Neurodermitis

Muss mich mal ein kleinwenig ausheulen...

Unsere Zwillinge haben sehr schlimme Neurodermitis

So langsam bin ich aber mit meinem Latain am Ende

Therapie:

- Jeden 2. Tag werden die Zwillis gebadet, Tonerde und Ölbad wechseln sich da ab.
- Alle paar Stunden komplett mit einer fetthaltigen Creme eincremen (mache ich bei jedem Wickeln- also komplett ausziehen, komplett eincremen und wieder anziehen)
- 3x am Tag Elidel am ganzen Körper bei beiden (davon kommen wir nicht runter :()
- zur Nacht und tags bei Bedarf Fenistil
- im Schub Cortisonsalbe und Antibiotika
- Nachts einen Neurodermitisanzug
- Ausserdem bei offenen, nässenden Stellen feuchte Fettverbände, mehrmals täglich wechseln.
- Oder Eosin und dann eine spezielle Creme + Verband
- Allergien wurden getestet, es bestehen Nahrungsmittelunverträglichkeiten, welche ich berücksichtige. Alles, was sie zu Essen bekommen, bereite ich komplett frisch zu, keine Fertignahrung.

Diese ganze Pflegeprozedur jeden Tag x2 ist zeit- und kraftaufwändig, wobei ich nicht Körperkraft meine.
Es hilft nicht einmal richtig. Vor allem unser Sohn sieht momentan so schlimm aus, er hat mehrere nässende Stellen, schreit sich immer in den Schlaf, weil alles so juckt und brennt.

Wir haben eine Hilfe bei der Krankenkasse beantragt, die jeden Tag 1/2 Stunde kommt und mir zumindest morgends bei der Pflege hilft.

Ich habe noch meine Große, die kommt ohnehin schon oft zu kurz.

Wenn diese ganze Prozedur wenigstens helfen würde......


Ich mache und tue und es hilft kaum und statt Hilfe bekomme ich nur blöde Sprüche
- ich ziehe sie falsch an
- ich geb ihnen falsches zu essen
- ich benutzte das falsche waschmittel
- und und und

jeder weiß es besser und meint mich zu belehren, aber mir helfen will keiner. Sie bieten es zwar dauernd an, aber wenn ich dann darauf zurückkomme, hat keiner Zeit....
oder "erträgt das dauergeschreie nicht" .....

Es ist so frustrierend.....

Mache ich denn wirklich was falsch?

Habt ihr noch Tipps für mich?

1

Lass dich erst mal drücken!#liebdrueck

Ich wünsche dir ganz viel Kraft.
Freunde von mir haben ihrem Kind Kanne Brottrunk gegeben. Soll zwar nicht so gut schmecken aber die haben das wohl in Orangensaft gemischt. Ihrer Tochter ging es besser. Warum? Keine Ahnung aber wenns hilft. Ist auch keine eigenltiche Medizin aber manche Leute schwören drauf.

Viel Erfolg bei egal was.

Svenja

2

Hallo!

Mein Sohn hat auch Neuro, allerdings nicht so schlimm bzw. nur an den Füssen im Winter ganz schlimm (offene rissige Füsse). Ich habe hier den Tipp für ein basisches Mineralienbad bekommen. Das hilfts seinen Füssen echt super gut.
Hast Du schon mal an eine Kur für Deine Kids gedacht?

VG
claudine

3

Ich würde versuchen, das mit Reiki (Handauflegen) behandeln zu lassen.Das könnte Linderung verschaffen.Kinder und Tiere nehmen das besonders gut an.Und auch der Mama würde es helfen neue Kraft zu tanken :)

lg Lotte

4

Hallo,

ich hatte als Kind und Jugendliche auch so starke Neuro.
Damals wurde locker mit Cortison umgegangen. Das hat zwar sehr schön geholfen, aber die Nebenwirkungen habe ich heute noch!
Wir mussten auch alle 2 Tage baden, ewig cremen und nachts gabs Verbände um die Hände, damit wir nicht kratzen...

Ich war dann 6 Wochen im Krankenhaus auf Norderney. Wollte das nicht, hatte Heimweh etc. Aber im Nachhinnein hat es etwas geholfen!

