Hallo zusammen!
Bei meiner Tochter jetzt 2 Jahre alt wurde Rachitis phosphatdiabetes festgestellt . Meine Tochter leidet auch schon an O-Beinen.
Gegen die O-Beine sind jetzt Schienen für die Nacht vorgesehen das dauert aber noch 14 Tage.
Diese Krankheit ist nicht heilbar und sie muss ein leben lang Tabletten zu sich nehmen.
Nun zu meiner Frage hat jemand mit dieser Krankheit auch erfahrungen gemacht und helfen die Schienen in der Nacht und die Medikamente?
Ein Arzt meinte das die Schienen bei ganz wenigen hilft und das eventuell operiert werden muss.
Ich hoffe das ich hier gleich gesinnte finde.
Vielen Dank Gruß Nadine
Wer ist auch betroffen von Rachitis (phosphatdiabetes)?Erfahrungen
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hallo nadine.
frage am besten mal in der kategorie leben mit handicaps nach,da triffst du vielleicht eher jemanden der dir helfen kann.
alles liebe für euch
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hallo nadine,
bei unserem junior wurde auch eine leichte rachitis festgestellt.
auch ist der phophatwert im blut zu niedrig.
er scheidet aber das phosphat wie normalerweise üblich, nicht über den urin aus.
sie sind noch am forschen ob es einen phosphatdiabetes ist oder nur die rachitis.
wir müssen zur zeit calcium, vitamin d und seit heute nocht phoshat zu uns nehmen.
haben auch schon ne reihe von untersuchungen u.a. mrt, röntgen usw. hinter uns.
auffällig bei luca sind die verformung der beine, spätes laufen lernen, und vor allem der watschelgang.
auch hat er ne hüftgelenksdisplasie, die mit einer orthes behandelt wird.
wie wurde bei euch die diabetes festgestellt.
welche werte sind bei euch schlecht und was müsst ihr einnehmen?
ist eure maus auch so klein?
luca hat bei 2,5 jahren nur ein größe von 83cm, ganz schön frustrierend.
er vom geistigen her ist er super gut drauf, das baut auf der einen seite auf aber zum andren stimmt es micht sehr schlecht, denn daran kann man schon erkennen, das er irgendetwas hat ...
kannst dich aja mal melden..
lg
silke
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Hallo Silke!
Endlich mal jemand hier der das gleiche Problem hat.
Bei uns ist nun am Donnerstag was ganz anderes rausgekommen und wir stehen wieder mal am Anfang.
Im Blut und Urin konnte kein Phosphatmangel festgestellt werden.
Der Arzt meinte das wir keine Mendikamente nehmen sollen.
Er ist der Meinung das es eine Skelettdysplasie ist und "Metaphysäre Chondrodysplasie Schmidt typ."
Mehr konnte er im Moment noch nicht sagen.
Wir müssen jetzt die Hand und Wirbelsäule röntgen lassen um genaueres rauszufinden.
Dies alles ist super frustrierent da man nicht genau was es ist.
Meine Tochter bekommt jetzt am Montag eine Schiene für die Nacht, da bin ich gespannt wie das klappt.
Der Arzt meinte aber das sie eventuell auch operiert werden muss. Sie wird auch wahrscheinlich nur 150cm groß. So wie ich. Leider habe ich auch das gleiche, aber damals kannte man dies nicht. Ich wurde 4 mal operiert aber wirklich was gebracht hat es nicht.
Was ist denn eine Orthes? Habe ich noch nie gehört.Ist das vielleicht auch eine Schiene? Wie hat dein Sohn das aufgenommen?
Lena ist 82 cm groß und hat auch o-beine und watchelgang genau wie bei euch. Sie ist jetzt auch 2 Jahre und 3 Monate alt.
In welcher Klinik seid ihr?
Wäre schön wenn wir in Kontakt bleiben könnten das wir uns austauschen können.
Hoffe auf Antwort von dir.
LG Nadine
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hallo silke
auch wir haben eine tochter mit den gleichen symptomen wie bei euch.unsere kleine scheidet auch das phosphat mit dem urin wieder aus.von wo kommt ihr?lg marion
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Hallo,auch meine Tochter hat Phosphatdiabetes.wir wissen es seit mai2010.freue mich über alle antworten zwecks austausch.lg marion