Hallo,
wusstet ihr schon, dass Cytomegalie zurzeit die häufi gste Ursache von Schädigungen des Kindes
während der Schwangerschaft ist?
Wusstet ihr, dass in den Mutterschaftsrichtlinien Cytomegalie nicht erwähnt wird.
Wenn ihr dies auch ändern wollt, dann unterstützt bitte folgende Petition:
https://epetitionen.bundestag.de/index.php?action=petition;sa=details;petition=7968
Gruß
Route66
Cytomegalie
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Hallo!
Ja, ich weiß das und ich werde die Angst die ich um mein ungeborenes Kind hatte (bei mir bestand der Verdacht mich während der SS auf der Arbeit angesteckt zu haben) niemals vergessen.
Ich bin weder von meinem FA noch von meinen Chefs aufgeklärt worden. Cytomegalie wird totgeschwiegen.
LG
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Hi,
meine Tochter hatte Cytomegalie als sie auf die Welt kam und ich kann Dir nur eins sagen: Es ist nicht damit zu spaßen. Sie lag fast 2 Wochen lang im KH an haufenweise Schläuchen und Maschinen. es war schrecklich. Regelmäßige Arztbesuche gehörten zum Tagesablauf - Blutentnahmen ohne Ende. Aufgrund der Cytomegalie hat sie auch Folgeschäden erlitten: starke Hörverarbeitungsschwäche, Konzentrationsstörung, musste lange zur Logopädie mit ihr.
Im KH wurde ich damals nicht mal aufgeklärt, was sie wirklich hat. Dieses hat mein Ki-Arzt dann nachgeholt, nett oder?
Lg Jazzy
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Ich wurde bei meiner !!!!!!!3-ten!!!!!!! SS auf Cytomegalie getestet und zwar !!!POSITIV!!!! aber nicht aktiv ich hab in meinem Leben noch nie zuvor etwas davon gehört,tja und da ich ne Tod geburt hatte(1.SS) besteht jetzt der Verdacht das es damals aktiv war also das dies die Ursache war im Obduktionsbericht stand das es eine Entzündung an derPlatzenta war kann also möglich gewesen sein
Ich unterschreibe
LG
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Hallo,
meine Freundin hat sich leider in der Schwangerschaft mit dem blöden Virus angesteckt.
Ihr Kind ist jetzt davon betroffen. Kann leider noch nicht laufen (ist jetzt 1,5 Jahre alt) und ist schwerhörig. Bekommt jetzt Hörgeräte. Ist echt schrecklich...
Wunder mich echt, dass man sowas in der Schwangerschaft - nach so vielen Tests und Untersuchungen nicht feststellt. Ich finde man wird darauf auch nicht hingewiesen. Nur Erzieherinnen, die Kontakt mit Kleinkinder haben, werden entsprechend getestet.
Ich habe vorher noch nie von diesem Virus gehört, bis ich es von meiner Freundin gehört habe. Ist soooo was von schlimm.
Aber wenn man den Virus schon vor der Schwangerschaft in sich hat - macht das dem Ungeborenen nichts aus. Erst bei Neuansteckung !
Hoffe ich konnte dir Auskunft geben
LG
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Schaut mal auf ...icon.de
Das ist DIE Seite zum Thema
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Hallo Route,
CMV ist nicht behandelbar und daher wird auch kein "Aufsehen" betrieben, hinzu kommt, dass CMV wie eine starke oder lästige Erkältung auftaucht.
Eine schwangere Frau müßte sich daher nur noch mit Mundschutz und bestenfalls Handschuhen durch den Alltag bewegen und ggf. auch den Kontakt zu den im Haushalt lebenden Kindern abbrechen.
Ich bin glücklicherweise nicht betroffen, aber eine Freundin.
LG belala
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Es kann mit Hyperimmunglobulinen behandelt werden!!!
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Hallo Dirk,
interessant wo Du überall schreibst, nicht nur bei rehakids, in Hebammenforen...
So langsam vermute ich jetzt auch, dass es Deine Frau, die das 3. Kind bekommen soll, nicht gibt.
Ich habe Deine Petition unterstützt, aber auf nachfragen und der Bitte um Aufklärung, kam plötzlich keine Antwort mehr von Dir.
CMV soll behandelbar sein, ich vermute Du hast beruflich damit zu tun.
Gruß Anja
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Hallo Anja,
mir ist nicht bewusst, wo ich dir eine Antwort schuldig bin.
Bitte schreib es mir.
Eine Gelegenheit uns privat zu unterhalten, besteht auf :
https://epetitionen.bundestag.de
Ich bin Nutzer507928.
