Faktor 5 Mangel

Hallo,

bei meiner Tochter sollen nun die Mandeln gekappt werden (berühren sich hinten) und die Polypen raus (mit dem Laser)

Habe totale Angst!!!!!

Sie atmet (Apnoe) aber schon ganz anders und isst/ trinkt sehr wenig... der HNO Arzt meinte da kann man nur so helfen und es wäre dringend notwendig!!!

Nun hat aber der Papa/ Opa den Faktor 5 Mangel (Gerinnungsstörung) und müssen ein Medicament nehmen, damit sich das Blut nicht zu schnell gerinnt!!!!!

Soll wohl ein Defekt sein der nur auf der Jungslinie weitervererbt wird!!!

Nun meinte der KIA sie dürfe nicht operiert werden wenn nicht raus ist ob sie den Defekt hat... und das man den Defekt erst mit 5 - 6 Jahren erst richtig im Blut finden kann!!!

In der Klinik hatte ich das auch gesagt und dort meinten sie dann... wäre nur ganz wichtig das ich es nochmal vor der Op sage!!!

Jetzt bin ich mir total unsicher was nun ist!!!

Der HNO Arzt meinte das es dringend wäre wegen der Apnoe...
Ihr Körper wäre im Dauerstress weil sie so schlecht atmet und deshalb ist sie auch so müde!!!

Ich selbst habe Angst vor der Op!!! Weiß nicht wie ich ruhig bleiben kann.... ich weiß aber auch das es ihr danach wieder besser geht und das will ich ja auf jeden Fall!!!

Kann mir einer helfen???

Weiß jemand was genaueres???

Vielen lieben Dank :-)

GLG

:-)

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Guten Morgen :)

Hilfreich ist das für Dich zwar wahrscheinlich nicht wirklich, aber ich habe eine gute Freundin, bei der das Fator-V-Leiden erst in der SS bzw. nach mehreren frühen Fehlgeburten festgestellt wurde - mit Anfang 30.
Bei ihr sind zu Schulzeiten sowohl die Mandeln als auch der Blinddarm entfernt worden und sie musste an der Schilddrüse und nach einem Bruch am Handgelenk operiert werden - immer ohne jegliche Probleme.
Vermutlich hätte sie es ohne die FG nie gemerkt.

Jetzt weiß ich natürlich nicht, ob es unterschiedlich starke Ausprägungen gibt und wie genau vererbt wird, aber ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass Deine Kleine die OP gut wegsteckt und sie die Mutation nicht geerbt hat!

Liebe Grüße,
Nini

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Hi
Mein Sohn ist mittlerweile 5 und soll u.a. auch die Polypen entfernt bekommen (dazu bekommt er Paukenröhrchen und einen Trommelfellschnitt).
Vor 5 Monaten (mit 4 Jahren) stand er schonmal fast vor der OP. Alles war bereits für die OP am nächsten Tag vorbereitet, als man sich sein Blut nochmal genauer ansah:

Mein Kind hat auch eine Blutgerinnungsstörung. Das von Willebrand-Jürgens-Syndrom. Mit ihm wurden nun verschiedene Medikamente getestet, umzu sehen, welche im Ernstfall helfen. Im Mai bekommt er nun endlich die OP und wird dabei besonders gut überwacht.
Können die bei deinem Kind nicht auch testen, wie es auf die Medikamente reagiert?

lg abenteuer

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Hallo,

ich habe auch Fakto-V-Leiden-Mutation. Davon gibt es verschiedene Varianten.

Ich kann Dir nur raten Dir einen guten Hämatologen zu suchen. Der kann Dir dann auch erfahrene Ärzte und Krankenhäuser nennen.
Ich kenne einen guten in Köln.

Es ist alles nicht so dramatisch, wenn sich die Leute auskennen.

Liebe Grüße
Sophia

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Hallo,

faktor V-Leiden Mutation ist ein geschlechtsunspezifischer Gendefekt!
Dieser kann, muß aber nicht vererbt werden.
Abhängig davon, ob der Defekt von einem oder beiden Elternteilen vererbt wurde, ist die auch die erhöhte Gerinnungaktivität:
1 Elternteil= heterozygot= 8-10fach erhöhte Gerinnungsakt.
2 Elternteile= homozygot= 100fach

Ich habe ihn auch und mußte "nur" nach thromboembolischen Ereignissen und in den Schwangerschaften Medikamente nehmen.

So viel ich weiß, spielt diese Gerinnungsstörung in Kindertagen noch keine große Rolle.

Auch ich bin der Meinung, dass du Kontakt zu einem Hämatologen aufnehmen solltest.

Diese Gerinnungsstörung stellt keine Kontraindikation für eine OP dar!!!

LG,belala

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Ich habe auch die Faktor 5 Leiden Mutation und lese hier gerade mit Erstaunen, was darüber alles gemeint wird. Kann mich belala nur anschließen...
Ist geschlechtsUNspezifisch und sollte für die bevorstehende Operation Deines Kindes KEIN Hindernis sein! Bei Menschen mit dieser Mutation gerinnt das Blut schneller. Ist in meinen Augen ja erstmal positiv, da Blutungen in Folge einer Operation schneller nachlassen müssten!
Gefährlich wird's erst, wenn man danach länger bettlägerig ist! Thrombose-Spritzen sind oberste Pflicht! Ich musste mir beispielsweise nach der Geburt meiner Tochter 6 Wochen lang diese Spritzen täglich verabreichen. Daß es allerdings bei Kindern zu Problemen kommen kann, hab ich noch nie gehört. Deine Tochter wird nach der OP sicherlich auch nicht lange bettlägerig sein!

Ich halte auch die Aussage, daß dieser Gendefekt erst ab einem bestimmten Alter festgestellt werden kann, für ziemlich unlogisch... Deine Gene und deren Defekte stehen fest... von Anfang an!

Gehe zu einem Arzt, der sich damit auskennt, am besten zu einem Hämatologen! Es ist für das weitere Leben Deiner Tochter gut zu wissen, ob sie diesen Gendefekt hat oder nicht! Dann kann man sich entsprechend verhalten, man muss nicht wirklich viel beachten, um einer Thrombose vorzubeugen (kann Dir da gerne genauere Infos geben)! Es lohnt sich!!!

Alles Gute für Euch!

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huhuhh,
würde mich auch an einen hämatologen wenden und das mit ihm durchsprechen.
falls du in der nähe von hamburg wohnst, dann würde ich dir zur gerinnungsambulanz im UKE raten(da aber bei der FRAU Dr. nen Termin holen, nicht bei dem Mann).
alles gute
maja

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Hallo,

#sorry das ich mich jetzt erst melde!!!

Wollte mich nochmal ganz ganz #herzlich bei euch allen für die sehr ausfühlichen und hilfreichen Antworten bedanken!!!

Ihr habt mir einiges Erklärt und sehr geholfen!!!!

Vielen vielen #danke

#winke #blume

Ganz ganz liebe Grüße

:-)