Hallo zusammen,
wir haben seit Dienstag eine sehr niederschmetternde Nachricht erhalten: Muskelschwund. Die genaue Diagnose steht noch aus. Sieht aber sehr nach Duchenne aus. Unser Sohn ist jetzt gerade 3 Jahre alt geworden und die Eingewöhnung in den Kindergarten hat begonnen....
Die Welt verändert sich von jetzt auf gleich.
Ich renne mit dem Kleinen schon lange zu Ärzten (kinderarzt, Orthopäde, Augenarzt, Osteopath, Neurologen), da mir bestimmte Dinge aufgefallen waren. Zieht sich immer hoch, mittlerweile kann er das linke Bein kaum belasten etc.... ! Laufrad oder Dreiradfahren sind jetzt schon kaum möglich. Die Osteopathin hatte zunächst bei ihm (mit knapp 3 Jahren) festgestellt, dass er mehrere Wirbel im oberen Bereich ausgerenkt hatte und das Steißbein verschoben war. Dies ist mittlerweile behoben.
Am schlimmsten ist es für mich momentan, wenn ich Nachbarn oder Bekannten begegne.
Wir sollen erst einmal den Alltag einkehren lassen. Klar.
Eigentlich sollte ich gleich mit dem Kleinen zum Turnen gehen. Weiß aber jetzt schon, dass es für mich kaum möglich sein wird, nicht in Tränen auszubrechen....
Der Gedanke daran, dass er ggf. niemals Fahrradfahren können wird, auf Bäume klettern wird, Fussballspielen, Fangenspielen etc. ist ein totaler Horror. Wenn seine Spielplatzfreunde hinterinander herlaufen, schafft er es nicht und ist jetzt schon total wütend-traurig bzw. enttäuscht...
Wie soll das weitergehen? Wie sol ich die Kraft aufbringen??
Man guckt ihn an und könnte nur weinen.....
Klar, die Nachricht ist jetzt sehr, sehr frisch und eine gewisse Normalität wird sicherlich zurückkehren.... aber ....
Diagnose : Muskelschwund !!! Mein Kind ist 3 Jahre alt !
du meine güte! das tut mir so leid für dich! ich kann mir selber gar nicht vorstellen wie es ist, eine solche diagnose zu erhalten.
ich denke aber auch, irgendwann kehr der alltag zurück. der sohn einer kollegin von mir ist zwei jahre alt und hat krebs. nach dem ersten schock und viel zeit mit ihm im spital ist sie zum alltag zurückgekehrt, arbeitet wieder um nicht verrückt zu werden...
ich wünsche dir und deinem süssen viel kraft und energie.
lg
Das stelle ich mir auch schlimm vor. Und ich weiß auch bei sowas immer nicht, was ich sagen soll.
Kennst Du die Seite http://www.rehakids.de/phpBB2/intro.html
Ich denke, dass Du dort gut aufgehoben bist.
Such dir Gleichgesinnte, Selbsthilfegruppen, Internetseiten und tausch dich dort aus. Das wird dir ganz sicher helfen.
Ich schicke ganz viel Kraft für Euch...
Danke für den Link, der aber leider nicht ganz so passend ist.
Wir haben schon Kontakt zu Joachim Friedrich von der Deutschen Muskelschwundhilfe aufgenommen und sehr viele hilfreiche Informationen erhalten und vor allem: einen sehr lieben Zuhörer gefunden.
Sollte sich Duchenne bestätigen ist für mich eingentlich das Schlimmste daran, dass die Lebenserwartung nicht hoch ist ... irgendwann Rollstuhl, dann Lunge bzw. Herz betroffen (sind halt auch Muskeln...) also künstliche Beatmung... und das alles im jugendlichen Alter (ggf. etwas später)....
"Sollte sich Duchenne bestätigen ist für mich eingentlich das Schlimmste daran, dass die Lebenserwartung nicht hoch ist ... irgendwann Rollstuhl, dann Lunge bzw. Herz betroffen (sind halt auch Muskeln...) also künstliche Beatmung... und das alles im jugendlichen Alter (ggf. etwas später)...."
Ja, das weiß ich (leider). Dafür war auch der Link gedacht. Dort bekommst Du jetzt und später viele Tipps für die Pflege von Kindern und Jugendlichen, gerade auch zum Thema Beatmung usw.
Übrigens gibt es dort auch Kinder mit Duchenne, z. B.
Tom: http://www.rehakids.de/phpBB2/viewtopic.php?t=75507&highlight=duchenne
Gib mal "Duchenne" oder "Muskelschwund" in die Suche ein. Die Navigation ist etwas verwirrend, deswegen auch noch mal der direkte Link ins Forum: http://www.rehakids.de/phpBB2/index.html
Das tut mir ehrlich sehr, sehr leid 
Ich weiss nicht was ich sagen soll...
Aber ich weiss, dass du die Kraft aufbringen wirst - sie wird in dir wachsen und du wirst so gut es nur irgend geht für deinen Sohn da sein
Alles Liebe,
Lyss
Hallo,
es tut mir sehr leid, was du bzw. ihr jetzt durchmachen müsst!
Leider kann ich dir nicht wirklich helfen!
Aber schau doch mal auf www.benniundco.de!
Das ist eine Seite, da haben sich ganze viele betroffene Eltern zusammengeschlossen.
LG und alles, alles Gute
Julia
ich kann mir vorstellen was du durchmachst, wir erleben gerade diese Zeit auch. Unser Sohn ist 5 Monate, und die Ergebnisse werden erst in 5 Wochen bekannt gegeben, ob er auch die Duchenne Muskeldystrophie hat.