essentielle Thrombozytämie

Hallo!

Diagnose steht oben.

Kennt sich jemand damit aus?

Im I-net steht ja allerhand drüber, aber hat jemand von euch auch mit dieser Krankheit zu tun?

Danke für eure Antworten!

Viele Grüße jetcar

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Hallo jetcar,

zunächst einmal hoffe ich, dass es Dir gut geht!!
Ich habe unter dem Stichwort recherchiert und Deinen Beitrag gefunden.
Ich selber bin -soweit ich das weiß- von dieser Erkrankung nicht betroffen. Zumindest waren meine letzten Blutwerte aus 05/08 o.k. und haben keine besonderen Auffälligkeiten gezeigt.
Allerdings hat meine Schwester vor 2 Wochen mitgeteilt, dass sie Leukämie habe. Leider habe ich zu meiner Schwester ein sehr schlechtes Verhältnis. Nur folgende Infos hat sie der Familie bekannt gegeben:
- Endstufe Leukämie
- erhöhte Blutwerte rote Blutkörperchen
- genetisch bedingte Erkrankung
- nur auf Frauen vererbbar
- Thrombozytose-Systemstörung
- JAK 2 Mutation negativ
- keine Heilungschancen
- meine Tochter ( 4 Jahre) sei wahrscheinl. auch betroffen, sei aber ersat nach der Pubertät feststellbar
- Diagnosestellung vor 9 Monaten
- meine erneute aktuelle Schwangerschaft sei wegen Vererbung ein großer Fehler

Leider ist sie trotz mehrfacher Bitte nicht bereit mir die Krankheit näher zu erläutern oder Kopien der Blutwerte und anderer Untersuchungen zur Verfügung zu stellen um mich und meine Tochter ärztlich beraten und gezielt untersuchen zu lassen.

Sie hat allerdings erst vor 3 Wochen eine Knochenmarkuntersuchung gemacht bekommen, Ergebnisse liegen noch nicht vor. Ist denn dann überhaupt die Diagnose sicher??
Langwierige Untersuchungen oder Krankenhausaufenthalte hatte sie keine, eine Chemo o.ä. auch nicht. Sie ist auch nach wie vor voll berufstätig.

Kannst Du mir nähere Infos geben??
Für Deine Hilfe wäre ich sehr dankbar!!

LG, hulbi

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