Heute FD, Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte wurde festgestellt. Betroffene??

Hallo ihr Lieben,
ich komme aus dem "Ungeplant schwanger-Forum" zu euch.
http://www.urbia.de/forum/index.html?area=complete&bid=30&tid=3061449

Meine Sorge war nicht unberechtigt.
Bei meinem Sohn wurde heute morgen eine Lippenn-Kiefer-Gaumen-Spalte festgestellt und ich bin fix und fertig. Ich war dann gleich in Leipzig und wurde zur Feindiagnostik und zum 3D Ultraschall noch dazwischengeschoben.

Ich bin jetzt etwa in der 22.SSW und die Spalte ist 7,5 mm groß und einseitig rechts.

Ich würde trotzdem gern wissen wie es euch dabei ging. Wie habt ihr die Diagnose aufgenommen?
An die Mamas: Wie geht es nach der Geburt weiter?
Wie können die Kinder trinken? was für arztbesuche stehn dann an? Wieviele Operationen muss der Zwerg mitmachen und wann ist die erste OP?

Auf alle Fälle soll ich noch so schnell wie mgl. zur Fruchtwasseruntersuchung. Dann in 4Wochen nochmal zum US nach Leipzig und dann ein Gespräch mit einem Professor in der UNIklinik Leipzig.

Ich sitzte hier und heule schon den ganzen Tag. Hoffe das ich mich hier bei euch etwas austauschen und evt. auch beruhigen kann

Danke schön schonmal für eure Antworten, wenn ihr wollt gern auch über VK.

LG Rita

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Das tut mir leid! Ich kann mir vorstellen, dass die Diagnose ein Schock für Dich ist. :-(

Vielleicht probierst Du es mal in dem Forum "Leben mit Handicaps". Ich kann mir vorstellen, dass Du da eher Gesprächspartner findest.

Alles Gute für euch! #herzlich

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Fühl Dich erstmal umärmelt ... ganz feste.

Ich bin selbst nicht betroffen, aber ich bin Hebamme und hatte schon einige Babys mit einer Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte.

Mach Dir keine Sorgen, eine LKGSpalte ist heute nichts schlimmes mehr, kann gut operiert werden und man sieht am Ende nichts mehr davon.

Beruhige Dich, Dein Kind wird ein ganz normaler wunderbarer kleiner Mensch werden.

Liebe Grüsse
Zeta Hebamme

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Ich bin selber zwar nicht betroffen, aber kenne Mütter bzw Kinder damit.
Wir haben letztes Jahr eine Familie kennengelernt wo der Vater das hatte (sah man aber überhaupt nicht mehr) und das Baby das auch bekam. Beide Seiten waren betroffen, das Baby ist trotzallem gestillt worden und konnte normal trinken. Die mussten mit der ersten OP warten weiß nicht mehr genau wie lange. Ich meine irgendwie mit nem halben Jahr oder so.

Und im Kiga wo ich arbeite ist auch ein Kind und lebt damit auch Problemlos.

LG Schorti

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Huhu, meine Schwägerin hat auch eine, es kann sehr gut operiert werden meist & es kommt auf die Ausprägung an!
ABER: Wie kontnen dei Ärtze sehen, dass es eine LIPPEN-KIEFER-GAUMEN-Spalte ist? Es geht mir primär um das GAUMEN, das können die meist nicht sehen! Der Gaumen fängt ja erst IM Mund an!
Ich bin Kidnerkrankenschwester & wir haben öffters mal Kinder mit LKG-Spalte, manche haben kaum Probleme mitd em Trinken, manche mehr, falls du nicht stillen willst, gibt es spezielle Sauger! Oft bekommen Bbays auch Gaumenplatten, wenn der Gaumen mit betroffen ist, operiert wird oft erst später, aber wie gesagt, kommt auf die Ausprägung an!
LG

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Das tut mir sehr leid für dich :( Aber denke doch mal positiv es ist doch gut das es nichts schlimmeres ist oder ?? Es kann ja operiert werden. Klar verstehe ich den schock mir würde es auch so gehen. Warum musst du aber eine Fruchtwasseruntersuchung jetzt machen??? Das verstehe ich nicht so ganz.

lg

#liebdrueck

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Danke für deine Antwort.

Die FWU soll gemacht werden, weil das Risiko für eine Trisomie 21 bei 1:29 steht.

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Und hätte die Diagnose für Dich eine Konsequenz?
Ich frage das, weil ich oft das Gefühl habe, dass Frauen zur FWU gedrängt werden, ohne dass sie notwednig wäre.
Laß Dir mit der Entscheidung Zeit und überleg Dir erst, ob es für Dich überhaupt relevant ist.
Selbst wenn Dein Kind das Downsyndrom hat, bringt die Gewissheit für die Schwangerschaft keinen Mehrwert. Frag Dich, ob Du wirklich diese Gewissheit brauchst und was Du mit ihr machen würdest.
Wenn Du mit der Ungewissheit leben könntest und das Kind eh bekommen möchtest, dann brauchst Du Dein Kind auch nicht gefährden.
Aber laß Dich nicht von irgendwem zu einer invasiven Untersuchung drängen.

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Ich hatte auch schon mehrere Kinder mnit z.T sehr ausgeprägten LKG- Spalten in der Nachsorge und bin immer wieder erstaunt, wie toll die das heute so hinbekommen.

Aktuell habe ich auch eine Frau in meinem Kurs sitzen welche ein LKG Baby bekommen wird.

http://www.lkgs.net/forum.php - ich denke, dass ist für dich der optimale Ort um Fragen loszuwerden und nach den anstehenden Behandlungen zu fragen.

LG

Gabi