Hallo an alle,
unsere Tochter hat Absencen Epilepsie.
Sie ist 27 Monate, und seit 3 Monaten anfallsfrei.
Hat jemand ein Kind mit dieser Krankeit, ich suche betroffene Eltern, die mit mehr darüber schreiben könnten, über Ausheilung ect.
WER HAT ERFAHRUNG GESAMMELT?????????
HAT JEMAND EIN KIND, DAS JETZT OHNEN MEDIKAMENTE LEBT UND AUCH KEINE ANFÄLLE MEHR HAT???
Ich freue mich über jeden Beitrag.
Liebe Grüße keene34
Absencen Epilepsie
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Hallo keene34,
auch wir haben ein Kind mit Absencen-Epilepsie sie ist aber schon 15 Jahre alt.
Habe leider grad keine Zeit melde mich heute Abend wieder.
grüße
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Hallo,
ich bins wieder, so kannst du mir mal schreiben wie sich die Absencen bei deiner Tochter zeigen weil du schreibst sie sei seid 3 Monaten Anfallsfrei, meine Tochter träumt nur wir haben das lange gar nicht bemerkt.
Was für Medi nimmt deine Tochter......
Claudia nimmt erst seid 8 Wochen Medi.
Freue mich über eine Antwort und melde mich dann wieder.
grüße baerbel_baer
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Hallo Keene34,
habe grade zufällig noch dein Posting gelesen über das Einschlafen deiner Tochter.
Genauso war es bei uns auch mit Claudia was haben wir gezofft in dieser Zeit, das Theater haben wir wirklich Jahrelang mitgemacht.
Sie schlief teilweise auch erst nach Std. ein und meist auch erst dann wenn wir lauter geworden sind.
Leider leiden auch die anderen Kinder aus der Familie derwegen.
Heute können mein Mann und ich darüber lachen aber damals war es sehr sehr Belastend.
grüße
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hallo keene,
ich hab zwar kein kind, dass darunter leidet, aber einen mann. er hatte als kind auch recht häufig absencen und anfälle. den letzten anfall hatte er dann 1997 - danach hat er eigenmächtig die medikamente abgesetzt.
nachdem ich ständig angst hatte, dass er irgendwann wieder einen anfall haben könnte, habe ich ihn im januar 2005 zum neurologen geschleppt, um ein EEG zu machen, die ärztin sagte, dass sie zwar an den hirnströmen nichts auffälliges erkennen kann, aber es sei unverantwortlich gewesen, die medis abzusetzen - ohne rücksprache mit einem arzt und da er nunmal epileptiker sei, solle er die medis wieder nehmen - zur sicherheit.
im märz 2005 hatte er dann wieder einen anfall. obwohl er medis genommen hat. nach dem anfall hat er -wieder eigenmächtig- die medis abgesetzt. immerhin war er ohne medikamente 8 jahre anfallfrei und als er wieder welche genommen hat, kam wieder ein anfall.
wir haben uns darauf geeinigt, dass er solange keine medis nimmt, bis er -ohne die medikamente- einen erneuten anfall hat. und wie gesagt, er hatte ohne medis 8 jahre keinen anfall und seit er die medis wieder abgesetzt hat (also seit fast 11 monaten) kam wieder kein anfall.... ich hoffe, dass auch keiner mehr kommt und ich muss ganz ehrlich sagen, dass ich davon überzeugt bin, dass er letztes jahr im märz KEINEN anfall gehabt hätte, wenn er weiter auf die medis verzichtet hätte. (sprich: wenn ich ihn nicht "gezwungen" hätte, wieder zum neurologen zu gehen 
)
ich hoffe, mein beitrag hilft dir ein bißchen
lg laadidaa
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Kimberly ist 8,5 Monate und leidet unter mehreren Anfallsformen der Epilespie....ihre Absencen sind dabei die leichtesten. Unter anderem hat sie Myklonien, tonische Tnfälle die Kopf und Augen betreffen, und leider grosse Grand Mals mit Status, gelegentlichem Atemstillstand.
Nachdem Luminaletten nix brachten wurde sie vor einem Monat auf Orfiril umgestellt,die Dosis haben wir langsam gesteigert. Nun mal sehen wie ihr Blutspiegel ist....bisher machten sich keine Erfolge bemerkbar.
http://www.kimberlys.tk
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Hallo Keene34,
habe versucht letzte Woche über deine Mailadresse zuschreiben ging leider nicht der Administator kam immer zurück.
Grüße baerbel_baer