Meine Kollegin fährt alle 2 Jahre mit ihrer Tochter zur Kur auf eine Nordseeinsel (war es Borkum?) dort geht es der Kleinen auch immer viel besser.

Evtl kannst du mal mit eurem Hausarzt sprechen wegen einer Kur im Reizklima? (Nordsee oder Berge)

Das würde bestimmt auch dir gut tun, da du ja nicht kochen musst etc.

Meine Eltern sind oft mit uns ans Mittelmeer (Südfrankreich) gefahren (meine Schwester ist auch betroffen). Das hat uns so gut getan!
Nach zwei Tagen im Meer baden konnte man quasi zusehen, wie die Haut abgeheilt ist!!
Das geht natürlich nur, wenn man die finanziellen Mittel hat...

Leider kann man nicht einfach eine Pille nehmen und alles ist wieder gut:-(

Ich glaube auch nicht, dass du etwas falsch machst!
Neuro ist echt eine blöde Sache und es spielen so viele Faktoren eine Rolle, ob der Erkrankte gerade einen Schub hat oder nicht...

Den Tipp mit dem Brotrunk kenne ich auch, hat bei mir nicht geholfen.
Meine Schwester hat eine ganze Weile Nachtkerzensamenöl- Kapseln genommen, hat bei mir auch nicht geholfen.
Eine Bekannte schwört auf Aloevera Produkte von LR (als Getränk und Creme und... eine ganze Produktpalette), hat bei mir auch nicht geholfen.

Ich war beim Heilpraktiker zur Bioresonanztherapie, hat nicht geholfen.

Was dem einen hilft, muss noch lange nicht bei allen funktionieren!

Hoffentlich findest du etwas, dass deinen beiden hilft!

Lieben Gruß Angi 05











5

hallo,

wir haben hier auch einen bengel mit nd seid geburt an...

wir waren vor einem jahr in davos zur kur 6 wochen.

hier: http://www.hochgebirgsklinik.ch/index.php?option=com_content&view=article&id=18&Itemid=29&lang=de

seid dem ist einigs besser.

wie eine userin vor mir schrieb:
basisches mineralienbad gerne täglich... du mußt danach NICHT MEHR CREMEN !!!!

wir haben das vom dm hausmarke das gesunde plus.

du bekommst in davos elternschulungen , dh. hilfen und anleitungen mit dem umgang der krankheit deiner kinder.

wegen der schulungen war auch mein mann 2 wochen voll dabei.

ggf. kann man sich nach davos auch akut einweisen lassen. das bezahlt ganz normal die kk.

die kur beantragst du bei der deutschen rentenversicherung bund.

bei ian haben sich vor der kur die offenen nässenden stellen innerhalb weniger stunden endzündet und waren eidrig....

seid wir in davos waren , haben wir die wenigen, seltenen offenen stellen so zügig in den griff bekommen, das nichts mehr eiderte.

ian war letzten sommer das erste mal schwimmen und nackig, ogne das er sich blutig gekratzt hat.....

wenn du fragen hast, frag gerne

glg alex

6

Hallo,

nein - Du machst nichts falsch!

Bei meiner Tochter hat letztendlich die mehrmonatige Gabe von Nachtkerzenölkapseln (Epogam-Kapseln)
(habe ich damals immer in ihren Morgen+Abendtee gegeben) geholfen.

Alles gecreme + gebade hat nichts geholfen. Im Neuroanzug ist sie halt die ganze Nacht an der Wand langgeschubbert. Mehrmalige Wäschewechsel in der Nacht inklusive, da alles vollgeblutet war.

In der schlimmen Winterzeit sind wir mal 3 Wochen auf die Kanaren geflohen: ab der zweiten Woche konnte man der Haut zusehen, wie sie heilte und dem Kind ging es immer besser.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft! Es wird irgendwann besser. Manche Dinge brauchen "einfach Zeit".

Und denke auch an Dich! Organisiere Dir Freiraum & Erholung. Ohne Kinder.


Alles Gute & Liebe
emma