Extrem Frühchen 24SSW

Hallo Nina,

wow gleich Zwillinge. Dann weißt Du ja wie furchtbar die Zeit des Bangens und die vielen auf und ab`s sind!!
Der keine heißt Lucian und war 620 g schwer und 30cm groß. Er war lange am CPAP, das heißt eigentlich ewig, dachten lange er schafft es nie ohne O2.
Wir waren 5 Monate im KH, er bekam kurz vor Entlassung ne Lungeninfektion, die sehr schlimm war. 100% Sauerstoff, intubiert und Stickstoff dazu am Hochfrequenzgerät. Hatten sehr viel Angst um ihn, aber er hat sich Gott sei Dank schnell wieder erholt.
Wie schwer waren deine Twins bei der Geburt? Wie geht es ihnen denn jetzt?

Lieben Gruß Jenny

Huhu Jenny,

da habt ihr ja auch schon ziemlich viel hinter euch! Es ist eine nervenaufreibende Zeit! Bei uns ist leider auch sehr viel passiert! Wir haben eigentlich Drillinge bekommen, nur leider hat es einer der Jungs nicht überlebt und ist eine Woche nach der Geburt verstorben. Hat dein kleiner denn alles soweit ohne größere Komplikationen geschafft? Unsere Kleine hatte leider eine sehr schwere Sepsis und ist erblindet. Aber Leon ist bis auf eine starke Essstörung geistig und motorisch total fit bis dato! Ach ja, unsere hatten folgende Daten: Kimberly ( 32,5 cm / 640g) & Leon (31 cm/ 580g)..

Schön das du nun hier bist!

LG Nina

Toll das es deinem kleinen so gut geht, das ist ja wirklich nicht selbstverständlich bei unseren extrem-frühchen.

Hallo Julia,

wie geht es Matti jetzt? Sicher wart ihr auch Monate im KH?
Ja wir haben einen Monitor als Pulsoximeter, den haben wir aber nur noch nachts, da er auf dem Bauch schläft. Vorher hatten wir ihn 24h an, er hatte ja noch einen O2 Bedarf von 0.2l. Seit nun 3 Monaten ganz ohne O2 und keinerlei Abfälle

Hallo belala,

wie geht es deinem Kind denn jetzt mit 4 Jahren? Wie war die Zeit und die Entwicklung...wenn ich fragen darf? Gern auch PN

LG Jenny

Hallo Jenny,

die ersten Monate auf der ITS waren anstrengend. Meine Püppi hatte zahlreiche Komplikationen, die BPD ist noch ein "Überbleibsel" aus dieser Zeit.
Das erste Jahr war sehr anstrengend, weil Püppi immer schwerkrank war.
Wegen RSV Pneumonie erneuter KH Aufenthalt.

Wenige Monate später Eingewöhnung in die Kinderkrippe.
Hier machte meine Püppi große Fortschritte.

Heilpädagogische Frühförderung gab es seit kurz nach der Entlassung aus dem KH sowie auch Physiotherapie.
Frühförderung ging bald 2,5 Jahre und fast nahtlos über in Ergotherapie.
Seit Anfang des Jahres hat mein Kind einen Integrationsplatz im KiGa.

Grundsätzlich ist sie altersentsprechend entwickelt, nur gibt es einige Wahrnehmungsstörungen.
Ihre Lunge ist immer noch eine BPD Lunge, die medikamentös behandelt wird.

LG,belala

Hallo Hsiuying,

ich freue mich für euch, das es bald nach Hause geht
Wir müssen nächste Woche auch die Leisten operieren, er hat die Brüche schon ewig aber war nicht akut zum Glück.
Und nach der 6-fach Impfung mussten wir auch einen Tag im KH zur Beobachtung bleiben, falls er Abfälle oder Bradys kriegt. Aber die kleinen vertragen das ganz gut.
Wir waren 5 Monate im KH und sind nun seit 3 1/2 Monaten zu Hause. Es hat ein paar Wochen gedauert, bis sich alles eingespielt hat, aber nun schläft er durch und trinkt nur noch 4 Fläschchen am Tag
Heute müssen wir ins SPZ zur Neurologischen Untersuchung und danach zur Anästhesie wg der OP nächste WOche. Wie lange dauert denn so eine OP? Und was für eine Beatmungsform hattet ihr währenddessen? Wegen der angeschlagenen Lunge, möchte ich nicht das er wieder intubiert wird

