Hallo,
ich wende mich an Euch, weil ich im Internet zwar einige interessante Seiten über diesen Befund gefunden hab, allerdings keine Erfahrungswerte.
Nach einem Asienurlaub hab ich bei meinem damals 1 jährigen Sohn an den hals-lymphknoten eine schwellung entdeckt, nach mehrmaligen krankenhausbesuchen und kinderarztbesuchen kam jetzt heraus, dass er eine atypische mykobakteriose hat. diese ibakterien am lymphkoten können operativ oder antibiotisch entfernt werden, allerdings brauchen die antibiotika fast ein jahr, um diese bakterien vollständig abzutöten, lt. internet sind bisher nur 300 patienten weltweit bekannt.
da mein sohn aber noch einen herzfehler hat, möchte ich ihn, wenn möglich nicht unter vollknarkose setzen lasse, da es ein weiteres risiko darstellt.
jetzt hoffe ich, dass es noch irgendjemanden da draussen gibt, der eventuell die gleiche diagnose hat, und mir erfahrungswerte mitteilen kann.
vielen dank.
yvonne
Atypische Mykobakterien - hat jemand Erfahrung?
Hallo Yvonne,
seit vier Wochen wissen wir dass unsere Tochter auch an der atypische mykobakteriose erkrankt ist. Unsere Tochter ist 2,5 Jahre und wird nachdem zwei Lympfknoten entfernt wurde, mit Antibiotika behandelt. Sie bekommt Clarithromycin, Rifampicin und Ethambutol. Wir haben aber jetzt leider das Problem, dass Sie die Antibiotika nicht mehr nehmen will. Das Ethambutol schmeckt ja noch ekliger als das Clarithromiycin, was schon unangenehm ist. Wir versuchen im Moment noch verschiedene Sachen aus. Am Anfang hat Sie ein Süß-Getränk mit Strohalm getrunken und nebenbei haben wir die Medikamenten gespritzt. Bis letzte Woche Montag hat es funktioniert, danach ging gar nichts mehr. Habe selber Gummibärchen und Schokolade hergestellt und die Medikamten rein gemacht, sobald sie den Geschmack spürt ist es vorbei. Wenn wir sie fest halten und alles reinspritzen, läuft gleich alles raus oder sie spuckt es aus. Die Medikamten muss sie ja nehmen, da ein Lympfkonten im Rachen sitzt, die sehr schwer operatief entfernt werden kann. Zuviel Risiko. Leider müssen wir noch mindestens zwei Monate durchhalten, die Bakterien wachsen ja so langsam. In zwei Monate bekommt sie nochmal ein MRI um zu schauen ob der Knoten weg ist. Aber das geht ja nur wenn sie auch die Medikamenten nimmt.
"lt. internet sind bisher nur 300 patienten weltweit bekannt" -> die ist nur wenn ein Gen-Defekt vorliegt, was in den meisten Fälle nicht ist. Eine Mykobakteriose ist selten und wenn Kinder es bekommen, haben sie einfach Pech gehabt.
Hallo!
Meine Tochter (3) ist auch seit 1 Jahr erkrankt.
Im November letzten Jahres wurde das durch eine Lymphdrüsenbiopsie festgestellt.
Nun ist es leider so, dass damals noch etwa 1,5 cm "dringelassen" wurden.
Das bedeutet, sie muss nochmal operiert werden..Termin ist der 15.9.... 
ich dachte da müssen wir 1mal durch und dann ist gut...
je mehr ich mich aber damit beschäftige oder nachlese, desto mehr wird mir bewusst, wie schwierig und gemein diese Krankheit ist...
Operation heißt nicht, dass es sich nicht wieder entwickeln kann usw...
habe gerade wenig Mut und Kraft...3 Wochen noch...
Warum wird deine Tochter mit Antibiotikum behandelt? Uns wurde erklärt, dass das nicht wirklich funktioniert
würde mich sehr über eine Antwort freuen, auch wenn ich eure Einträge leider erst heute entdeckt habe...
Gruß Pea
Hallo Pea, war im Urlaub deshalb jetzt erst meine Reaktion. Ja es ist keine Erkältung, man muss viel Zeit und Geduld mitbringen. Es stimmt dass die Behandlung mit Antibiotikum unsicher ist, aber wir haben im Moment keine andere Möglichkeit. Unsere Tochter wurde zweimal operiert. Das erste Mal wurden die Lymphknoten hinter den Ohren raus operiert, das zweite Mal wurde ein Lymphknoten im Rachen aufgeschnitten. Dieser letzte Knoten kann nicht komplett entfernt werden, zu gefährlich. Deshalb haben wir nur die Möglichkeit diesen knoten mit Antibiotikum zu behandeln. Hätte diesen Knoten komplett entfernt werden können, wäre die Sache erledigt gewesen. Wenn alle Bakterien "raus" sind, ist das Risiko das es wieder kommt nicht höher als bei anderen Kinder.
Wieso wurde bei deiner Tochter nicht alles weg operiert? Und warum wird jetzt erst ein zweites Mal operiert.
Wünsche Euch viel Kraft für die nächste Wochen.
Gruss leonie