Omphalocele OP

Hi

Ich erzähl die mal die ganze Zeit was ich/wir erleben mussten.

Ich habe in der 12 SSW von meiner Frauenärztin erfahren das auf dem Bauch meiner Tochter eine kleine Wölbung sei. Meine Frauenärztin hat gleich einen Termin in Erfurt bei einer anderen Frauenfachärztin (die ist spezialisiert auf Fehlbildungen im Mutterleib) gemacht. Allerding musste ich 4 Wochen warten bis ich zu diesen Termin konnte, da leider keiner früher frei war. Als ich dann bei der Ärztin in Erfurt erfahren habe es sei eine Omphalocele war ich natürlich fix und fertig, es wurde anschließend gleich eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht. Zwei Wochen später habe ich erfahren das Nele kein Downsyndrom hat (man hat mich das gefreut das sie nicht noch das Downsyndrom hatte). Mein damaliger Partner hat sich auch noch von mir getrennt. Alles zusammen verursachte in mir ein totales durcheinander, trotz der tollen Trennung musste ich mich auf meine Schwangerschaft konzentrieren. Ich musste alle zwei Wochen die 60 km zu dieser Ärztin fahren. Hinzukam das mit dem Herz meiner Tochter irgendwas nicht stimmte, man sagte mir aber keine Diagnose.

Ab der 28 Woche hat diese Ärztin aus Erfurt das ganze an das Erfurter Krankenhaus abgegeben. Nun musste ich jede Wochen den weiten weg in dieses Krankenhaus aufnehmen. Bei dem ersten Besuch in dem Kranken haus, konnte man mir sagen das Nele am 30.03.2009 geholt werden muss. Da kam nun noch bei der Ultraschalluntersuch ein Herzspezialist und ein Chirurg hinzu. Der Chirurg war eiskalt zu mir. Den seine Aussage lautete: "Das Kind wird geholt, operiert und gesund gemacht, ich denke es sind jetzt keine Fragen mehr offen. Auf Wiedersehen". Das war ja wohl mal echt das allerletzte, das werd ich wohl nie vergessen. Die Frauenärztin im Krankenhaus sagte das ich auf auf Senkwehnen achten soll. Denn dann hätte man das Kind sofort per Kaiserschnitt geholt. In der 32 Schwangerschaftswoche durfte ich dann mit einer anderen Chirurgin reden die meine Maus operieren wollte. Die hat mir so viel erklärt, nur hab ich das alles überhaupt nicht verstanden, denn ich war ja auch total mit den Nerven am Ende und immer diese Fachbegriffe hab ja nun auch nicht unbedingt Medizin studiert.

Einen Tag vor dem geplanten Kaiserschnitt durfte ich ins Krankenhaus, den darauffolgenden Tag wurde Nele dann geholt. Draußen war Nele, man hat mir mein Kind ganz kurz von weiten gezeigt und in den gleichen Augenblick weggedreht und sofort Ärztlich versorgt. Eine Stunden später wurde ich dann zu meiner Tochter gebracht. Nele lag im Brutkasten und die Omphalocele wurde aufgehängt, in der Hoffnung das die Leber und Darm noch etwas reinrutsch, aber nichts geschah es blieb so wie es war. Am nächsten Tag war es soweit Nele wurde operiert man hatte mir gesagt das die Operation allerhöchsten 6 Stunden dauert, letztendlich dauerte die Operation ganze 9 Stunden, die Wartezeit war kaum zu ertragen.