Lieben Gruß Jenny

Hallo,

ich hoffe Tim macht mit. Gestern abend hatte er einen zählenden Brady gehabt , was aber auf die Impfung schliessen lässt, da er ja insgesamt 8 Tage Brady frei war (zumindestens zählende). Müssen also zur nächsten Impfung wieder hin. Ich hoffe das er bis Dienstag keine hat, sonst muss er länger bleiben, aber der KiA geht nicht davon aus . Tim wird intubiert bei der OP, muss leidr unter Vollnarkose gemacht werden. Mit dem Anästhesisten haben wir noch nicht gesprochen, heute nur mit dem Urologen. Die OP dauert ca. 1 Std. aber die vorbereitung dauert am längsten. Ich hoffe er macht da gut mit, so das wir einen Tag später heim gehen können.

Ach Mensch Chris,

das ist ja schrecklich, aber ich möchte nicht in Wunden stochern; es freut mich sehr, das es eurem Sohn jetzt gut geht
Wir waren auch 5 Monate im KH, weil er kurz vor seiner Entlassung (Nach 4 Monaten) eine schwere Lungenentzündung bekam und keiner wusste, ob er das überlebt. Das war eine furchtbare Zeit, aber jetzt atmen wir wieder auf und sind sehr stolz auf unseren Spatz.

Ich wünsche euch auch von Herzen alles alles Gute und ich würde mich freuen, wenn ab und an der Kontakt bestehen bleibt

Guten Morgen...

keine Sorge, es ist kein in der Wunde rumstochern. Wenn ich Angst vor Kommentaren darauf hätte, würde ich nicht so offen darüber schreiben/reden.
Mitlerweile kann man damit einigermaßen umgehen und ich bin stolz, das sie überhaupt so lange gekämpft hat und uns so viel gegeben hat.

Ich kann die Zeit sehr gut nachvollziehen. Lara hatte auch einige Lungenentzündungen und stand oft auf der Kippe.
Es sind furchtbare Zeiten, aber unsere kleinen Kämpfer zeigen wie stark sie sind.

Na klar, bin hier doch ab und zu immernoch unterwegs. Hier gibt es gaaaanz viel nette Menschen, die gerade in den schweren Zeiten immer ein offenes Ohr (bzw. Auge) haben und oft die richtigen Worte finden.
Und auch für Erfahrungsaustausche ist man hier genau richtig.
Also nochmal Herzlich Willkommen

LG

Hallo Anita,

ich bin sehr froh, wenn Mamas da sind, die schon "größere" Kinder haben Mich interessiert sehr wie die Entwicklung bei unseren Frühchen so weitergeht bzw wie es bei anderen war
Das ist ja toll, das er auf eine Regelschule geht jetzt, da könnt ihr mächtig stolz sein!!!!!!

Viele Grüße
Jenny

Hallo Lillly,

freut mich das deine Maus so topfit ist
Wir waren heute im SPZ und er hat den Entwicklungsstand seines korrigierten Alters, also 4 Monate. Unkorrigiert wäre bzw ist er schon 8 Monate alt. Bei seiner Geburt wog er nur 620g und war 31cm groß. Jetzt wiegt er 6,6kg und ist 63cm lang
Lucian ist knapp dem lasern der Augen entkommen, aber er wird wohl mal eine Brille brauchen; schielt auch ein wenig.
Echt? Wie wird das denn operiert? Hört sich sehr interessant an, wusste nicht, dass das möglich ist Geht das schielen dann komplett weg?
Wahnsinn was heute so alles möglich ist

Liebe Grüße

Hallo anubis,

"Schiel OPs" wurden auch schon vor 30 Jahren gemacht

Im Übrigen bin ich doch sehr erstaunt, dass dein Kind bereits nach 8 Monaten sein Gewicht verzehnfacht hat.
Hast du dein Kind auf "Spezialdiät" gesetzt?

LG,belala