Jemand hier mit epilepsie???

Hallo zusammen

Ich würde gerne mal wissen ob hier auch welche mit epilepsie sind?
ich habe seit 8jahren epilepsie.Habe fast alle 2-4wochen große anfälle bei denen ich blau anlaufe und keine luft mehr bekomme.Ich hatte schon oft außerhalb der wohnung anfälle wo ich dann auch mit dem krankenwagen ins kh gebracht wurde.Im oktober habe ich einen termin in bonn in einer epileptologie.Da werden untersuchungen gemacht und festgestellt ob ich eventuell operiert werden kann.Würde mich freuen wenn sich jemand melden würde der auch epilepsie hat und man sich ein bisschen austauschen könnte.

Liebe grüße jenny

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hallo!

ich habe epilepsie,aber nicht so extrem wie du...
ich habe seit mehreren jahren keine anfälle mehr...
dank orfiril....

liebe grüße
michaela

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Hallo Michaela

Vielen dank für deine antwort.

Was ist den orfiril?habe davon noch nie was gehört?
würd mich über eine antwort freuen.

Lg jenny

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Hallo!

Orfiril ist ein Medikament,damit wird man oft gut eingestellt!

Ich selbst habe/hatte auch Epilepsie, den ersten Anfall hatte ich vor 7 Jahren, habe dann auch mehrer Monate gebraucht bis wir das passende gefunden haben,und auch ich habe Orfiril genommen,ca 3 Jahre, und seit 2004 ungefähr nehm ich nix mehr,und habe auch keinen Anfall mehr gehabt!

Muss aber sagen das bei mir der Schwerpunkt auf äußeren Reizen lag,also zb. Blitzlicht,deshalb kann ich es recht gut so kontrollieren!

Lass dich dort schnell behandeln, und am besten wechselst du den Neurologen komplett, der scheint ja nich sehr kompetent zu sein,wenn er dich so lang warten lässt!!

Gute Besserung und alles Liebe#blume

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Du hast seit 8 Jahren Epi und bist bisher noch nie so richtig in nem Epi-Zentrum oder so untersucht wurden?
Na bei wem warst denn sonst die ganzen Jahre in Behandlung?
Wer verordnete die Medis?
Da Du ja alle paar Wochen Anfälle hast wird doch sicher mit vielen Medis rumprobiert, oder nicht??

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Hallo

Nein war bis jetzt noch nicht in einem epizentrum.
Mir hatte es jetzt gereicht und sagte meiner ärztin das ich da hin will.

ja es wurde mit vielen medis rumprobiert.aber es hilft nix so richtig.

ich habe so langsam einen punkt erreicht wo ich echt nicht mehr kann und will.

Vielen dank für deine antwort.

lg jenny

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kapier nicht das Deine Ärztin dich nicht längst überwiesen hat.

Scheint ja keine "Standart-Epi" zu sein bei dir die sich leicht in den Griff kriegen lässt.

Ich selbst hab übrigens keine Epi, nur Auren, aber meine Tochter hat sehr schwere Epi

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Hallo Jenny,

ich habe auch Epilepsie, bin aber soweit Anfallfrei.
Dann und wann habe ich ein nervöses nächtliches Augenzucken. Das war immer ein Vorbote für die Anfälle. Aber diese bleiben zum Glück aus.

Auch ich muss fragen, WARUM wird erst jetzt wirklich was ernsthaft unternommen.

Selbst wenn deine Ärztin nichts unternommen hat ausser Medikation, so hätten doch die Klinikärzte mal darauf hinweisen müssen, das du intensiver untersucht werden solltest.

Bei dem Ausmaß an Anfällen verstehe ich die behandelnden Ärzte nicht. Oder lag es an dir? Hattest du kein Bock, oder bist du selbst verantwortlich für die häufigen Anfälle wegen Alkohol und Drogenkonsum und hast dich nicht getraut?

Es ist halt schlimm, das du erst jetzt was gemacht wird!

Alles Gute
Sandra

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Hallo sandra.

Ich weiß es ja auch nicht.Meine medikamenten haben die erste zeit sehr gut geholfen aber nach einer zeit irgendwie nicht mehr trotz regelmäßiger einnahme.
meine ärztin sagte mir öfters das wenn wir das mit den medis jetzt nicht in den griff bekommen dann wolle sie mich in die uniklinik nach bonn schicken.Ich merke ja nicht wenn ich einen anfall bekomme.als ich vor 3monaten diesen anfall in der stadt hatte und mal wieder mit dem krankenwagen ins kh eingeliefert wurde und ich mir ne gehirnerschütterung zugezogen habe langte es mir und ich ging bei mein arzt und sagte ihr das ich da jetzt hin möchte.habe erst im oktober ein termin für ein gespräch dort.Und für meine anfälle kann ich nichts.Die kamen einfach mit 13.Ich trinke keinen alkohol und nehme auch keine Drogen

lg jenny

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Na dann ist es bei dir wie bei mir. Auch bei mir kamen die Anfälle im Alter von 12/13 Jahren. Mit Einsetzen der Pupertät?? Wird ja öfters als Auslöser vermutet.

Habe dann jahrelang Tegretal 400 retard bekommen, dann die günstigeren Varianten, immer wieder eine andere Firma, aber alle mit dem Wirkstoff Carbamacepin. Bei einigen Billigpräparaten hatte ich aber Probleme und acuh wenn die Ärzte immer mal wieder sagen, das dies das gleiche Präparat nur unter einem anderen Namen ist, so hat mir 1 Arzt zugestimmt und gesagt das die billigen auch mal vom Original abweichen und Nebenwirkungen auslösen können.

Ich wünsche dir alles Gute und hoffe das sie dich in der Klinik gut einstellen können.
Grüße
Sandra





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