Nele kam nach dieser Operation sofort wieder auf die Intensiv. Wenn ich dran denke wie meine kleine Tochter da lag. Nele hatte einen Schmerzkateter, Urinkateter, ZVK, Beatmungsschlauch und einen rießen großen Verband um den Bauch. Als ich mein Kind das erste mal auf der Intensiv sehen durfte kam gleich ein Arzt der mir mitteilte das Nele eine weiter Fehlbildung hat und zwar eine "Lungenhyperplasie rechts". Das allerschlimmste für mich war: ich saß an dem Bett meiner Tochter, sie hatte immernoch den Beatmungsschlauch drin, mit einmal setzen die ganzen Geräte aus weil irgendeine Schwester im Schwesternzimmer einen falschen Knopf betätigt hatte. Nele musste die 5 - 10 Minuten von der Hand beatmet werden, bis dieser dumme Fehler behoben wurde. War ich froh das Nele das geschafft hat, sie war immerhin noch auf den Beatmungsschlauch angewiesen.


Also ganz ehrlich mir geht das gerad ziemlich nah, jetzt wo ich das schreibe. Weiter gehts.

Jetzt stell Dir mal vor das Kind liegt auf der Intensiv und bekommt dort auch noch eine Lungenentzündung. Ich habe mich echt gefragt an was vor Ärzte ich da mein Kind anvertraut habe, sowas geht ja wohl mal garnicht. Nele bekam Antibiotika, hatte ja noch nicht genug durch, was ist da schon eine Lungenentzündung. Hätte ich das alles vorher gewusst hätte ich mein Kind nicht in dieses Krankenhaus getan, ach was heul ich rum bin ja wohl selber schuld, ich hätte mich ja auch echt vorher genauer erkundigen sollen.

Nele lag 11 Wochen auf dieser Intensiv, danach wurde sie auf die Kinderchirurgie verlegt. Da lag sie dann noch mal 2 Wochen und wurde zwischenzeitlich nochmal operiert (das ZVK musste ja wieder raus).

Nach der ersten entlassung waren wir immermal wieder im Krankenhaus entweder hat sie nichts mehr gegessen oder die obstruktive Bronchitis war einfach zu schlimm.

Nele ist jetzt mittlerweile 22 Monate, die Omphalocele war 9 cm groß. Wie lang der Krankenhausaufenthalt war steht weiter oben im Text und gefallen hat uns das in dem Krankenhaus echt nicht, aber ich denke mal die Gründe dafür kann man wunderbar aus dem Text herauslesen.

Sag mal wie groß war denn die Omphalocele bei dein kleinen. Dein Kind ist 7 Wochen, hast Du ihn denn schon zuhause? Wie wars denn für Euch im Krankenhaus?

G.L.G.

UPS etwas viel Text geworden, SORRY

Letztendlich hat Nele 6 Fehlbildungen.

Omphalocele, Lungenhypoplasie, Vorhofseptrum Defekt, Dextropositio Cordis, Kielbrust und Skoliose.

Hallo gundi99,

erstmal Danke für deine Antwort.

Nele hatte ca. 4 Wochen jeden Abend gefiebert aber nur bis 38,6°C.

Seit 3 Tagen hat sie Abends kein Fieber mehr.

Denoch bleibt der Bauch heiß, is das normal?

Hallo beisammen, bin momentan im Urlaub. Konnte aber doch kurz ins urbia reinschauen. Also meine Tochter lag ja 7 Wochen in der Uni in Heidelberg. Auch sie hatte Fieber und der Bauch hat sich entzündet und war dann auch oben drauf eitrig. Dies wurde mit Antibiotika erfolgreich behandelt. Sowie ich wieder daheim bin, melde ich mich nochmals. LG Gundi

wurde die kleine denn noch gar nicht operiert?
ist der bauch noch so richtig offen?

ich bin etwas schockiert!

Hallo,

unsere Maus wurde noch nicht operiert - das soll wohl erst im Alter von 2-3 Jahren erfolgen. Der Bruchsack ist allerdings verschlossen und daher wohl noch keine OP nötig (konservative Methode). So kann sich genügend Haut zum endgültigen verschliessen bilden und wir haben bis dahin hoffentlich das Problem mit dem Loch in der Herzscheidewand nicht mehr (weitere OP)

Gruß
Thomas