Bitte helft mir! Schlimme Lungenentzündung u Zystennieren!

Hallo

Bin total am Ende....
Gestern wurde mein 9 jähriger Sohn erst nach 2 Wochen Lungenentzündung aus der Uniklinik Düsseldorf entlassen.
Zuvor war er schon 10 Tage in einem anderen KH, wo man ihn nicht richtig behandelt hat.

Lt. Ärzten sind die da mit der Behandlung am Ende!
10 Tage intravenöse Antibiotikatheraphie etc.
Es ist eine Bakterielle (Mykoplasmen) Entzündung.
Diese sitzt fest im oberen re Lappen und hat sich seit 2 Wochen erst 10-20% gebessert.
Er soll die Antibiotika-Therapie oral zu Hause weiterführen.
Er bekommt jetzt das 7.!!!!
In der Klinik herrschte totaler Bettenmangel...hoffentlich wurden wir nicht deswegen entlassen....
Er ist natürlich noch sehr schwach und ihm ist ständig übel...
Die Schule besucht er schon seit 4 Wochen nicht mehr.
Wie lange kann das denn nur dauern?

Ich weiß nicht, wie ich ihm helfen soll!!!!
In 4 Wochen soll nochmal ein Rö-Bild gemacht werden und wenn es noch nicht besser ist, wird eine Bronchoskopie gemacht.
Toll!

Das ist leider noch nicht alles.
Seine Nieren wurden geschallt, weil er nachts noch öfter Pipi macht.
Diese sitzen voll mit großen und kleinen Zysten!!!!!
Soll mich an eine Kindernephrologische Klinik in Essen oder Köln melden.

Oh Gott, was soll ich nur machen? Ich bin so traurig.
Ich möchte ihm alles abnehmen!
Bitte, kennt jemand für beides gute Spezialisten?
Ist mir egal wie weit wir fahren müssen!
Nehmen sämtliche Kosten und Wege in Kauf!!

Danke, Kati :-(

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Hallo

Ich kann mir nur schwer vorstellen, dass du da so alleine gelassen wirst :-(
Hast du keinen Kinderarzt, der deinen Sohn betreut und auch in die richtige Klinik einweisen lassen kann? Es kann doch nicht sein, dass du selber schauen musst, oder?

Ich würde mich schnellstens an einen Arzt deines Vertrauens ( kann ja auch dein Hausarzt sein) wenden und ihm schildern, was da abläuft. Hol dir Hilfe!

Alles Gute und gute Besserung deinem Kleinen!
#klee

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"Ich kann mir nur schwer vorstellen, dass du da so alleine gelassen wirst"
Glaube mir, man wird allein gelassen :-( Ist in Deutschland so....leider.

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Hallo,
das ist wirklich schlimm.Vor allem weil auch noch die Nieren betroffen sind.

Meine Jüngste hatte vor 4 Jahren im Abstand von 8 Wochen zwei "A-typische Lungenentzündungen"------das 5. Antibiotikum half etwas, gegen die anderen reagierte sie allergisch ( Erbrechen, Nesselsucht etc.)Wir mussten noch wochenlang inhalieren.Sie war zweimal 3 Wochen im KH und wochenlang nicht in der Schule.
Habt ihr eine Kinderklinik in der Nähe?Ich würde dort anrufen und auch einige Kinderärzte und diese um Empfehlungen bitten.Vielleicht hat auch eure KK einen Beratungsdienst?

Leider kann ich dir für Essen/Köln keine Spezialisten empfehlen.Wir waren in der Kinderklinik Frankfurt-Höchst und fühlten uns gut betreut, der Chefarzt hat die Behandlung engmaschig überwacht.

Alles Gute für deinen Sohn.#klee

L.G.