Wenn du denkst, ich sei ein Lobbyist der Pharmaindustrie, dann irrst du dich gewaltig!
Ich habe in keiner Weise beruflich damit zu tun.
Es ist so, wie ich es dir schon erklärt habe.
Ich versuche möglichst viele Mitzeichner zu finden.
Die Schwangerschaftsrichtlinien müssen geändert werden, damit es nicht dem Zufall überlassen ist, ob der CMV-Status getestet wird.
Ich habe aus den Antworten in den Foren entnommen, dass einige Schwangere informiert wurden und andere nicht.
Ich kann nur sagen, dass ich immer noch wütend bin, dass wir nicht informiert wurden. Dies ist ganz allein meine Motivation etwas zu ändern.
Gruß
Dirk
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Hallo Dirk,
mißtrauisch geworden bin ich, als ich das hier gelesen habe:
"Dirk hat das gleiche Posting auch in einem Hebammenforum gepostet.
Wir haben dann mal kritische Rückfragen gestellt da bis gestern CMV als nicht behandelbar galt. Laut Dirk ändert sich das genau heute.
Es liegt der Verdacht nahe das Dirk für die Firma arbeitet...oder woher weißt du schon Tage vorher von dem Erscheinen?
Aufklärung fände ich nicht schlecht..."
Seitdem kam bei rehakids keine Antwort mehr von Dir, obwohl eine weitere Userin schrieb, dass sie mitgezeichnet hat. Es gibt dort im Forum Kinder, die durch CMV- Infektion in der SS behindert sind.
Mir sagte in der SS eine FÄ, nicht meine, dass eine Studie über CMV-Behandlung läuft, wo sie betroffene Eltern evtl. reinbringen könnte, sicher klang das aber nicht. Das heißt das Medikament bzw. vermutlich der Impfstoff ist noch nicht auf dem Markt, bisher war CMV nicht behandelbar.
Du schreibst hier eine Behandlung ist möglich mit Hyper Immunglobulinen, noch ist diese Behandlung nicht zugelassen.
Auf icon-cmv steht dazu:
"Antikörpergabe (gegen das Virus) während der Schwangerschaft
Eine neue Behandlungsmöglichkeit von Erstinfektionen mit dem Cytomegalovirus in der Schwangerschaft ist die Gabe von Hyperimmunglobulinen. Das sind spezifische Antikörper, die gegen Bestandteile der Virushülle gerichtet sind und so an freie Cytomegaloviren binden. Damit können sie eine Ausbreitung der Infektion verhindern.
Jüngste wissenschaftliche Untersuchungen und verschiedene Einzelfallbeschreibungen zeigen ermutigende Behandlungserfolge. Demnach können Hyperimmunglobuline die Wahrscheinlichkeit verringern, dass die Cytomegalieinfektion auf das ungeborene Kind übergreift und zu einer schweren Erkrankung des Neugeborenen führt. Nach allem, was man bisher weiß, sind Hyperimmunglobuline auch während der Schwangerschaft gut verträglich.
Hyperimmunglobuline sind bisher noch nicht zur Vorbeugung oder Behandlung der Cytomegalieinfektion des Ungeborenen zugelassen, können aber unter bestimmten Bedingungen dafür verordnet werden (sogenannter "Off-Label-Use"). Gegebenenfalls erkundigen Sie sich dazu bitte bei Ihrem behandelnden Arzt. Zurzeit werden CMV-Hyperimmunglobuline zur Therapie erstinfizierter Schwangerer in einer großen Zulassunsstudie untersucht. Sie soll herausfinden, ob diese Therapie als Regelbehandlung die Schäden bei konnatalen CMV-Infektionen reduzieren kann.
Bei Säuglingen mit ernsten Krankheitsanzeichen einer Cytomegalieinfektion kann ein Behandlungsversuch mit einem Virostatikum (Ganciclovir), das die Vermehrung des Virus hemmt, sinnvoll sein. Erste Hinweise deuten darauf hin, dass eine Therapie mit diesem Medikament das Hörvermögen infizierter Neugeborener, die bereits unter Krankheitssymptomen leiden, innerhalb des ersten Lebensjahres stabilisieren kann.
Bei Frühgeborenen ist dieses Medikament umstritten, da es die Kinder ebenfalls schädigen kann."
Hast Du mehr Infos über diese Behandlung, oder konnte Deine Frau (?) an der Studie teilnehmen?
Generell finde ich den Grundgedanken die SS-Richtlinien dahingehend zu ändern das auf CMV getestet wird sehr gut, aber falls derzeit noch keine Behandlung möglich ist und noch keine ausreichenden Erfahrungen vorliegen, söllten Schwangere nicht dadurch verunsichert werden.
LG
Anja