 liter am Tag).
Wo ist Dein Sohn denn in Behandlung? Ich bin mir immer noch nicht sicher, wo ich meinen Sohn weiterbehandeln lassen soll.
Liebe Grüße, Evelyn
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Hallo Evelyn,
ich kenne mich damit nicht aus, weiss aber das Dr. Oliver Blankenstein an der Charite (Virchow) sich gut auskennt. Vielleicht kannst du ihn unter der Charite-Website und dem neueröffneten Centrum für seltene Erkrankungen kontaktieren?
Er ist sehr nett.
LG Ninna