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Das schlimme ist ja, dass ich gar kein Vertrauen mehr zu den Ärzten hier habe.
War als es anfing ganz oft bei unserem Kinderarzt der nichts festgestellt hatte, obwohl mein Junge sich schon sehr schlecht fühlte.
Habe daraufhin gewechselt und bin auf Empfehlung zu einer anderen Kinderärztin.
Die meinte immer wir sollten noch abwarten.....
Als es eines Abends ganz schlecht wurde, hatte mein Sohn hohes Fieber und starke Kopfschmerzen.
Dann bin ich mit ihm in die Kinderklinik gefahren, die hier auch einen guten Ruf hat.

Dort hat man ihm erst mal Hirnwasser entnommen, weil eine Hirnhautentzündung im Verdacht war.
Er hat tagelang gefiebert, aber nicht gehustet.
Auf gut Glück verabreichte man ihm verschiedene Antibiotika.

Er hat immer wieder gesagt, dass er Rückenschmerzen hat und ab und zu stechen in der Lunge.
Es ist da nichts passiert!

Er wurde dann nach 10 Tagen entlassen.
Da die Entzündungswerte nur leicht erhöht waren, sollte unsere Ärztin mal weiter sehen......

Nach ein paar Tagen zu Hause wurde es immer schlimmer und er bekam morgens keine Luft und ihm wurde immer schlecht und schwindelig.
Er hatte ständig (jetzt immer noch) kalte Schweißausbrüche.

Bin dann wieder zur Ärztin und habe darauf bestanden, dass sie mir eine Überweisung zum Röntgen gibt.
Tja, der Röntgenarzt meinte, das wäre ein Bild füs Lehrbuch!!
Eine dicke Lungenentzündung!!!!!!!!!!!

Habe die Ärztin angefleht, sie soll mir ehrlich sagen, wo wir denn am besten augehoben sind. Egal wie weit.
Wurden dann in die Uni Düsseldorf eingewiesen.
Die waren super nett und auch bemüht, aber mein Junge wäre jetzt austherapiert!!!
Wie gesagt, es ist erst lt. Bildern 20 % besser.

Sorry für mein ganzes gejammer hier, aber ich fühle mich so hilflos.
Ich weiß gar nicht mehr wo ich mit ihm hin soll.

Vielleicht hatte jemand schon mal so eine Lungenentzündung und es ist alles gut gegangen.
Brauche Mut....

Bis bald und danke für Antworten....

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Hallo,

Zur Pneumonie:
Das Problem bei einer azypischen Pneumonie ist, dass sie eben nicht typisch ist und darum oft erst spät erkannt wird. Wobei man bei unklarem Fieber eigenlich eine Röntgenaufnahme machen sollte, aber bei Kindern ist man da eben immer besonders zurückhaltend.
Gut ist, dass sich überhaupt etwas gebessert hat. Bei so einer langwierigen Lungenentzündung sollte er zusätzlich zur Antibiotikatherapie noch Physiotherapie (Atemgymnastik) bekommen. Die kann der Kinderarzt verschreiben. Falls es trotzdem zu keiner Ausheilung kommt ist die Bronchoskopie allerdings die einzige Möglichkeit. Dabei wird eine Lavage gemacht (Spülung des Bronchialsystems). Mit der Lavage kann man dann ein Kultur anlegen und noch einmal testen welches Antibiotikum wirkt.

Zu den Zystennieren:

Die sind angeboren und es gibt verschiedene Formen. Manche fallen erst im Erwachsenenalter auf. Es muß jetz bald abgeklärt werden ob und wie weit die Nierenfunktion eingeschränkt ist. In die Kindernephrologie muß dich Dein Kinderarzt überweisen.

LG
A.

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Hallo,

einen Spezialisten kann ich Dir leider nicht nennen, aber ich kann Euch zusätzlich zu der medizinischen Behandlung eine homöopathische Behandlung sehr empfehlen. Homöopathie greift die Ursachen auf und behandelt nicht nur Symptome. Wir haben einen guten Arzt hier in der Eifel, der auch Homöopath ist. Durch ihn sind wir schon oft an einem Krankenhausaufenthalt vorbeigeschrammt.
Auch als mein kleiner Sohn (3) mit 7 Wochen eine obstruktive Bronchitis hatte, wurde er vom KIA ins KKH geschickt, dort fing er sich dann den RSV Virus, die Bronchitis blieb viele Wochen, war immer wieder spastisch. Im KKH hat man uns ziemlich allein gelassen, sogar was das Versorgen betrifft. Und dabei ist RSV lebensgefährlich für Säuglinge. Im KKH hat er zusätzlich dann noch Magen Darm bekommen. Die Ärzte und Schwestern schauten dann immer nur achselzuckend. Machen konnten die auch nichts, ausser die Symptome zu behandeln.
Wir sind dann mit dem Kleinen zu unserem Hausarzt gegangen, der ihn dann homöpathisch behandelte. 1 Woche-danach war alles wie weggeblasen. Das schlimme Erbrechen und der Durchfall hörten noch am selben Abend auf, als wir ihm die Globulis gaben.

Vielleicht kennt ihr ja jemand gutes in der Branche.

Lg Celia.

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Liebe Celia


Das ist gut!
Hatte über diese Art der Behandlung vor lauter Stress
noch nicht nachgedacht.

Ich habe hier schon von einem guten Homöopathen gehört.
Habe mir gerade die Nummer herausgesucht und werde da morgen
anrufen.

Möchte nichts unversucht lassen!

Danke und liebe Grüße, Kati

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Hallo Kati,
nach 9 (!!!) Jahren stellt man bei deinen Sohn fest., dass er Zystennieren hat???? Ja was hat der KiA denn bisher gemacht? Er muß doch permanent Probleme gehabt haben.
OK, was du machen kannst:
1. Melde dich im Forum bei www.rehakids.de an. Dort gibt es viele Eltern mit den selben Problemen UND dort gibt es im Forum auch eine Liste von Ärzten und Krankenhäusern, die Eltern als gut bzw. schlecht bewertet haben.
2. Suche dir ein Krankenhaus aus, was für die Lunge und für die Nieren Spezialisten hat. Dass er gleich dort bleiben kann und ordentlich behandelt wird. Die ganzen AB schädigen seine Nieren ja noch mehr. Nicht dass er noch dialysepflichtig wird. Es gibt nicht so viele Kinderdialysezentren ind Deutschland. Ich würde mich an deiner Stelle gleich in so einer Klinik vorstellen. Da kannst du wenigstens sicher sein, dass sie Ahnung haben. Wir waren hier in Frankfurt im Clementinen Kinderhospital. Aber die haben die Kombi Nephrologie und Neurologie. Das wäre also für das aktuelle Lungenproblem genau das falsche. Die Klinik in Frankfurt Höchst ist nur auf 2 Stationen gut - der Neointensiv und der Intensiv. In der normalen Kinderstation und der Kinderchirurgie haben wir nur schlechte Erfahrungen gesammelt. Allerdings findet man sowohl schlechte als auch gute Erfahrungen in wohl jedem KH.

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Hallo Kati, ich bin gerade auf deinen Beitrag gestoßen weil bei meinem Mann jetzt nach 10 Tagen schlimmer Krankheit und Aufenthalt in einem slowenischen Krankenhaus festgestellt wurde. Wie geht es deinem Sohn jetzt? Hat er noch Spätfolgen? Kannst du mir einen Arzt empfehlen? Ich habe so Angst unsere Kinder sind gerade 4 und 2 Jahre alt, ich schaffe es nicht ohne ihn. Und es geht ihm richtig schlecht. Er wurde zuerst mit einem Magen Darm Infekt ins Krankenhaus geschickt, erst heute hat der Hausarzt die Lungenentzündung festgestellt und ihm ein Antibiotikum verschrieben. Ich hab gelesen, dass die Steberate bei im Krankenhaus infiziertenleuten bei 70 % liegt.